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3年2月1周,战斗结束。

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471038 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。& Z/ @! Z8 \# h$ J8 M2 r2 R) d

+ w# p2 G% W. U6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。- ]: }1 o0 r( O, C& L7 _

' J8 {3 c  O# u# K- [5 ^6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。' @0 O  F3 p3 Q% t+ `3 F
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 S# P  {7 u8 n1 m2 I

( ?3 y$ B6 x0 j' F6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 R6 ?5 O- I/ k0 {! x- \. D9 c! g  y
' ]% A7 c' F. m$ p
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;% a& }3 ~6 x3 \5 W  C# y$ ~0 t

5 l( i! Q1 G  r  f, r2 |  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;# q0 y) o2 ^5 v  A5 _% Q2 }
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;, X) f* C& I, A) M$ r

4 N8 |7 M# q$ [2 }- }$ n2 Q& s  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。2 ?& ?( U) ]3 u1 L' O0 q+ [

# A4 U6 ~: K; _1 V6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。# j& E6 L4 o7 }- }* l& X' d' X2 p0 z
, e3 \8 ?  c2 w. H: t
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。% Y& e3 O" o- u3 |' l
3 @& b& w- G# n- A
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。4 G, g7 X7 h$ u8 f7 {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。- M( j/ b$ {" r8 k7 Q' A' b
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。9 Q' t! P. m2 z* `

9 k; ]% c+ q6 n' b/ {3 ]期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;( i4 N4 }4 D( u( [5 u# v7 w2 w

% P. w, n& }% B5 k# t3 V7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
) S: X3 B0 X: N+ |
: S3 }( t! N  w; y( T/ l7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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% G8 e* ~! ~7 E: W) p" F. E3 _7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
' I1 v. i% b) h$ _6 X0 l% S0 Z- @  H% k) n
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
2 L* F' H# {* z' s* J7 A4 Q
. E6 _8 K- o* v/ e1 K3 h" N/ q% O希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。1 p4 ]# D' g" W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
. R9 _$ {( o3 H, H3 e! [! t* X% ?5 ?- o; ]8 f9 R3 R
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;/ R) H4 Q' m8 }# i  s4 R8 q8 y/ K

2 f, f( d# n% x: s8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;5 t$ J1 I/ Z& S$ h! u7 G+ Q

4 P; q* V3 U# u! y9 N琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。) e' p% P6 K7 ?4 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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$ E% U  S9 k4 |& y2 B# G, `8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);+ N2 l- I+ z& n6 _5 u

3 Z) [! K# \% Z8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
: i6 I2 R9 I7 X+ V( f( Q1 J, t- e: q# \1 h
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!: a  y3 D5 B) l% ]7 m4 c4 Y/ b1 f

5 i$ p$ p% H2 t1 r5 L+ T8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
2 Q8 o+ L1 e2 V# f8 k1 j; R$ t2 O) \, I- R; G
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);% Z; ^! N# Z- c( u4 V" w

4 [' g1 k0 l8 K2 i( I下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 j" `9 d1 D8 z4 H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
2 Y+ z, O8 Q2 o, {% i6 J) d9 z7 i( I# l' i! k* r
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
' U" K+ z1 |4 H6 w9 Z: f6 R1 r
# G; N, K! r' t5 F晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。3 @+ Y" S1 y% F- l1 t) X$ h- ^3 E7 i

) {( ?3 I$ V) S( K9 R0 P, s0 b8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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0 ?2 s, M8 M& ~" ?( R" w8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
! j, L2 G) @8 r! M' @* g
0 E8 i& O; d; h6 T, `3 D7 c8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
% t% E0 D6 T9 R/ V$ P1 y: ~$ u) Y  Y
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
+ p$ L) M* z3 S
: D* R4 N" q3 V" Y* ?9 ?8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。+ ]! e- y. X9 [/ m! x2 U9 u
$ j! H/ c% U1 v2 F) F
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
4 T) ?3 C8 d9 a# S
9 ^8 B! ?3 y  Z7 M9 j) o8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
% Y/ @& ^6 ?8 o7 b" @* }. T- Y" U; q$ H2 W
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
" D( q6 F5 t! ^! c8 G% }& q" j; j  s8 W9 m" U+ A
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
0 E5 n0 n: F$ u9 h. a! r# E2 T5 F/ I4 b! B5 i$ i
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。7 S5 h$ P2 ?* \: q
: ^: |  F& k% `+ _; y( o1 R
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
) e" V8 J( h: N8 a3 S# E3 Y7 x6 z, _
( n9 d( O/ E& J- d* I: z上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。3 k% G: F) `, g0 U  |2 _" a6 Q# B
% \( F! F4 E2 d4 h1 W
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
9 Q6 p+ X; @& D! ~- [9 W1 S+ B
6 \$ V6 _* f2 _/ I* G9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
$ \! ^  N2 g" r6 ^9 ]. F3 D" L7 e0 i7 q' v" n5 q- w) s, s
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。* X) E  @! c  e

