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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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145479 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ) F% M+ o: h- j
0 a! j, l, g) u) X9 L; v  `4 U
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  & A# h; {3 I+ Z& N, v
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日  ]& ~2 g% e4 _8 `; W# B
                 
! g! x; H, t4 M- M) h  h( n肝功能:                0 s- g7 E$ \. ^& p
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
4 g1 y, d2 K0 a3 k2 y1 H) B0 S+ N) D谷草:                    53                  62                    71                   66                  581 A4 `  L8 A- `; m8 r
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
' @6 n& u  X1 sr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  635 U* z& m! A0 T/ r' T# h
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
' f* U) `' c6 T' a( k8 r' T7 Q2 t直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ K: h# @2 r/ Y* D2 A* c, d* |# p间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
) ^  W7 X# u" }& W( C/ o/ S$ w总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& L* `, g6 x7 p0 U9 Z; I% ?
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2; V. J1 \# L: d( ?% e% o1 l7 }
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
' [) k- n! A" J4 ?, ?, U+ r& q; x白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48/ Z: U5 X( l+ I
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                9 x, Z) ]; ^( h. r! r8 n
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8& y0 y9 ?' J& X6 `$ O( O
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
1 ]4 L2 A8 S! Q6 d) C! F尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
' W7 d8 p, c& u" \  K5 C总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
4 U% V6 y5 M; L# D3 @甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02$ T# }9 x$ k8 F5 c# |% z4 f
血常规:  ^( S  i' i1 s3 z! S
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
$ Z7 F, Q4 M! F) A8 t% c红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
# s2 }* |/ Y" c血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
' P- x0 Y, q$ u血小板:                 87                  93                     101                 119                  968 ~$ f2 c4 d4 X& h' G
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405  `2 p0 o7 B) Z5 e8 |
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
' U  }# ?; E: @4 i这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 j  B7 c7 E/ R2 ?4 ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~
2 l$ w; j) q" Y期待这次加量后的效果~
( K( x0 X/ ^3 \# I' Y" p% d0 x4 f: B9 H0 `! p& p' Q( K

  C$ k' G# l& v! ?! z" R8 @0 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法; t( E, z" D$ c" k. H' G/ M, }) S
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
$ C4 f& x6 ~. G# N8 Q如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

. R5 f5 y7 R3 o0 j2 K1 V大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
2 U$ h+ e# M/ O( ^( f! @) y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  & s/ Z7 \% s# h6 s- ~
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! z6 R% b$ ~8 E& f- n! m                 ! }% \  K2 j5 B8 Z! B
肝功能:                8 a1 G0 u0 ?+ P4 U
谷丙:         39           43           42           34         38
' A9 _5 ~; p  g, \谷草:        62            71           66           58         61
2 T  T, g& X: L& \) R" N& w9 O5 d碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139% m/ R& J5 N1 Q) g- O, y5 B' w
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) D6 H: {, H8 I2 c$ S" n% \总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
7 y9 W4 V% f4 I/ W直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.24 r3 S0 V% f5 {' w
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
- y. i9 B7 p1 P$ v0 v* P. o$ p6 A  u总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9: S' u- H6 h8 u4 i
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.82 [0 n  s  h9 Y4 A* V
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
5 l& {. r( Z" }6 E白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.448 Z4 S2 A9 a3 P: {3 l
总胆汁酸                        61.5           48.4  # T& F1 V, N7 t( h
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.28 y; p/ v% K$ w1 S1 |! N* R* t. m
肌酐:        86              82             80           88      90
& U7 e3 Z/ E; e% N) U, n! H尿酸:       235             206           195          194    203/ S' A: c0 P8 N3 m5 J$ Z
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.491 L: u0 C& |9 m1 b
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
' R4 H5 @) d* j& {血常规:
3 f% S6 M8 d3 w/ b% @白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30/ W* H! o1 y) d& Q# b* u
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87" F  Q' `, K0 Z9 E/ r
血红蛋白:  115               117           111        120      1410 L" Z6 g; q4 q/ {6 ?8 y3 t
血小板:     93               101           119          96       82, [2 n; I1 Q# Y$ n
AFP:       360              566           693         405      210
: h* k5 f8 Z  _2 j! Q8 h总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
* d8 D5 u% T& _: c8 ?这次检查后,做了如下调整:* E2 T6 f$ I: `
1、阿西的量降到每天8mg, y- h, z9 S# P! T) {& f
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次/ r7 Q; ]2 a, o
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
* f5 M8 y* D" n  M7 s不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
- i% ~5 O1 s9 a9 w! `3 [
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
: r1 X( z8 l" I) \, p7 q为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- q0 y7 t1 u8 ?4 Y: q/ M& X, x$ f  @7 L
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
/ A& v3 S! h+ ^2 A. z4 U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 P, i) E0 ?( M) T( k/ C
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 6 p- _- L- z( U/ S2 w5 i+ }
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& I0 ~+ q* w3 }% a
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
/ O5 I* X4 N' i& R- E
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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