人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28

- L+ O" l7 v+ ~. D" \                               
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; }9 t9 f' f/ q1 A* N5月2日老爸最新的检查结果：
- d* x  A: Q2 ~0 b7 m                                 4月19日                5月2日
肝功能： ...

优思弗不用吃也不要吃，因为胆系酶很好，不需要，吃了反而升高了胆汁酸，可全停。
# g2 t2 M  p2 j* Z8 o6 `吃着索坦就不要吃阿司匹林，索坦会大幅度降低血小板，再吃阿司匹林就低上再低了。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

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憨叔的建议收到，马上调整，谢谢憨叔～

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  e9 D& {+ l% E0 K黄疸高对胃口和精神还是有影响的，想当初我爸黄疸最高都到过七百多，吃什么东西都没胃口，但是为了保证体力，老爸硬是坚持吃些东西～～多鼓励你爸爸，多给他点信心，有了良好了心态才可以对抗病魔～～我可以，你也可以～～腹可安效果还是不错的，吃上腹可安老爸自己感觉好多了，香砂养胃丸也试过了，感觉不太好，所以吃了一餐就停了，个体差异吧～～祝福你爸爸，加油！

! i! |$ r, G* o% l5月13日老爸最新的检查结果：
                         4月19日                   5月2日                5月13日
8 F# g; l% ~$ t肝功能：               
* u# u% e/ _2 h/ S谷丙：                   53                           31                        39
谷草：                   77                          55                         61
1 C$ v8 _: {, y, Q碱性磷酸酶：             139                        115                      126
! q8 P  y0 O4 A% i- Xr_谷氨酰转移酶：         57                          57                          71
# Z- R; [  f2 a% ]$ Q总胆红素：              25.8                        16.5                      16.9
0 s0 f% c2 Y" Q; N$ g1 p! `直接胆红素：            16.6                        11.1                      10.2
# Q/ z: z2 M* C3 V  ]3 ]4 f8 k4 }间接胆红素：              9.2                        5.4                       6.7
总蛋白：                 70.8                        58.4                     63.1
+ u" f; n- T" W. H& S' p* @3 V+ ?白蛋白：                 37.9                        30.4                     35.0
球蛋白：                 32.9                        28.0                     28.1
白球比例：               1.15                         1.09                    1.25
总胆汁酸：               92.8                         101.7                  44.3
8 c, {! l$ `; }7 X* D; Z尿素氮：                  2.4                           2.8                     2.8
肌酐：                    90                            86                      92
5 ^# v; @# Q7 u/ r' c8 |0 w: p4 w* S. C尿酸：                   269                           281                     261
总胆固醇：               4.24                           3.32                  4.22
, K. y, T0 l& }7 O; q0 c5 H甘油三酯：               1.30                           0.83                  0.93
. E& e, v0 Q  x- N& x8 O7 p血常规：
% w; v: P! G* b4 L# b, t; a白细胞：                 5.40                            4.20                 3.70
* k9 y  d  b- k/ q0 z红细胞：                 3.74                            3.29                  3.53
血红蛋白：               133                            111                    120  
血小板：                 123                             133                   111
, F# Y! T+ j' O" b血小板容积：             0.098                          0.100                0.086
平均血小板体积：           8.0                             7.5                 7.8
血小板分布宽度：          16.3                            11.7                16.8
淋巴细胞数：              1.5                              1.4                   1.6
6 i, f% F& d# g6 }单核细胞数：              0.6                              0.3                   0.3
中性粒细胞数：             3.1                             2.5                  1.7
! e2 v( M2 y; c7 d8 cAFP：                     140                             272                 352
6 H+ r/ ?( S* {根据上次检查的结果，按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药：
1 f! P/ x3 U7 u" a雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天足量的索坦，（注：期间4月21、22日停多吉美两天，因为腹泻和发烧，4月23日开始每天足量的索坦，到5月2日是服用索坦9天，5月13日是服用索坦20天）
停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片，总胆汁酸果然有所下降，自认为现在老爸的血象还是可以的，现在比较担心的就是AFP不降反升，而且上升速度还比较快，一直纠结于是否要换药，是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头？如果要换药，像我爸目前的情况该换什么药呢？阿西吗？
3 p. e( |3 i! r自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果，只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的，我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大，因为他现在自我感觉很好，我不能打击他的积极性~~
  p' x7 b4 Y3 T* f3 y% c只是这样，我的压力就更大了~~从上次（5月2日）检查结果出来，我每晚都睡不好，有时还会做噩梦，无数次的告诉自己，我一定要留住爸爸~~
所以所以~~请各位一起帮帮我，接下去我该怎么做？

