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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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140397 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 C7 s8 j8 a( c% v2 T
/ {  N' e( Z+ G9 G7 k9 Q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  8 N: R: M' _' l+ f! V1 A! r8 f
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
+ e3 L* \. l3 r2 M$ C' G9 p                 
8 m& H; U1 i2 z& Z$ _肝功能:               
! x1 u7 G4 b4 {谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34* f5 }/ ~  X& }4 k7 q0 h0 t0 Z( I/ w
谷草:                    53                  62                    71                   66                  585 h. h3 s3 E9 n; O$ j7 }, @
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114* D' {: x4 b! X# }3 ^
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
8 w. _. j! |. j* q3 L" X6 \总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
- v& v0 {$ G( {2 f( R/ A9 [直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.31 _9 ~9 r+ l  C! S7 i, ^: F4 ]! f( J
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3! }3 e8 ^  \- ?/ ^/ \
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
) o4 O* l/ b, ?! H9 F" k白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 a2 `6 U1 ]" _& G+ M+ @3 Y球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
4 d# e7 J& |- h) I  Q4 P白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48: ~- H0 V, z9 [
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
+ K0 y0 ~! e7 u. @$ c尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
$ f6 \, U  J7 R5 E9 \/ h, [% m肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
/ K# t- @' y; p尿酸:                191                 235                   206                  195                  1942 r, T& m1 Y# Z; N' F) G
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03: p' W& M" z3 w; ^# B' n
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.028 |( {, m- S( N- I7 {% W
血常规:
( X1 \  U: M, N5 E6 W' D  [白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.808 D- M9 X4 e$ `1 ?4 Y+ O$ e( I
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
& _& z) G. c9 u6 ~6 v血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
# l& N  e: w* G( G血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ Y# L# g, Z2 H. s- v9 GAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" r; y2 x) h7 J% M% X# A3 {注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
# H5 P' h4 ]( a/ n; p& v: h. u这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
* e! d- s5 ^; ~- o2 ]& E革命尚未成功,还得继续努力呀~
& C+ F7 J- {5 c2 c期待这次加量后的效果~
' ]$ v9 ?# ^# \: x# k& I5 @7 T: H" |' l

' N, Q! x% n, t% b8 [  W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
. q; q  Q5 O* d8 g. ]9 ~+ g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!0 m# B. A2 e: N+ O) C9 N+ K
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

+ c& d; F  a  ?% r大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
! F5 `# M' ]2 q- [% [6 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' g# e1 R; Q! r$ z  A4 t) U            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
7 p& Q) N: }4 ^" N1 L; G/ E1 H& i                 
6 Z: ^1 k! H( E5 _% A) Z5 U肝功能:                1 P3 Z8 D7 i% }* b4 _3 Y$ S
谷丙:         39           43           42           34         38  }" B, Z1 H8 f; I0 D, ]
谷草:        62            71           66           58         611 e$ a; o  l+ L" `# E! q; s
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139/ S: Z- C# o* ~, {3 J7 g* o& a
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 H0 p2 t/ Q0 O# R$ D2 E总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.00 I& B. ?, f9 {& ?9 t' ~( m
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.27 u( \: n0 u1 `, T: W% Z
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
' t! e. [+ D" }总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
/ l: @! b% D: i) h9 y白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8' S1 f# s4 v, `0 I" f
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1# _" v0 n2 A8 M2 `  M8 R# c
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44! I; Z6 W3 B9 J$ i4 e3 N
总胆汁酸                        61.5           48.4  
" |: `& p" a' a+ B3 J1 w4 s尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
. b7 G, p+ j$ a0 C% i0 ^肌酐:        86              82             80           88      901 n& r" o  B+ `% i- b
尿酸:       235             206           195          194    203, c0 @- a8 }% m5 `4 J% g, p
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& i: z4 O5 ^- y& ?  U2 `! m甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
8 h  z5 N! G5 A血常规:
& Y( m) W6 [, f/ i白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
' \3 a3 Z! ]# a  _& [" _红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* i) `7 a- m/ {% B% F
血红蛋白:  115               117           111        120      141
, Z9 i- O( R7 k1 m1 B. n! ?' M3 D血小板:     93               101           119          96       82
9 _; \4 l- @( ~( S/ X+ F" h- dAFP:       360              566           693         405      210
4 u1 w" c- `% W$ w& u: h9 M总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~, [8 h& n3 c/ q2 X( q
这次检查后,做了如下调整:+ @7 m" Q3 `' n
1、阿西的量降到每天8mg
) j# @% M$ P8 s8 D2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
$ a& l$ `! z1 Y. ?3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用4 I' z. X, d  u% a+ y4 L
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~  a/ R8 h1 Z: \& x. d
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
! L  O7 M, i; x: c1 {: c为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 k, p! m4 k' M- L; ~2 s2 r
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段* g  w/ X+ k2 B' e/ \1 T3 ?
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! M) S# _* i6 i% B9 u1 Q+ `9 }# x" `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 % Y$ q# y9 J+ _7 Q
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: N# q; \2 P+ H& @  ]再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
! Q, ~' M! h2 n
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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