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3年2月1周,战斗结束。

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496483 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。* t$ l) ]4 ~3 |. }5 ~) L
* c8 l% W- `& B
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。: n* q9 b+ _1 F! l

; v+ x$ W9 w+ L' P# x6 C6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。- E9 g& k( R. A6 B: a0 Y1 U
: Q. K! ~3 B2 u" t* d  s" J3 _
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。' c5 F" E: p7 h& }$ D( P/ S5 T
! H$ X/ e% j0 m0 V( B6 I
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
' V: A8 s8 e; a* {1 X; L
: m' V, C9 U% A. x( P6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
4 @- c: @8 I) {
* C, U3 ^5 S) |5 K6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;2 y) f) {7 g$ F
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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* g% b; B; T# \: e  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;  k9 ~& m; ~3 G( {6 E$ i

5 }9 `& g) u: M, C, t6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;' A; D; u) g- \% l
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
7 K8 W: Y; B. u9 Q  E- F1 F
4 O8 P# j+ T; A2 R. e( J( b6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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  I! F& j: X5 H. W) s6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。2 T, ]7 N$ x% }! ]( V
( L+ w" \; ~6 E% a
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。2 v8 t- u1 p) h2 b7 q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。) e0 v4 M+ {8 S
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。; W  L* u6 Y( b% U+ F3 m
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;% D% L" E% P- h

8 e0 `& J& t2 I4 n$ c" k, V8 L7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;7 @1 Q# h8 @, Q
* c9 k0 X) e+ h* Q) @  n
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;, s1 P; F0 S4 [; G1 ^
: H3 a1 Y' ^9 m
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
1 G, m! [6 m) A# m) }/ H/ z( `( N6 o  U% _
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
; I' w3 T& c# v; c" ]
% l: f' K; H0 ~  |- z9 J0 y' y希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。0 ^" s2 q( I) E# v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。$ B9 E4 A1 B( E, l, {" R
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;& i" A: e& X0 j& f3 U4 L

9 N0 |+ }- c5 o0 p  r9 P& G8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;) ?0 R% x6 O$ s; b8 c3 [

: X) h! U% `. \1 P琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。% S& q2 e6 u+ y% i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% ^5 w- @3 K$ B% [1 d3 D; g

! D3 e2 K3 S9 }; j+ e8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;' m/ x8 J' J7 E. q$ L. e

. s; K3 W  `0 z! z, h8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
" @* c) Z3 Y* }* l# D! F) K% x/ r  @, k
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);7 z6 P: ?$ R: B  q; S8 P# z: e: d
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?2 Q5 G! b# h: ]4 [0 o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。) n0 v* n/ {! K$ d2 h' Q
: m' j2 G( w/ V, K
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
5 C; l, Q/ _4 L& z) k: G# B5 f  `, m) z/ W
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。9 [# L) P0 a$ e- @2 f; I1 T
* L6 h, T  f' `$ T
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 T" h- M- Y5 ?% o0 E, ]
' _4 S! H2 v! \0 A3 i* a4 d8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。- z3 B0 \9 `7 r6 v+ ?

, Y& Y/ V; A) l' E8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。1 i, E( P8 q1 q+ [0 B" {6 q4 ^
1 ~& q. D9 ?/ O8 ~" x$ k
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。7 u8 ]5 a% E: E/ b" j8 q0 f
& q. x: `9 i  L* H
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
8 Z3 [2 ]' k3 C5 N5 r' e/ b
$ V0 ^/ X4 Z7 v4 H8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
. U: L2 l0 Y9 C1 H( I0 u# S
2 k* r! z: o3 y) R# }; `和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
$ o4 [! A% |# p. s; K2 n. U1 N  z+ N! a  Z  H
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。0 G# R2 ^9 Q5 T+ ]9 n4 [. z

  f+ ?: Q. G# ]/ Y- \+ x8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。& U5 J2 v' _# [2 E

