陪妈妈一起走下去

2015年10月12日 21:05今天是知道妈妈病情的第十四天。妈妈似乎已经知道了自己的病，和病友周阿姨一起聊天，或多或少总会知道自己得了什么毛病，只是她不知道自己究竟有多么严重。周阿姨的cea是50，妈妈的cea是396。从数据上就能表示太多的信息，而妈妈比周阿姨年轻十年。无锡的秋天已经轰轰烈烈地来临了，桂花飘香，很多人都穿起了秋衣，但是我始终还是夏天的衣服，外面随意搭配一件外套，不冷即可。没有一点的心思放在别处，甚至是无法关心到宥宝宝的穿衣。八点钟不到，我带着妈妈还有周阿姨一起去做骨扫描。注射了针剂，十一点半才能去做。这段时间妈妈还挂了水，还是头孢。体温还是时高时低，气喘的表现更为明显，动不动就是一阵猛烈的喘气。我想一个可能是上次处理胸液影响了肺功能；第二就是癌细胞正在扩散。不管哪个愿意，都能让我身上一阵寒意。真想保佑骨扫描没有任何扩散，但是那天八号我已经知道了从ct 片子里得到的信息，骨转第一肋骨。所以今天的结果我知道失望了也就不会再去祈祷什么。奇迹，不是经常发生，甚至根本就是人们口口相传的精神支柱。胸腺五肽我觉得还是可以试试，提高免疫力是应该做到的后勤保障，包括虫草汤，包括一系列的饮食调理。晚上回家陪宥宝宝，和她一起学习玩耍的时候，真的会忘记一切的烦恼。明天早上要熬粥熬药烧小菜，然后去医院等骨扫描的结果。不论何种恶果，我都必须面对。晚安，谢谢各位默默关心我的好朋友。

2015年10月13日 21:57
当时间慢慢地过去，猛然发现距离得知妈妈病情的时间已经过去了半个月。这半个月我们经历了确诊的否认事实，伤心，懊悔，愤怒，遗憾，纠结，到现在的走投无路，硬着头皮往前走。心理和身体都备受考验。上午得知的骨扫描结果真的令人难受，胸骨肋骨盆骨多发转移，医生给打了骨转针。哎…即使早几天就知道的结果，要面对的时候还是很难受的。面对转移，我们无能为力，以后还会脑转，我都不知道妈妈还会不会认识我。阿兰阿姨给了我莫大的信心，这不是来自于靶向药物，而是那些活生生的例子，他们能够给我安慰和憧憬。分别的时候我就想是不是妈妈活到看着宥宝宝上幼儿园，甚至看着她上小学？我的生命中最爱的两个女人，我需要你们陪伴我。总害怕这阵子妈妈不带宥宥，她会忘记怎么称呼外婆，所以只要和宥宥在一起的时候我就会教她联系发音阿婆。宥宥也真的非常乖巧，看着外婆就会阿婆阿婆的叫，我问她想不想外婆，她每次都狠狠地点头，妈妈看了视频也倍感欣慰。晚上到家洗衣服洗碗，整理家务，打扫，忙来忙去就很晚了，想着以前只要负责吃饭洗澡，什么事儿都不用干，真的超级幸福。哎，也许是老天看我太幸福了，嫉妒了。荣医生的意见每天都要吃荸荠五个熬汤，我淘宝买了几斤，以为好处理，才发现削皮真不容易，那以前看见菜场的小贩很轻松很快的就削完一个，而我笨手笨脚的，搞好久。这就是我对妈妈的爱吧，吃喝拉撒，每件事我都操心，感觉自己真的累趴下了。半个月我应该瘦了五斤，呵，换作以前我可以很高兴了，但是现在我宁愿自己胖乎乎的，被宠被疼。我也希望妈妈胖乎乎的，不要像现在瘦骨嶙峋，看着都心酸。下午还抽空去看了徐阿姨，真的是家家有本难念的经，每个人的命运不同，但终点都一样。看着医院很多很艰难还生存的人，我就思考生命的意义究竟是什么呢？为什么那么痛苦还要活着？为什么有的人明明没有痛苦还要轻生？我想活着就是为了多陪伴爱我的人，而死去，亦是最自私不过的事情了。

