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3年2月1周,战斗结束。

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451723 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。% y" t2 E+ R6 b, q
4 L1 D; u2 E2 s
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。. l* H: w' N- \

0 c1 ?+ x, M: |4 c) k, i5 f2 ~6 i6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
0 D  B' s2 \2 r) M/ q5 j
$ Q7 y8 [+ U) ^$ n2 e! f6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。5 d1 z% c  p* s% r9 X# a, ?. U
) G# ]. t; C# u# P  G- ?% v
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。8 ]+ C! ?# ]: I5 c# }" A
# t3 K& m" ~9 T7 \; k" u% v9 G
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
4 Z/ r3 l' Y0 N4 n' b* S  V6 ]8 D4 [- q9 l2 k& p
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
$ F* r  N1 Z( @; x, f9 c
- g4 J5 U3 ~: A* ?: I6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;. w5 p$ f2 {$ `5 @
' r$ ]# S6 B+ O1 w0 S2 S$ L
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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' a5 l2 [+ G- f! I, Z/ n: H" D6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
- l- `9 M  }. i
3 W! \! d' o1 [; A6 X  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
. _6 h" G0 n3 B; D8 z& R& J9 C2 L( |+ r! B. }* _( v+ p
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;: b  q: ?  D0 l& A' r; i+ [- ^. k

2 p$ d/ W+ T8 ^8 \  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . l9 O, C/ @. {9 O% m, N) R+ _
( Z. W* |% ^. @: f0 V2 H
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
: b, o5 M. P1 _, F8 n! v7 h* H, ?0 L2 W  [! R7 V0 B$ J
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。4 F, [( d9 a5 J; i: I, d! E2 D

$ d) ?+ H% o$ M' n% v; u& b6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
/ D' O) l) C2 f6 m( z: x* o) \
2 q% t8 S! t3 Z! W  O; J; Y: o6月29日,下午针灸。
" d5 H) D3 T" P+ [8 @" H& F" ]. X0 H  t: r) ^) a5 m% ^# j
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
8 C! t# E' _1 A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
4 Y2 U" R5 x* Q: Q  ?5 D2 i
9 l$ L! q4 p& n" S* L9 z7月2日,CEA降到8.58,个位数了。' j. r& N: s9 F1 @+ x6 {6 a! v

$ L! ]4 d2 y# C8 J9 n8 ^/ V7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。! d% S# ^  `/ u' Y+ S

4 J  [) y6 J" \: y9 g! h9 ?3 W期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
7 H2 X2 Z; C; ]; j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;2 m# ^- S: T! Z
2 ]2 q! S; l( t& ^
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;9 R: R& t. t  V
* F; J: W7 O9 w4 Q0 v' [
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
2 `0 m6 ~$ Z+ [) `9 t1 i1 p( L/ ~  D6 j: F
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;5 J9 }- g2 _! u% x, A

4 S  _5 q+ i) u1 L2 a7 R7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
+ D0 a) e0 L# y9 k7 Z+ ]' K* S! {5 o5 S7 I  ]9 X( ?6 o
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;8 e; o. |; N6 U' t$ O
  ^, \' l8 R" Q  c! m* B
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。6 W( E( r  {; ~+ m' }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。5 E* d3 ?- V1 o* j/ Y( w# ^: u
3 m9 _  c; ]5 X& S
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
  A! u& |5 O' v8 b- e2 D# t9 Z7 T3 Y5 e  q7 \
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;) z2 e. S/ N$ Y

* M5 e* V- ^  c( P% k2 E8 u琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
: E- N2 S( h  b4 {$ D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
, G% M7 U5 o/ ~- Q0 L/ `( {/ D6 b8 C! ?  Z8 \9 M% M
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
6 \) G$ S7 e& y2 d% u) }, G1 X0 C
! p/ ~" d1 i4 K- b( l, o2 P& ^8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
# w# y+ O- ~7 }- N/ {% i& n
8 v! e& [3 ^- I( U- R8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
: R2 ?/ ^: V( ^  w6 b! V- W5 U' M2 R; ~7 Q* G) F4 a
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
) D! \; I5 k! y" P- Q! @) x0 \5 m0 i% w% J) g7 h6 F
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);0 M$ t7 N7 X$ K1 A9 L* ?/ D: G- g

* e# }  S* v( |- n下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
7 r- B+ v8 d, A3 C; Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
4 q% `# K1 y5 T8 c% E3 e
6 F+ {  H/ R/ m$ D8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
% N0 w' w  ]' ]
) p. ~# ]  M5 L; P* J& j晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。1 h, `4 x/ J  b" \) y
7 h/ \; _( s( W
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。( [; c: F& x! O& l/ a$ s  k

