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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130259 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
( N$ I" i: Z% l9 V) s4 g) a/ w6 D7 T& z& K. e0 M, C; U. w/ Q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  U$ D; E2 a. K  E/ U: s$ H                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
( `* j; h$ i# V                 
; B8 `4 P( Q( v' j" \" k! N肝功能:               
$ P: G( f" j. g2 r9 x9 o# z谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, E9 \3 n# Q" |- @6 L: O- g谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* D% H0 {; Z- m- X
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
$ B# p" n+ j9 X! A& k8 Tr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
8 k7 S% ^$ w6 Z4 Y" _总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: h/ l- q- H2 F5 @
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
, U8 `' h- H$ g: o7 S间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3, L  T% n! C* r$ A1 p9 E5 W/ b
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
* {6 U5 ~% F5 A$ h: M7 j白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2  g6 ?: a/ ]. I# X) z1 w
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  [5 S" H% j" V) k8 B5 o+ F  R. F7 `白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.480 `9 D- u* _( x3 a8 G+ W# ^6 Z! l
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                6 k6 W! N- d  d
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) U/ B% `4 I6 d* x( @肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88# Z3 r: \1 x! S4 k$ Y& |! O5 i: Q
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194& L; a2 T* c3 i& }
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.035 S7 C6 m, B+ Q1 u6 p) C" \0 k) v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 b; |! Y1 L6 p9 h; n1 n血常规:
; `+ E; M: R( k白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
- h6 b5 @6 c3 i4 m6 W红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
. p4 B, O3 z- s. a4 Q血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
6 i  }+ N) T4 D4 x! Q9 p( I血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! `) J! H/ \5 n- g) U5 V- OAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" c3 ]; ^& Y- p; A注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果3 a  X0 i+ g$ \
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& q' J2 {) n7 B& h( A9 F6 D( A* V
革命尚未成功,还得继续努力呀~
* \! H1 x' Z9 A期待这次加量后的效果~
: j1 `  b" L1 N% G$ Z; `4 w
) @9 a4 [& V) H5 b3 t8 p
# R% l- A- K* ]9 n$ Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法) ~8 v8 |3 L; H& _& M0 i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!* n3 r6 @! j4 P
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

' z* s% i% U; Z: R5 [大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题/ c0 U  A7 z" ^: D# L
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
* z/ ?5 G7 v" _/ u6 F( _            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 e3 Z- \" n9 ~, A
                 
/ m& v& x! d! N3 b: a肝功能:               
+ y7 _# S8 ^! z4 a" ?6 _$ N4 k; i  @: ^谷丙:         39           43           42           34         381 l" {  f8 K6 a9 g+ w" W
谷草:        62            71           66           58         610 l0 ~+ S5 Y2 H4 Z
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
& k9 K2 d+ W: \# y1 fr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70" P# N% r& y. e4 q) f7 Z( x, W
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
1 m. v3 D8 e5 O6 |4 F. }% `直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
+ _% j* N" w, z( s& |7 g6 H间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
  s7 a  j) G, V9 v+ m. j  S总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9" z! p/ i$ a& N
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8& T/ P4 k7 `- ]) Q0 a. S
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.17 h# {6 w+ ~7 Z# |, m0 _' ?5 t. h; O
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44; U$ _5 Y: B4 V
总胆汁酸                        61.5           48.4  
) {: Z" z  \# J  a# T5 H尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
4 S0 ?6 `2 W  \+ i4 Q2 ?肌酐:        86              82             80           88      90( E6 G$ j" ~5 k% _0 N
尿酸:       235             206           195          194    203) Q" p0 u: |+ v
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49; I/ J8 b% Q3 u/ [& Q' o3 ^7 d' G4 L
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97, A# w/ F$ }2 R
血常规:
9 G4 g7 a3 a" P& w" X8 F白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30+ s9 h0 s7 }; o5 D" c, z
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.876 c4 I' H: ^% E. D
血红蛋白:  115               117           111        120      141
! e7 k! A1 [0 V; k: C1 l! s+ f! R血小板:     93               101           119          96       82' T, p& }* ?" q3 Y2 Z( I
AFP:       360              566           693         405      2100 v* N9 C* j$ Y' |4 x" d- F& d, K" v& ?% M
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
7 ]6 c$ I( M& q% g: Y/ ~: x& H这次检查后,做了如下调整:  X2 k2 R" f% l7 S
1、阿西的量降到每天8mg: j) L9 r/ l: X/ C0 _% B
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  \" b! ~+ e0 c& V9 W# W+ G4 B
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用& d2 ]! x: D  e4 r
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~: M* W4 ^( M/ y! x
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
1 t6 D$ I. i7 i' W( }& {3 A* P为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
# a' s7 r: P5 g5 ~: L7 O8 C" k* K
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段9 e+ W$ F' H& Z, [7 l' S( d1 C8 f
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
3 `7 E$ r3 D- O6 X5 V* k& H4 I再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
* O# d+ [; x2 m: M" S0 B  b因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; A* Y- M0 I, z0 }再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
# P( }& s, l' O& M
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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