2015年10月14日 20:24
虽说昨日被病友们鼓励的信心满满，但是今天妈妈的情况总是让我的信心又大打折扣。第一，早上血压升高，140/100，头昏眼花，只能卧床；后来渐渐好起来，120/86，十点半去做了胸部的ct,下午得知胸腔仍有积液，陈医生的意见是明天还要引流，这叫我又是迷茫又纠结。中午开始发烧，38.6度，后来肛门用药后退烧，但是人出了很多汗，又虚弱了不少。虽说是肺部的毛病，但是牵一发动全身，全身免疫系统内脏器官都在协调统一作战，这场恶战人体总会失败，就是看能坚持多久，能给自己争取多少时间。如果有一天，仙丹真的炼成了，而人已经不在了，那多可惜。所以，不管多么凶险，好死不如赖活着。医院的夜总是很早，这个点几乎静悄悄的，伴着妈妈睡下，我幸福满足，这样一直走下去，多好。

2015年10月15日 20:28
感觉时间真的很快，十月已经到了中旬，刚得知噩耗的那天还是九月底，还伴着台风，如今路上已经略感秋寒了。医院的夜里总是难眠的，昨晚妈妈断断续续发烧，一夜没有安睡，又怕吵醒我，但我还是起来了几次，这种心灵深处的感应，谁也取代不了。早上郑主任和陈医生毛医生查房，随后找我谈话。也许被医生找去谈的多了，渐渐也不会不知所措，甚至可以和他们探讨病情，共同商量下一步的治疗方案。上午十点，毛医生来给妈妈胸腔引流。我还清晰地记得9月29日下午三点，在101医院那个年轻的刘医生给妈妈做的引流，那时候我在病房外面看着，默默地流着眼泪。而时隔半个月又要经受这样的痛苦，偏偏位置不佳，还多打了一针，看着我满心的舍不得。胸腔积液总是一个烦恼的事情，假设不引流，那么压迫心胸，肺，咳嗽气喘等问题；如果引流，大量蛋白质丢失，人无比虚弱，这真是左右为难。所以，医生们都说了，当利大于弊就去做吧。关于化疗，其实也是这样。如果不化疗，保守姑息，依靠靶向药物，万一基因检测没有任何突变呢？那么真的如判定三个月；但是如果化疗，那么健康的细胞也随着一起死亡，人更虚弱。又是左右为难。毛医生说了句，你母亲还年轻，如果换作70岁的老太太，他们就不建议化疗了。这话说的我，我都不知道怎么形容。我妈妈还年轻，是的啊，我妈妈才开始最美好的时光啊，我事业家庭都很和谐，宥宝宝又会走会说了，怎么能少了她呢？明天又要验血指标，我晚上去买了点小零食和水果。原来不喜欢吃石榴的妈妈也耐心的吃了半个。和医生沟通，配了一粒安定给她，这样，晚上可以睡的踏实一些。明天还要继续战斗！

2015年10月16日 20:42
大概是因为安眠药的关系，昨晚妈妈睡的很踏实，就是半夜十二点的时候醒了一次，告诉我说饿了，渴了，很难受。我安慰她说今天早上要空腹抽血，护士关照过不要吃了。于是妈妈迷迷糊糊又睡了。这一夜，我能感觉她真的睡沉了，果然早上精神很好。护士抽完血，我就给她准备了干点心，跑去楼上楼买了早面，这一路我奔跑着，像每一天上班一样，匆匆忙忙的。看着早起的太阳和路上的行人，我好羡慕。什么时候我才能回到过去的生活呢？我知道，这一切再也回不去了。看着妈妈有滋有味的吃碗面，我很欣慰。医生查房，看着那粘稠的胸液，我真的不止一次反对，大量的蛋白质营养丢失，正常人都吃不消，何况消瘦的妈妈。但是医生的建议就是要把胸液释放干净，解释是压迫肺，导致气喘和咳嗽。再不济，我后天一定要停止这种急剧消耗妈妈身体的做法。各方的意见都是不要再引流了，我真的不明白为什么医生要流流干净。哎，烦恼。基本没有什么盐水，我就要求给妈妈挂一些营养素，这样多少总是好的。基因报告至今还没有出来，我有点暴躁了，为什么中国的办事效率那么低？为什么中国的抗癌药物那么贵？为什么什么药物都是进口的好？副作用小？如果不来医院，真的不知道有那么多的病人，也不会对生命对健康对亲情的再度思考。面对这冷冰冰的白色，我强忍着泪水，整日整夜的陪伴着妈妈，不管这条路能走多久，我都一直陪在她的身边，这样即使满路荆棘，也不会觉得孤单。今天和妈妈说到了隔壁老阿姨七十多岁还独自来看病挂水，多坚强。我说妈妈你以后也要这样坚强。妈妈很平淡地说了一句，我也活不到七十岁啊。