+ k% x; e  ~5 O1 @7 ~- C) T; n9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;" M7 J, T+ S# m& Q: X
7 k; J3 @3 i- q% L
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。2 P% J' b, I. f8 V- D% I
3 ~; Q2 |: `7 Y" G/ K6 p
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。. X8 {! o' T( ^. p. k# v
7 V5 G; t$ A, F% b- s
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。7 N) v' H& A# O( R7 }+ G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。$ k+ ?" F3 H- N9 P

) a# |# S# M" G1 S& @$ c4 p( r  B: r" _9月19日,慈善总会来电话问一下情况;# y% K( O' ]$ [% K: q( C
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。3 o9 U$ i$ ^0 Y* @9 t9 T$ m

7 S1 X; s. n7 ^8 z! U所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
1 ?5 y% a+ Q2 y& E) C4 }
$ t7 J4 d+ }# `6 @  I现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。. y- p5 e$ i+ \' D. n  p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。' M' R0 h' E; i5 G

  E( w- p, ]1 |- }, s( }& h9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ y. |7 f+ }) w7 f6 O+ v/ a  F
" {2 _! W  X0 C/ ^! ^$ e8 ]# ?* G" ?不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。1 k1 ^# u6 T2 J( t9 K

" t6 J3 l9 N" i; |+ g3 s9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
* R, `: l9 ^) r9 o/ v) b8 \
& A: c% ?% W! h( r3 n9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
" @! q- O  ^: H
; S2 `9 N/ ~$ M5 j5 u爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。* N" [. D$ b# U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。4 V  F; o& L4 o5 h
, T& T: v  z8 ~$ O
CEA:6.39->6.86  Z. K7 x( c0 S2 z7 i
CA125II:26.00->19.20# P* _/ ?( o9 z$ k$ a# z; o$ K- d
CA199:23.75->8.30- P& x. O0 R& @# j, e7 Y
CA153:9.00->33.538 o2 s4 q. U0 h! p8 P' U
, ~. n# J3 ]% U5 m7 I; d
谷草转氨酶:46->67->81
. \' i, }+ W( s! p7 M$ h谷丙转氨酶:63->68->92
; }* k: @$ s1 ~/ ?" H, O2 F- J; h谷氨酰转肽酶:251->331->534
! R) _$ E" x! G; p3 a# q, b碱性磷酸酶:179->222->318% g) ]# _9 X6 a) j* D
( H7 q# @* E. c8 g; K4 T
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
( V' Q, G5 J! U5 B9 }/ Y8 v! O
4 n) o" C5 R  V5 ?- f  n0 K; t! Z. I: ?# `  @+ q+ K
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。% E" w' |  T) }. U' V

! Q' g; H) V# `. P4 [' L! Y5 a  q$ f: H6 }, J5 r
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。/ w* q+ A6 I" Q: B) L2 P
; H& l$ E3 ?/ @' J

3 F: J5 e; m8 t, \  V5 z! R- [(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
' G( \: t: z6 E- M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。1 o! ~+ ]* E4 X  Q

+ A" U2 J5 ]5 Y, L% M8 s2 ^10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
4 X: K7 `- n/ v7 \4 u4 ]* r6 w- i4 X
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。5 U1 G- [5 R' x3 J. @+ q
9 h/ W7 E% A  k3 n6 }# J
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;% K) |4 }1 o7 v) C* n
& H* ?- ?& [3 j( h! k% a' a! w
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。  i0 a8 l1 \, ?( @2 G. c: j* Z0 n+ @

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