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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116485 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:2 K: c8 U& u6 z6 \9 o% A3 e
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
# j# H- {4 g8 l0 k2 S: [              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)1 F$ z5 }+ Q  q
肝功能:                - Z: t5 D7 b9 X8 }- Q: l
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  J4 Z0 U' f- `  _$ E2 `8 L谷草:                61                    70                     53                  62                    71' z2 m  j: A/ \  z" h
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  H4 W* c2 D5 e2 R0 {% x/ Y1 y2 ur谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
! v8 M4 ^8 ?& `1 U+ h总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5; s, k. n- ^" F% L4 H9 W
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
, S$ x6 L8 _7 K4 r间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 V4 E0 M. h7 S0 ?: F# O
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.00 J  K, r6 y+ @: X6 z
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6# l1 O2 d1 F4 q6 E6 E8 K9 g1 r
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4% a, y" B- f' f7 d$ Z4 _
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
0 }, G- Y% _- g9 T; a: w: d总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78/ J1 L6 u3 ^) `! v; T. q
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
7 V- J0 Q. E9 R% D* i. m' C5 y$ A& V, r肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
' J) `4 o2 P/ I, i- t& }尿酸:                   261                   257                  191                235                    2069 E9 I1 J4 T1 ]- X$ }5 F
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 a* r0 ^- E* H8 g+ f甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% @! h6 {. Q8 [, w( s/ t# O血常规:
( O7 U2 E: f# c) M! u) O白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
% |; X9 a4 r8 S/ {% [  K1 k红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- c5 m0 G; ]3 I; z1 p
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117. Z# U4 s& l; c7 B5 }; z6 n
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# d& R$ o* E$ h3 Y3 f7 _1 ?. hAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
% f: K2 \. Z# \' E2 M6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
: R( ~  P: F  c, _! z                 
" J+ x, U1 J: y' s肝功能:                * H7 f) ]! S" S0 g- P' h" p
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42! d8 G; N. u0 E- z  o7 I- z
谷草:               70                     53                  62                    71                  66( R; O# w' F1 L$ g" C1 K( P' g; }' z
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
3 E1 ?# e! p) t) F, l$ o+ {r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76$ q, ~/ a$ P! _6 x: `5 @" i
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
5 ?$ G7 e- a9 K1 `6 B直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
& {4 U; \& f! j5 _& R1 @6 N间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
: P$ ]4 x  u8 d3 l% y( F" [* ~总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.46 P6 Z3 _* v' e/ U9 w
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
% H( X8 V" w& a  \" {: U* L  G( E球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
) y$ e! K) H# \$ h- E白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
. M4 ~  q- [" }总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.46 s! x% K( a4 j* g/ {
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9) h- g0 G* o$ {% A0 V( q
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80( e0 B& t3 r3 e- M$ S$ A" U. z  L
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195; _# ]# G% N, g* @8 r: A6 V
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13+ _2 Y" a6 w+ I1 i9 w, Y1 T
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 D* d) x0 F$ x* w8 \+ J/ y, ~血常规:5 [3 q8 B2 Z! @. u9 G5 S
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
4 M& Y9 @: g: |红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24) Z- [% R, D- c9 K& S7 [2 E
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
) v* z) e1 t0 Z# p1 O$ w1 z血小板:            106                   87                  93                     101                 119
4 y. O( H' e- ~9 n# Q+ ?AFP:               382                  330                 360                   566                 6930 G* ~# C# }8 u( P- Z: `
. G! i7 Z. W6 T/ ]+ H2 m6 \1 V
6月23日B超检查结果:  x+ ?4 U' C$ k* }( W
超声描述:
0 H4 H% [( V3 j5 w8 Z4 q' @& u$ W肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
& U. p8 k3 e* a# y; F) S) X胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。7 U$ Y' i; I5 p2 h: d" M$ c1 B
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
/ v9 t/ R6 D" a, t胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。3 N5 q2 |" ^4 x( ]1 W& s
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。: J  Z  W* D! ?* g4 A
超声印象:
$ _9 p& d7 Z& a# Y- a肝移植术后,移植肝光点增粗
' x8 y% j) m! N8 {$ C) E2 ~3 D脾轻度肿大; }9 B+ Y( _: x+ L1 q0 r# q
5月5日胸部CT平扫
, Z3 p0 S6 p4 S, `, g, e影像所见:, p) j! |+ V0 t
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
, O- W. ^5 p$ B2 P' {诊断结论:) J: h: `) v4 U+ s! t) }# @/ h3 z
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。  r5 p2 \6 y4 j, ^  K6 M7 D
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
- x$ m2 M' b! g' z" Q* j8 J6月29日胸部平扫:) k+ k9 v9 E" ]: b9 u% k
影像所见:
" I7 J, w4 }, C右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# |6 q  V( E, h
诊断结论:
" M! U4 B( \7 r6 ]* k右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
. G& h/ v( [- ]9 ^. O/ X, x+ y: }8 o两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 y7 N8 B4 U# Z4 Q4 o  s' W1 @
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。* T  P9 ~" s, A+ Q$ p( K0 ~' m& G
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm) V9 b" @6 D# l
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
+ Y: K! w* z" C- K) Y: H. T6 [+ A问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?; n6 N: b5 K; J
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?$ Y' T4 i5 }4 X* `* b; u
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
  B/ L) \1 t) A! V5 ]8 m    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?# [; `3 G: X. T6 B6 U
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
# W/ B3 ~8 S+ {/ c请各位前辈指点一下~~- ?, N# j0 B4 r* ]
3 G# T; A" `2 ]+ W! g
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& \- M# P/ Q: @* M" X1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
+ Y$ ^9 q' n; q2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
- b3 p) ]  `$ P3 b% \' j3、咳嗽是小问题,没关系。: Y$ T4 i3 U' x8 ~7 e
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。" l. ^5 M0 d# \8 }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
3 I+ j0 Y: k, z) j- s3 {你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: V7 g' |4 b3 [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的$ Y+ K; m+ r6 x# N% ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 6 x# e1 e9 q, M- F
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

$ p) Q( F) L; N9 \好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 i* N0 E5 @  e; u. u: q: c
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 \4 T3 l, y) E5 K6 z; C" P+ |
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
' \* R. Z4 {) S( o( n: ^增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

2 a  F% t, g: h6 p* o憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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