! X  z6 v. s4 K6 K. i6 e4 I8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
8 M, N. n& i9 z5 U2 V5 z: {
! m! A8 ]3 N9 U9 X( t9 E8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。2 F+ l/ V2 `* i$ c- i
+ U- b3 S. C/ A
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
3 E+ \  C5 V, f$ x* h
8 v9 w. Z+ p! K3 M上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。  c: r) x0 G" Y* k' d$ W5 x

3 L+ |+ m! X! K/ L9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。8 v2 }( g  o7 P* }

3 P, o  Q' t, Y2 U9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
7 {& j( {( H! g( r1 |2 e
6 ?' a5 c. _7 ?$ Q下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。: D$ o( t+ r2 \/ w6 i/ A. X* ?
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;, ~0 x/ D" @  V$ p) I

% U  X7 ]% q' ?% W: F9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
* T* V% m/ V7 ?# {* @2 Q! s7 I1 I) }
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。; v7 A8 `; O' p
( [2 z+ ]% K! E
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。: N6 W, Y( o8 ^3 X' |& S
6 {7 S- N- v1 D; z7 k
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
1 e4 w1 o8 o9 I# l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
! q- J# m, v( o; j  W% b4 o' A* D# C) W# K  e
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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4 t& G9 O, S- T. x% B1 h9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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. v8 c& _: X% P  j所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。8 k% m8 u  A$ w3 U3 R
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。  f5 T! C% C: L0 A. \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* }/ R3 ]* i6 Q+ J: E  [/ J; R

/ C$ P! B2 ~. ]* N3 N& j9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
! o, e8 U+ T1 U5 P# {/ b! h: ~) o/ i
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。+ z7 h% F6 y, C

' @) F/ w) S% ^' D' Z. [; j4 v' P9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
$ n9 D: v, `0 R' q' q% q- a/ f$ |1 L0 ~  D2 h6 C
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!4 ?$ F7 l" N$ s3 u: m1 W7 j: ?9 {

7 T+ z. c# ^7 q0 t; d爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。! Z# x  p' k2 y, r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
( i& q9 r9 h) {& ]. d
; l1 x! w* J7 \6 U3 f! p. P+ j5 @2 ICEA:6.39->6.86( h6 e) U0 d+ M+ O
CA125II:26.00->19.20
: b/ A2 j$ S- I. C% TCA199:23.75->8.30, j6 `7 q. v6 `. h; k( f* n' D1 z) b
CA153:9.00->33.53& F9 {/ J! A( F% Q9 z" u

) S2 w, U& a" P& H" j谷草转氨酶:46->67->81
& g/ I  ]& j' D8 _谷丙转氨酶:63->68->920 l  i" E0 E& C5 d, O) r- w+ s$ q
谷氨酰转肽酶:251->331->5343 v) V" d% m- G$ t7 {
碱性磷酸酶:179->222->318
( p7 w, _) k: S' }9 @! K2 M# T
4 r5 `, A8 ~) K4 k# j这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
* H$ {  y+ A+ Q' h" \) i
; E. N  m3 \- s# @" H  Q$ h: ]6 l3 t* Z7 y  l1 F6 V% E
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。' Z# A- t" |0 l6 {! \6 N

& ^/ z" E) l/ j* y" H7 N8 @  r9 l/ l% v1 `6 H7 w
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
; I2 K4 `0 |7 Y( J  z/ p9 V% ^4 N2 R1 X1 t

0 j' T7 L* e4 y9 j4 |5 }& L7 [$ d(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
# U- U) n6 x0 b  [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
$ ^  |$ {# X4 T. q! R0 @8 w
; m# v; R# f, r" s8 W) g5 c10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。" x! J% N: b. X8 [% _

* z% D. ~. n, ~+ Q真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; X0 O/ ~9 b, y; O  w  A# }; E
3 Y8 U- R  P  u, y; V; ^9 q! O10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
3 \! D0 f+ F+ G6 N6 S+ b1 d
2 F7 O; F# ]1 U10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。& H4 a% p9 M4 Q

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