陪妈妈一起走下去

最起先以为今天可以出院，结果被我要求验血就耽搁到周六了。早上六点钟妈妈就起来了，匆匆忙忙赶到医院就是抽血化验，被告知明天才可以出结果。所以明天才能写出院小结，而后天早上才是真正出院的时间。挂完一袋止咳盐水，我们就收拾好回家，妈妈的心情并没有昨天中午那么兴奋，反而有些不开心，我2015年10月22日 21:07猜是我在搬东西的时候，陈医生告诉她之后半个月还要来医院复查，她有所担心。她常常告诉我最近梦里都是那天打胸腔黏膜术疼痛的感觉，我想那次的剧烈疼痛给她的心理造成了阴影。回家看见宥宝宝，心情稍加平复，似乎会以为什么都没有发生过。如果真的什么都没有发生过，那该多好。但事实就是那么残酷的摆在眼前。这段时间该怎么合理安排人手，照料妈妈，照顾宝宝。好好思考，下一步的家庭布局，和我的工作。哎……看着大街上那么多男男女女，偏偏我们家抽到了这下下签，愤怒无奈悲哀。保佑明天的cea大幅度下降，证明易瑞沙的有效性，保佑保佑。

原来家庭真的是一个可以忘记所有痛苦的地方。虽然医院里还没有办好正式出院的手续，但是妈妈已经在家休养了。看着她好吃好睡，又开始了斗地主看iPad的日子，我也几乎忘记了之前在医院里那痛不欲生的日子。上午乘机带宥宝宝出去走走，小小的孩子，一段时间不带，竟然养了一些我都不知道的坏习惯。能怎么样呢？睁一只眼闭一只眼。我的心里装满了我的妈妈，实在没有空隙再装宝宝。直到夜深人静，才有时间安静地思考接下来的计划。明天早上八点去拿出院小结，这点尤为重要。重点中的重点是血液癌胚抗原的数据。我想既然之前一直是高表达，那么妈妈应该属于敏感性cea，这次是易瑞沙的第二十一天，如果有效，必定大幅度下降。所以，一定要保佑保佑。第二重要的事情就是把所有病理复印或者拍照存档，以便后期治疗搜集数据。第三，询问在家休养有关注意事项。第四，关于社保是否有补助。接下去的日子：2015年10月23日 21:21如果易瑞沙没用，是否考虑换药？还是再看？如果有效，那么何时主动换药？还是等到耐药？一切都是迷，一切都要用生命来尝试。不试试怎么知道不行？不试试，真的只有三个月，现在来说更少了，除去住院治疗，还有两个月。我已经在考虑墓地的事宜。如果积极试试，三个月会变成三十个月，或者更长。那我还是要考虑身后的事情。有时候真的悲伤为什么要施行独生子女这项惨无人道的规定？我这种心理素质差，身体素质差的小女人，怎么照顾上有老下有小？如果我有一个手足该多好，可以商量可以分担，可以心贴心的交流。算了，睡觉，明天去医院拿结果。

2015年10月24日 21:54如果真的可以一辈子不踏入医院该多好啊。早上开车走运河东路，来来回回这二十多天天，感受比高中三年还深刻。熟悉的景物，陌生的情绪。人民医院的早上总是繁忙的热闹的，特别是儿童医院门口。怀着紧张忐忑的心情来到医生办公室，还记得二号刚来时候的紧张焦虑悲恸，现在同样的紧张忐忑，只是多了一份沉着。最重要的就是看癌胚抗原，果然老天没有封死所有的希望，从9月29日的263到10月2日的396到10月22日的173.96，这期间我们花费多少精力财力，终于易瑞沙有效。靶向药物有效。那么医生起先判定的存活时间三个月就肯定错误了，妈妈战胜三个月。看了与癌共舞的论坛，看了很多息息相关的病友的记录，和毛医生交流病情，探讨如何进一步治疗。很可惜，看不到医生的专注和用心，几乎是敷衍的，甚至对我的疑惑和不解也无视，这点让我很难受。医生嘴里轻易说出口的“死”字，在我们家属耳朵里那该是多么刺耳。相反，陈医生年纪大，却比较有耐心，也会幽默地哄哄妈妈开心。也许这就是打招呼和不打招呼的区别吧。c反应蛋白少许高于了正常值，这点我要密切关注。我想如果我有条件验血，得经常给妈妈验血，看看各类指标。用论坛憨豆先生的话就是肺癌就得看好癌胚抗原，和感染指标。ct 影像是其次。至于其次，我又想到了中医。憨豆先生很反对癌症患者看中医吃中药。我本来也是西医崇尚，但是现在的每一步都如荣医生所言，所以我还是要去上海。可爸爸却不赞成，我想如果以后妈妈真的离开我了，我也不能给自己多一个后悔。现在的后悔够多的了，所以再难，上海我得去一趟。给自己一个解释，给妈妈多一条生路。因为我觉得不是中医不行，而是没有找到合适的中医。中医院的中医大多走流程开方子，没有像荣医生这么淡定缓慢地把脉看诊，上次看他在问诊的模样，我是挺信服的。下周，上海见。下午辗转回部队居住，又一次捣腾搬家。我忙着收拾整理，回到一切依旧的部队。我不禁流泪，说好的就是去看看咳嗽，怎么就变成了肺癌晚期？这一去住院住了那么久，妈妈最见不得家里脏乱，我埋头收拾啊擦拭啊，腰都直不起来，想想以前妈妈是怎么样的生活呢。不触景生情了，部队有了宝宝的吱吱呀呀，还有了我们大家的归来，又充满了生机。明天，带妈妈去锡惠公园看看菊花，秋天已经隆重光临了，再不去，又谢了。

