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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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122422 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:* q& _, \+ v5 [/ y! f7 ]
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  V$ E& A6 G1 y$ `  s. v
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)# v- l9 G5 D' |
肝功能:               
& u/ O, n; `  h6 j8 u/ e0 M/ a( y谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
( @3 e; ^( {/ z谷草:                61                    70                     53                  62                    711 e9 G0 ?$ T/ V, ]
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
1 V1 k. l/ |4 o" [' P7 _) T0 \r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
0 f9 V! f" u1 P$ X9 ~7 y% b总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5) ]5 G) A9 A3 n& a) {5 t! n
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
! `  t5 y' t  ~4 E' c/ M间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ M) D/ J* ~1 U  o总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
7 X$ z6 A* \0 I  ~7 C" W9 c8 h白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
& z- \& t# W% c8 L' d5 e球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
6 B, j1 u  t4 O% z  V! W$ x3 k2 l白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48& M: C2 r6 m: {, m
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78( ]0 Q: D: l: B; ^* {# p: A
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.30 s! p3 E, J: v! h
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     820 I8 X2 c. g" D7 p, ]% k4 W
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 N3 l/ Q! u' E: A; M# B总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
: }; ^# L" K& ~0 h甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
, m2 _0 y9 b1 O; Z( ?7 ]血常规:
  v" W( [, G6 q0 n- F/ v白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
; {; L; Z% s) s2 `$ q( [# D) p红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
1 y9 V; n( V0 l8 i$ t+ V' H- ~血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
9 N8 T2 Q) X' k% ~4 o6 B血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
/ ^  S/ P8 C2 i  R+ ?AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
, g: D  t1 p( z( p* F6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日0 E7 y8 c/ a- ]
                 
1 x0 A. ^# w- z5 X( n肝功能:               
+ P/ s, p( D( E8 A谷丙:              41                     34                  39                    43                   42" E# z8 ?* S+ c
谷草:               70                     53                  62                    71                  66  b" z6 c) b; }) p2 n; |* A
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1182 v" `/ f# D+ m+ @
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  769 Q, c6 U: T9 V6 M6 M$ l
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 n8 Y3 [; m9 G. w1 b. P4 |& o
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.94 \$ _3 H2 w! p
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
0 _' v* c0 e9 x总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4* ~8 S) D% L5 p
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
+ K9 U& w& u2 \5 R球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.55 z. z: g/ l3 ~2 B# V3 C7 H
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47- \8 \5 D- K+ H  ^! a- C1 ~- P
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4' H0 _% |  I; e. i( V7 y7 a3 G6 V
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9. t) ~' q% ~7 U: S' f
肌酐:              87                    90                  86                     82                    809 Q8 [" D; k% `1 _8 D
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
- `/ O& p+ ]* V) H4 t( W) t' g总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13. K: B9 z/ f4 z
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
7 H# L2 V% ^" B/ y( ~血常规:
6 {, Z  |2 ~" S# ]4 N白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
7 x0 d9 @/ H; z5 m6 v( l2 I7 \红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( A, l; o6 b9 J6 n2 A
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
0 J' a3 m6 R$ C% e4 e血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. |, v/ X' s. U( m, P+ PAFP:               382                  330                 360                   566                 693
. _' |2 }# @7 U" m/ X5 ]% R6 I# Q( P' W7 N
6月23日B超检查结果:; ]) T. [& a3 D* f8 e6 E  m0 n
超声描述:9 u; ^- `# i2 s& y! d. L
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。% t( W0 v1 P& Q( ?
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
% F) H  P5 N6 D( N9 E7 f脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
- H/ A" w- m' J6 p胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
. ], y9 P3 m9 W/ ]) E双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
' k* W, h7 _! C: e# ^& E1 w& T2 K超声印象:6 k+ c5 {6 T6 w  J* s
肝移植术后,移植肝光点增粗+ k1 c6 K) T4 ?. g
脾轻度肿大
5 N( W: a1 h$ v. ~) R5月5日胸部CT平扫! w* a3 c) Y! x( g
影像所见:
1 ^1 F' U: ^' g% R% s# J: K肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。5 E" A, F! P0 N, q0 i
诊断结论:
* k) M2 G3 |8 u4 ?' s6 W两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。: J) A. K) x' U2 S$ [" h* o9 s3 t
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: F* P8 l3 ?/ v! `: I6月29日胸部平扫:
! s8 t# q) b/ R. A& H- \9 Y5 E, K影像所见:; S7 ^8 k) x* A% R
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。, d$ g. X  H7 m# {# D4 D. a# l0 A7 o
诊断结论:/ b6 `3 k: ]$ U/ j; I
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
2 D0 H3 _- W2 ~6 i8 ~两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
* |* e) l3 Z* v: E  C6 Z注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
. l6 t1 D9 ]" F- l( {: r  B3 @6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm: z/ V  x5 W9 N, g6 ^5 B5 u- y
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
# W  s$ ~7 c0 P4 W- w) j: E4 _+ z问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?: E$ `: E- x6 j- `+ t2 s: e  Z
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
. G7 Y) r$ R5 i# z, U2 P4 K    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?8 k) L- [- @& L' f
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?% B3 R) {& Q) h0 S! G2 m
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
% b. a* Q* Q3 y+ x* c. v% E请各位前辈指点一下~~
3 B1 `' c+ Z8 r( D . c+ A# T" G0 S" o1 S6 R6 L8 g0 P4 [6 k
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 v% ?& g7 \9 [6 @2 e" W1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。8 m2 J, e8 @6 A- f% `
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。5 E* B, Q& Z1 |5 d! Z5 R
3、咳嗽是小问题,没关系。; w& L3 W2 ~" [9 @) G" j
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 B! i. x" s7 i
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
5 ^+ `& \4 Q' c你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
0 q. N- |5 ^* U/ S  _
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
% z5 O0 g/ M4 V1 F. D: \6 f  _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
# C, g" }: s: J, x7 Y% B! I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

3 n0 m# Y' F2 Y# s/ C好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
2 L1 F( U9 H. ~好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
! v" D/ M' Z5 x+ `! f1 Y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15   @! T  s2 e: n( F
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
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憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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