2015年10月17日 22:12这张照片是昨天拍的，我当时在想，以前的这个时刻我通常会在干什么。然如今，我又在干些什么。周六对我来说没有什么不一样，医院里依旧人来人往，热情的周阿姨出院了，妈妈少了一个人聊天，明后两天熟悉的两个阿姨也要出院了，妈妈的内心是无比期待出院的，我看着她的眼神，我懂。早上爸爸来送早饭的时候，我叮嘱他务必烧一个红烧排骨，或者糖醋也行。果然中午妈妈吃的很欢乐，即使挂着疼痛的钾离子，也开心的吃完了午饭。因为钾离子很痛，所以这两天几乎没有午觉。我想晚上应该可以好睡一些，可靠着药物，妈妈的睡眠总是断断续续的。我看她真的内心藏了很多的心事，也不愿和我们说，是怕被我们肯定她的猜测，还是怕我们说谎欺瞒她？我不得而知，至于病情，我只能每天乘机会少许透露一些。上午小舅舅和舅妈来看她，她似乎好一些，听他们扯东扯西，偶尔插上几句，抱怨这次的突然生病，诉苦上次受到的痛苦，本来妈妈就是外婆最小的女儿，深受哥哥姐姐的疼爱，性子就是娇气一些。晚上挂完水，我出去买些零食和水果。看着拥挤的道路，我失神地忘记了还有病重的母亲，我还以为是每一个下班回家的路上，有一桌丰盛的菜，有爸妈的唠叨，有女儿亲切的呼喊，这一切回不去了。胸水还在不断不断的引流，妈妈身体越发消瘦无力，保佑胸水停下来，保佑基因检测突变。

                               
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2015年10月18日 14:16
写在阳光明媚的午后。早上着急起来熬粥、荸荠汤、虫草汤、番茄鸭蛋、蒸土豆、忙忙碌碌的一个小时，远远看见妈妈期盼的眼神，我觉得这一刻我是幸福的，我不可以流泪，我不可以懦弱，我要照顾好一家子。因为恶性胸液的引流，妈妈身体极度虚弱，所以我们尽可能变化菜肴食物，让她多吃一些，补充高蛋白。妈妈说宁愿吃也不愿意挂钾离子了。还好，今天的胸液量少了很多，钾离子也没有挂，妈妈的心情好了很多，我还带她去楼下走了一走，看看外面的世界。我想正常人憋在医院十几二十天也会憋出毛病来，何况本来心情就忐忑的病人。午后小憩，看着妈妈终于在入院的十六天又拿起来最爱的iPad，我好开心，靶向药物应该在缓缓地作用着。奇迹不常有，我运气也一直不好，但是这一次我要用尽我所有的运气，换一个10%

阳光恰好，温暖、明媚。秋天本该如此，讨厌阴雨绵绵。原来我不是不善厨艺，只是曾经被呵护的太好，没有机会锻炼。今天早上统筹规划，很快就搞定了一切，大大小小五六个餐盒，沉甸甸的奔医院。本来打算公交车，但是无奈东西太沉，只得开车，心疼昂贵的停车费啊。刚才医生查过病房，还是关注胸液，注意营养饮食。其他也没有什么嘱咐，本来这种恶性肿瘤，医院医生就不是救命稻草。住院只能解决一些症状，根本不可能痊愈。我总是想一些最坏的打算，这样一来，过后的所有收获都是赚的。明天争取拔胸管！！！