5 N: t7 A/ z8 S# _9 W- }8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
* t8 ]. i  }  }! C2 ]4 ]7 ^
+ U5 d0 Z2 r, K1 d5 [8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
4 T+ G+ N+ k5 q$ M% T7 M7 M9 M
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
7 v" z( Q1 F& i) c4 `4 [( s
, Z# x: X2 Z& f7 \) @0 F下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
6 b" _5 u0 e' b3 V- K: l4 {4 }# D# A( ~/ a7 O: k; l
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。- ]& i" d' `$ x8 @) t
* z7 ^$ |, p$ n# o& C7 M; i( T
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。6 z" |, @( u* G
" z- l; T7 U" E3 {
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
7 I( s& o: V2 ?9 a$ x5 S3 f+ r/ |; X! C3 o( {
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
, p& r$ P1 _% ]. Z$ ?: v+ L4 M7 W: P1 a! G
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 ~! b! o/ e+ E5 E/ m" B' `% M' g& F9 z9 G
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
+ @% D6 Z, i; Q1 S) R* t1 N7 y
( V8 f  U/ r6 U+ M4 o* h+ ~7 D0 U9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。" C8 t# m' D3 ]9 N8 E- a. t
. L2 ?5 T6 }" `2 k
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。2 g' D4 T( c6 S$ n. C, y

* o) S7 b- Y  `/ Q" _* _% z1 i, o9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。6 y" C2 j; Y$ f

3 n# L3 A0 K& B# u+ n- e9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
: j- X9 d  b6 \* j) Y1 W& h' w! k' U7 q; \
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
8 z- z. s- P  w( J4 C* j; i" t0 M
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;7 i/ W2 U) p+ h! l9 M

3 v9 j  S* k+ O* s8 k7 n* \9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. o2 B6 j5 l" Y2 @9 d# B5 I
4 x0 S7 \% V3 j, r% \
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
% j4 W1 B7 U/ M) d: ]" X
0 k+ {& j* E! i9 L! @9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
5 Z; m; w; c7 Y
3 [8 _+ U& k+ x! ]& A9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
* G% i9 v. p% l7 ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。8 x( l' q5 L3 @7 l# S5 m0 ]
9 I0 E* @  c  R. N8 C1 ]9 S; ?2 b- z7 z2 k
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;# h1 h/ H" |6 Q6 h

3 `: i5 T' x, |% T1 L1 N  j9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
! L- R) b' x+ z- k1 D
( J. h, ~+ y% \" B: C所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
8 R; D- U* }. B8 j0 A+ E
+ p0 z1 }* P, N$ L7 K2 f现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。# W0 ?/ ]3 x6 \: K# w$ E$ w, m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。9 c/ n& B, M6 `9 Z0 C

) I" q0 O7 J% C6 j+ r9 ~7 {1 w, h9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
& ?! I/ _' F: e1 t! l0 s" V. |! R* S
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。; L  C9 B  o0 Z

- w7 y8 H& m$ U9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。- p# e* K8 f5 K. @

* T4 j3 B4 g' Q- N$ Q$ u0 @9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!8 Z4 S: k" c1 v

% L2 l0 X: x2 x: ]# b爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
* u. X; a5 Z1 _  k2 d4 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。9 G( b, m. K8 {& A

2 {  x& o' m" T) r9 J0 }0 nCEA:6.39->6.86
/ I3 |$ M+ E; C5 nCA125II:26.00->19.20+ Q0 g/ a& W) D1 g" `. ?3 H0 o" `2 K
CA199:23.75->8.30
$ O& Q, N" _& Q+ L2 L, q; }6 cCA153:9.00->33.53
6 ?& s0 I- m# @( p- |* z3 C  _# b
谷草转氨酶:46->67->816 k5 j9 U# z. F$ ~, J
谷丙转氨酶:63->68->92
6 W# G9 R4 K: |- o$ C: T谷氨酰转肽酶:251->331->534" D' s5 H% m6 X9 R* C8 d
碱性磷酸酶:179->222->3187 ~8 Y9 h- W6 U1 D1 h. p" `

) ]% p- o7 R$ P3 d. J6 N3 B! Y这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
8 F0 o% i# Y1 G! m! [3 K+ J4 H, s2 L3 \  k& |+ i7 z! a& ?8 T6 k
% V% n# \& Y: {! e
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
; P" M' W4 N, [' |6 i
+ {0 c, r* |0 r6 {  U
+ F/ R6 Q0 L+ P" A10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。! C* F* S. T9 ]* u) e/ ]

% ]" F6 n, ~" c5 U, I6 Z3 A4 H/ w
& C% R  i- t: W1 V" ^' }4 V( o* ](国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)* V8 ]0 x1 g+ k( ]( i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。( G; p8 a3 D( J- {5 C6 q

1 P5 ~/ C: @$ [' [" x3 h& N10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
/ N! z& Q- K3 K6 ^! m5 @- K, ?# s4 k* ?
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。9 d( Y) A" P5 _/ E! ~: j
, G/ X- n1 K6 O2 A2 K6 F
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;6 K$ t2 g- O# f6 ]  e/ ?& F. J- s
8 ]7 z6 X0 N- Y, n
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
3 C. J/ l: o1 Q& J4 C. c# _5 ?

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