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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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145315 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
% ]+ o0 y0 h" D; t' S' `                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  a( D( i( G7 C
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)+ p7 b8 L% X. \5 b
肝功能:                $ o; |' n7 x' H5 }) L2 s$ Z
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43$ V) E# Y+ }& ~) b, ~
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
$ ]' M  U/ r$ z7 V碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
6 a/ o0 A" ]+ |6 X$ y3 N" Nr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
" o$ T. U2 Z/ ?) q# K, H# Y总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
* R( J/ d( V# Z% \1 m7 M6 K( e  r直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.72 `' e. a; i+ u+ P. M
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
! Y9 [5 w7 e1 R( O总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.07 S) O* }% H) T8 c  j; P2 L( S
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
2 v# _, q% W3 i2 x球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
2 _1 J: m( [9 L# Y5 G+ ~白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
& X0 u0 M0 A* W# S总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
# k4 w2 o5 {6 C5 c) n尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
! w0 g( _& y. \$ u4 x肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82. x! S/ G7 a) r& P- Y
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
+ j# q* u- t1 t总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
% s8 j, i& I: O) R* _* Q$ \' k甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
* B: `9 b; _( ^8 C) X. J% P血常规:
+ G6 x8 U/ }6 G0 C白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* \; H( h, m0 k* X3 |# @红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.284 K# ~0 f& i3 O7 N
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
; u8 `- _: h7 k9 @6 _- _血小板:                 111                     106                   87                  93                     101  W' N, b3 N) C, K8 V% s+ m
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
: g5 W) m2 T1 O0 j% X6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
4 m  K/ ]1 n  T( j) i# Y4 w* g                 
% A0 }: C0 c/ H) q; ^7 I1 G- A, e) ~肝功能:                % K( E, o$ G2 X9 K% r
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42+ a+ d, o$ z. X3 O; U
谷草:               70                     53                  62                    71                  66& h5 ?$ ?! J1 J7 k' Z; D) g( {
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
0 ^0 W+ A. Y8 h* z# x% ir谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  767 e( z" ?( y& I6 b8 m
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 m2 [; h4 ~$ |+ {
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
+ r1 j" t7 D1 x1 w' h% ^间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
/ C' u' z2 k- x8 }总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
( O" [( T8 T1 U+ ]白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 b7 b7 Z2 H' O  ~
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.57 s" s8 |" f, B2 M8 R
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
+ p3 O# m/ t1 Y( \总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 R. s( }- L# h! |0 D
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9' ~' J; |2 r. {2 `7 }  _3 f
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80/ P  R8 I! K5 q
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
9 Q  E& F8 W  m0 X: G( ?* u总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
7 ^1 _0 z! P1 g5 U) [6 F$ U甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
- f& E. L+ N! X" S) K血常规:& H' [5 {( }, p
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90' A1 l2 g. C5 {: q
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
% T$ L" h+ R$ _+ @血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
; S+ v. ^; O& G3 I! x血小板:            106                   87                  93                     101                 119
: S1 [' _/ _4 S% C3 qAFP:               382                  330                 360                   566                 693
8 K. i8 H, _0 _! r5 L
2 Z; S- r! ~/ E3 @/ W3 f6 T6月23日B超检查结果:6 \3 w2 D/ N8 X
超声描述:& ]  l+ _3 @9 A; X* H
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。- ~. M2 r" J  h# r# K
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。( R! o: L- x. L2 `( B' X' f
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
, N) M$ ~* W* \  o9 ^, J胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。1 y  v( E& J& W& F, D9 v
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。! e& F* e2 b3 n! V+ M9 R7 ^6 K
超声印象:9 ]1 V$ q+ m( ?+ O
肝移植术后,移植肝光点增粗4 H8 N  \) M% o' J% d. f( M/ _
脾轻度肿大
0 X( G8 a5 d4 `2 X' t' x- R1 J5月5日胸部CT平扫) @3 A( h1 I$ \& b/ q- D9 Y
影像所见:. Q1 |) q1 _1 Z0 O
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。5 n# H9 u5 P9 f# T0 R
诊断结论:
9 C" M. ~4 h) x. i, H两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ @( F: ?6 S/ b/ e4 K
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
* R3 m' h; t7 `/ L6月29日胸部平扫:
- u" ^8 w% b* i  S) _5 y8 R9 `影像所见:
0 V+ _. H& Y0 ~- j  o右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
" t) p! l% e$ O2 R9 i& y9 p诊断结论:
# P, Z, T( P/ M8 Y& t. o右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! e1 |) @( |* N3 Q0 |/ `两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 Q7 I, |8 T6 h* K
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
. N( T9 Q8 N7 g% ~6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
+ G+ S. y' ^' [9 z                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影4 }7 D) H8 A. P! `5 D
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?* m) d( y. R5 q) D8 Y/ l
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?4 h7 j- X# d  q. N# ^) B* V
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
$ C6 w: d/ P+ O$ n    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 T5 k, _' Z4 ^+ F6 ?$ ?5 j; o) Z
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  I& J) {( h9 e
请各位前辈指点一下~~' U6 V% m9 g  P" `( U

& a% ?% ~3 `3 \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, ?' d; z4 r& y5 x% [1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。' Y6 s; G* Q) c4 e- i3 z- k
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
: V& X1 s2 Q6 `& b0 W; W/ r5 n3、咳嗽是小问题,没关系。
# }* U! l$ G7 n+ P% q, J0 m4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。7 Q: P1 ?9 `) l, l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
7 S$ f* a2 \- Q1 j- @你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

2 Y) {8 O4 R, L& }2 j$ D, g升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
. r; D3 P: h2 p8 o1 H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . O& @* z4 _8 }5 e9 X
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
* c! k, x& ]+ B. [) c- v
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
2 ^9 X/ Y7 W' e, e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

9 e- Z* J1 K: {增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
- k9 b+ k( s% I3 H+ r$ i9 I- d8 I增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
% Q& l4 i( }& a5 o3 r
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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