                               
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睡眠太糟糕了，陪着宥宝宝睡觉的，结果就沉沉睡着了，现在又醒过来，发现好多事情还没做，可喜的是今晚爸爸也没有陪夜，做完了很多的事情。妈妈独自在医院，她说自己已经可以了。回忆白天的时候，我现在都觉得胆战心惊。早上陈医生查房，观察胸液不多了，确定可以拔胸管。但是由于他上午有手术，所以说好了下午去抽空来给妈妈拔管子，没事的话这两天就可以出院了。这话对于妈妈来说多么鼓舞人心啊。妈妈和我都开开心心地过了上午，但我始终不放心的基因检测结果终于在我日日督促下拿到了。小陈的态度真的是令我无语。他把报告转发给我就觉得任务完成了。我想想凡是有脑子的人也不会这样做事情，果然不是他的真系亲属，呵。基因检测结果说检测数量太少，退样。后面有人为写的18和20号外显子阴性，19和21号无法测出是否突变。我花了2500元钱给我的就是这样的结果？我不甘心，我要重新测。于是，仅剩的胸液幸亏没有拔掉。小陈醒悟，立马请假去101医院沟通，协商去重新检测。101医生说四点之前把胸液拿去。这会儿人民医院的所有医生全都去急诊肺移植手术了。真的说那时急那时就慢。我立刻打电话给陈医生，万幸他还没有上台，他喊了一个小医生来拔管，三点半拔出来，小陈开车回101医院送往病理科。这一场，算是惊心动魄了。感谢各位医生的帮助，希望这次能够检测出来，即使都是阴性，我也知道了结果。但心底里最好是19号突变，那么之后靶向药物才有机会，哎。保佑。微信上发了一句，二十二天来真的没有一个令人满意的结果，无数噩耗打击我的心，这一次保佑我们吧。给妈妈买了两瓶白蛋白，1140元，真的不便宜，但是只要是为了她好的事情，我都愿意做。我知道她内心深处很舍不得这些钱，我不断安慰她，这是吃十斤黄鳝十斤泥鳅也换不来的。她笑了，至少这两天的精神状态良好。如果就一直这样下去该多好，不发展不恶化，平衡稳定。我预计后天出院，这在她那边是感觉治好了病，终于结束了治疗。而在我这里，才是漫漫长路中的第一阶段，后续惊心动魄的场面还会很多，吃苦受累的事情还会很多，即使这样，我也不怕，我宁愿这条路长长久久走下去，只要妈妈在，我不怕。谢谢各位朋友同事的关心，还给宥宝宝买吃的买玩具送衣服，独生子女就是这样，时代的悲剧。

2015年10月21日 21:20原以为明天可以出院，结果落空，所以变成了请假。七点准时到医院，看着妈妈在床上等我，我想没有亲人陪伴的一夜肯定很孤独，所以早早起床等待我。看见我的那一瞬间，她的眼神中满是期待，即使她之前是多么多么不喜欢我，挑剔我，现在我是她唯一的依靠。早上陈医生查房简单的说了之后几天的治疗方案，我也表示同意。的确这一次住院时间太久了，再住下去没有一点儿好处，何况这修养的事情还是在家更方便。明天抽血验一下cea，我很关心这个指标，对着妈妈我讲英文，陈医生也很配合地说英文。祈祷cea可以有大幅下跌，这样的话可以直接证明易瑞沙的有效性。看着她精神状态的好转，以及咳嗽胸闷气短这些症状的消失，我想易瑞沙也该是有效的。只是基因不突变，总是我忧心的。挂完白蛋白，妈妈的精神更好了，也会和隔壁新来的病友阿姨聊几句，我就赶紧给她请假，终于，下午回到了家，看到了还在地板上扑通扑通玩耍的宥宝宝。在家确实很方便，吃喝拉撒照顾，但也真的诸多不便。宥宝宝玩耍总是吵吵闹闹的，妈妈需要安静。下一步我就要思考宥宝宝怎么办？怎么妥善安排爷爷和宥宝宝。下一步的治疗就看明天的报告了，又是揪心的一个晚上。好在爸爸把厨房里的所有事情干完了，额，我的世界不只是有妈妈，还有一个我更爱的爸爸。重阳节，祝福你们。

                               
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