                               
登录/注册后可看大图

楼主，一起加油！

指标下降，祝福易瑞莎有效~

Babyair 发表于 2015-11-12 00:13
指标下降，祝福易瑞莎有效~

可惜基因检测E点是野生型。医生今天建议我们化疗了，上培美曲塞。我在纠结呢。怎么办啊？

百八烦恼 发表于 2015-11-11 16:50
楼主，一起加油！

谢谢，今天住院复查。医生建议我们化疗，说现在的状态比较好，以后想化疗都没机会了。我好纠结好纠结。基因野生型，不知道该怎么办呢。

2015年10月27日 19:38无奈，最近真的背到家了。基因报告的结果是中午老陈偷偷告诉我的，因为怕我担心。结果是18-21号外显子都没有突变。大家都说亚洲女性不抽烟的突变概率高达80%，而我妈妈居然还是没有突变的。这意味着靶向药物是没有效果的。没有突变的靶点，靶向药物根本无用啊。心灰意冷了，加之宝宝又在妈妈住院期间一直一直拉肚子，今天下午才得以有空带她去看医生。现在又来送检，哎。看着熟悉的三院急诊，回忆起八月的这个时候，妈妈陪我带宥宝宝来挂儿童急诊，那会儿的情景还历历在目，转眼就变成现在这个样子了。没一点让我放心开心的，难受死了。

2015年10月29日 22:00因为下雨天，降温天，妈妈的状态明显没有前几日好。难道疾病也是受天气影响？早上我还是照旧送他们去锡惠公园练功。爸爸说今天下雨，公园里的人少了十分之九，他们算是有毅力的人。希望这坚持可以换来有效性。感觉现在这种生活方式爸爸妈妈还是很累，无法做到精心休养，看到宝宝这个那个，总还要管这管那的。看来还要寻找更合适的方法。买好了上海的车票，希望周六的求医有所收获吧。下一步该是化疗还是盲试靶向药？盲试靶向药是主动换药还是按照时间？还是全身心投入中医治疗中？很多的迷，很多的未知，我也不知道怎么抉择？

2015年10月31日 23:40终于还是踏上了这一步。爸爸是坚决的西医论，不想中医介入。但是我还是执着地带着妈妈去了上海看中医。因为眼前太多的不利因素了，我没有任何好的办法，那么只有寄托给有着五千年历史的中医。第一，妈妈原发灶在大动脉且已经转移两肺，多处骨转移，不可能手术第二，靶向药物原本是我的最重要的武器，结果基因检测结果表明基因无突变，现在就是盲试，为了百分之三十的检测失误。也许还有别的靶点是突变的，我们没有检测罢了。比如alk。不早日学习的痛苦就是现在很想去检测，但是没有胸液了，更不想做活检。真的一切基因都没有突变，只是重组呢？那么是坐以待毙还是化疗？第三就是化疗。专业的角度，妈妈这种情况真的需要化疗。全身扫杀那些癌细胞，但是这种杀敌1000，毁自己800的做法真的要谨慎再谨慎。还有看了论坛说化疗一定是当即有效然后在两次化疗间隙，癌细胞会翻倍增长，就如惹恼了狗，狗就跳墙了。于是乎，答应了陈医生两三周回医院复查化疗的事情我始终没有勇气面对。拖一天是一天吧。综上，我走上了中医之路。无锡这座城市现在抗癌治疗癌症最厉害最有名气的就是中医院的尤主任。我今天看了一下病历单，他是肿瘤科的首席。这么厉害的医生，想挂他的号，真的也很困难。但是在知道妈妈得病，我就用尽各种方法，挂了号，请他看了片子，开了方子。这一点，我也很佩服自己了，到处厚脸皮。也很感恩那么多帮助我的亲朋好友。但是我始终也没有去配那些药。不是说对中医的偏见，是真的无法相信连病人都不看，不把脉不问诊就开药。即使见过这样的病人千千万万，那人和人之间总有个体差异性的。如西医就会根据血象，根据片子来个体处理。哪里有人如尤主任这般厉害。今天的荣医生还是有些不同的，毕竟是熟人介绍，第一次在他家探讨病情应对等等，都显示出了良好的中医休养，让人舒服。于是不远千里啊，奔波于上海，除了问诊半小时，其余七八个小时都在赶路。上海真的太大了，感觉还是无锡好，地铁人都少，打车起步价也便宜。荣医生把脉看舌苔摸脚踝脚板，问饮食睡眠等等。最后开了一个方子，如图。我想中药如果不用复方该多好，这十几二十个药方子，我一一百度学习药理作用，累坏姐姐了。其实无所谓累，我想只要妈妈的病情稳定住，那么一切都是值得的。这真的是一剂剧毒的药，哎。

                               
登录/注册后可看大图