; S4 |2 o8 D6 F' F( v3 ?) ~) T
) C2 i3 w7 W9 B, R; m老爸最新的检查结果：
2 p! `* \5 s( \7 X9 T                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
                   （多吉美1个月） （索坦9天）   （索坦20天） （索坦29天）
肝功能：               
谷丙：                   53                   31                      39                 41
谷草：                   77                   55                       61                70
碱性磷酸酶：        139                 115                    126               114
r谷氨酰转移酶：     57                   57                      71                70
总胆红素：            25.8                16.5                   16.9              21.6
! s+ P5 _1 U  `) P; X  ~直接胆红素：         16.6                11.1                   10.2              11.5
) r2 M6 y+ X! q* J3 I1 l间接胆红素：          9.2                  5.4                      6.7              10.1
总蛋白：                 70.8                58.4                    63.1            61.2
) P1 k4 n/ t7 U  d% [, W3 G' m" |白蛋白：                 37.9                30.4                    35.0            34.9
球蛋白：                 32.9                28.0                    28.1            26.3
白球比例：              1.15                1.09                    1.25            1.33
/ w1 F4 u& Z$ N( V2 _) |总胆汁酸：              92.8                101.7                  44.3            31.1
尿素氮：                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
肌酐：                     90                     86                       92               87
( l4 {3 @8 [& r6 Q尿酸：                    269                   281                     261             257
8 {9 H6 D  i) n9 N! j( s总胆固醇：             4.24                  3.32                    4.22            4.25
甘油三酯：             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
血常规：
白细胞：                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
) r+ X. I- {. w5 a6 k' E0 K0 b红细胞：                 3.74                     3.29                  3.53           3.56
/ v* Y  x% ^; f2 |- j9 z7 a血红蛋白：             133                       111                   120            120
" r" R; D! b: l1 x0 E  `9 W+ A, m血小板：                 123                       133                   111            106
血小板容积：         0.098                     0.100                0.086         0.079
( l6 R. E1 Q0 c, @2 N# F2 c平均血小板体积：    8.0                        7.5                    7.8             7.5
血小板分布宽度：   16.3                       11.7                  16.8           16.7
淋巴细胞数：           1.5                          1.4                   1.6             1.4
单核细胞数：            0.6                         0.3                    0.3             0.3
0 J6 o5 g* K: {( g) r8 z中性粒细胞数：        3.1                          2.5                   1.7             2.1
: Z  m4 h& `4 p" y9 j' sAFP：                      140                          272                  352            382
2 {( f+ C" r! B) y( f; ]! k1 [5月5日胸部CT平扫
影像所见：
9 x: z" ]# A+ z. A+ ?肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
  X& n) l& v0 P! \诊断结论：
! s7 I9 N! ~! n8 g* c! n两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
) y  }, `5 S# R* Z0 I' U: L两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。
' B. i. @* I. f1 x$ T6 ~今天去医院看了胸外科，医生建议按照原发病症治疗，至于肺部，配了中成药-华蟾素胶囊，看了上面的功能主治：解毒，消肿，止痛。用于中、晚期肿瘤，慢性乙型肝炎等症。
不知道效果如何，担心因为是中成药，会不会影响爸爸现在在吃的靶向药？如果是，那就得不偿失了，另外，肺部的病灶确有进展，AFP也在逐步上升，索坦也一个月了，未见AFP下降，接下来准备阿西，至于肺部的病灶，要不要采取什么措施打压一下？今天胸外的医生提到全身化疗，因为他说肺部是多发的，局部的治疗已经没什么意义了，全身化疗的建议被我否决了，不知道这个决定是不是正确呢？现在有点不知所措，所以只好又来求助了~~
$ G2 I5 g3 ^+ h" O4 w; C# R% X3 E7 j

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不要化疗，吃靶向药。

/ ^5 x' _+ A# s: f老爸最新的检查结果：
. K) W2 l; ^  S# l6 w              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
" C/ z: m- @" k% m6 C             多1个月） （索坦9天）（索坦20天 ）（索坦29天）（索坦41天）
肝功能：               
谷丙：          53                31                39                    41                 34
谷草：          77                55                 61                   70                 53
碱性磷酸酶：   139               115               126                 114               123
r谷氨酰转移酶： 57                 57                 71                   70                 54
6 }2 _$ S% o* N总胆红素：     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
直接胆红素：   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
. l6 P' }6 P7 R& x! t间接胆红素：   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
/ L' @! B) S) t# ^8 ^. d# Q总蛋白：      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
# C9 V/ y0 T& z0 _# M白蛋白：      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
球蛋白：      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
白球比例：    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
总胆汁酸：    92.8                101.7             44.3               31.1               78
尿素氮：      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
" M% K8 }7 |) [8 E& ^肌酐：        90                    86                   92                 87                 90
6 p9 l6 X0 k3 I- n: m尿酸：       269                   281                 261               257               191
3 n% b& i+ l2 O3 [3 D% u) P总胆固醇：   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
- m# `5 Y' e9 J4 n8 H; R甘油三酯：   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
血常规：
+ W+ J- d) n9 Z白细胞：     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
红细胞：     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
" z4 H: {6 N4 S( i8 c血红蛋白：   133                    111                 120               120              121
血小板：     123                    133                  111              106                87
/ }3 l4 q2 f4 k. SAFP：        140                    272                  352              382               330
老爸这次是第二次上索坦，一个月下来看AFP基本只升不降，原本打算换上阿西，在准备阿西的过程中，依旧每天坚持服用索坦，除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉，腹部有点胀胀的不舒服，偶尔觉得胃有些不舒服，基本没什么其它感觉，腹泻也偶有发生，实在厉害时才采取止泻措施~
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的：1、部肿胀除了难看点，基本没什么影响，就不去管它了，大不了少出门；2、腹部胀胀的感觉，试了香砂养胃丸，基本对我爸没什么效果，试了一天就停止了，小便正常时也就随它了，如果尿量少了，老爸会吃些利尿片；3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐，据老爸自己感觉，还是国产的金奥康效果比较好，而且也相对方便，一天一粒；4、腹泻是老问题了，除了憨叔提到的腹可安，老爸还备了肠炎宁糖浆，是有一次老爸腹泻有点厉害，去当地消化科看了以后看的，效果还不错，不过前提是老爸血糖不高，如果血糖高的话要慎用的（个人认为）
; S" C$ p: F4 {0 b4 @# O4 c8 j# X这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了，而且有所下降，虽然降得不多，至少也鼓舞人心~
只是现在就有点矛盾，本来打算让老爸今天上阿西的，刚好可以前后对比下，现在证明索坦对老爸还是发挥作用了，是不是继续索坦呢？

恭喜你AFP开始下降了，看来索坦的作用是滞后的