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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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720276 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ! }* E) g+ a" f

7 F1 K$ F9 M; G2 v6 h* k
4 j/ Y' a  r) Y: n" P今年以来的药物疗效:
; _9 p4 }$ \$ E+ V; `1 d9 Q       1.易瑞沙(短暂控制耐药);0 x' |6 V- O) h
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);; ?( G% X% T9 w# p- v
       3. 索坦(1个月缓慢);2 j/ V, S2 x6 g' ?5 P: M  b1 T; D
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
7 q5 b, j5 V8 g; C3 w: @8 B       5. 阿帕(缓慢?);: l# Y8 U' o9 m9 {* b& B
       6. 184(加快增长?)$ l$ ?3 }+ F; \0 Y
       7. 阿昔(未知,无效);6 x* ?0 c7 z. u9 X) c5 a+ L
        8. 凡德(未知,无效);, r2 U# y8 s4 m+ @& |6 Y" N  u
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
* E" ^* I: T5 \- X0 T        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);: S. g% E+ f/ U3 ?7 g( [! c
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
1 h) k: g# |6 E3 E1 I" p' f1 e. X* A        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
4 X6 I7 x$ r, k/ U6 g8 I! n) y) }; }% T) n, e% `" N
    上面是我前几天贴的内容。
) Y$ R* v: P4 Y* ~( k      我把榄香烯排在了第四位。, g7 ]6 g0 B$ ^
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。4 M) m& {& x0 l5 s
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
; ^$ |1 k. |5 g# B! Y- r* S! b      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
- v% `* l+ P9 e7 t+ ~) Y      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
! g5 W5 E+ b, L: v) I% X* t" \      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)3 p* I/ g- X7 W4 F# k) @

, Z( z; z5 Q9 R" c( E+ P# G      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
3 @. E( W( c! r; M: u. y      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
. W1 m1 v) o# `* l1 w' E/ S6 [      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
" @( K8 l7 ^0 t7 ~很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
! i& g% [* }, {# _: ^牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

& w9 U4 Z6 A. g7 t$ ^( c易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过" {& l  U8 E8 w- i: v7 Q4 r8 m
看来我们都要注意的& m- \+ O! e) G. |, [6 Y
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 9 v) B5 P: L7 w  {
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
2 J2 N7 m# g  G9 H很有参考价值,我现在也 ...

$ E$ T& v2 R) L9 P% Q5 Z如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 # O7 ~6 p  V4 Q7 Y! g* ]: f2 X8 w$ `6 \
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
7 T2 S; O, L& ^! c. D
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。' O+ U* _" n7 H7 U/ ]5 I
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。1 R5 p9 L* I0 r# g; S5 I
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
6 `/ L! N* A" I& X脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。3 `, L7 M  q/ N0 w5 S" y

+ j9 J! i; M! D! {化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
! L1 ?6 e" a# c+ i: e
: e/ t' s. |' \9 V- A# e! U11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。( Z( @& H5 h  x7 @* D
我还以为能吃到昨天呢。
% ?, Q) s' ~. I: w昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。5 h7 m9 ~( h/ t& j- {
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
" q5 D# ?3 c; E; F
, s8 q# d9 A( s3 C6 N0 V刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。3 c6 D: n. T  F/ r9 S8 J
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
/ F$ ^, A' N8 }/ e- S. x: p$ O5 b* t7 O/ v0 [; q  t) ?
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
. M- `4 C9 ~: J) P许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。. ?# g6 E& j, i

4 z# v+ i$ c6 `% n! X
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 + _) T; q, q8 L1 m) }& e9 l# q( H
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。( x% f- q" b7 Q. x/ r
我还以为能吃到昨天呢 ...
6 k; `3 X" S/ ?, I8 R. @4 W
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
- E9 d0 M1 Y7 A7 e1 V4 b4 ^靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

  k% _1 o$ E3 D( `6 A! W谢谢爱姐姐的建议。8 q# T! U; i5 ]7 K/ ?' m+ Q& {
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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