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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116505 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
# z& r/ J% Z/ g2 A+ ?- Z9 @, i3 b. e4 r
: [- B0 l9 i* X5 g
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
8 j* u) c2 s( _4 b8 H5 @! `  u' D6 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
2 [5 u" _  P% K& w/ V% H              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
# p; X4 ?5 L$ M* L3 c+ O         (索坦两周)                  
* I; D/ D9 _4 C$ k% Z' j' X肝功能:                 
3 ~9 O) L+ ^; X. F$ C谷丙:         47               38          40           30         32
+ u% j! d. p! o: z* ], e+ I) C& h谷草:         70               63           69           62         57
7 @" y7 p; [' J% L: v碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
$ U' W# V. C$ l. p3 g- @0 }4 n3 ar谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56' ?! e& w- E: Z  Z; w$ I
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
7 W# `, i- c& p! p: S1 D9 ?0 }直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
% U% W' D7 p2 [1 z: ?5 F* w间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
1 u. H! U" Z) a; V' Q, |! t总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
; D8 m! i0 v- s% C. P; ]0 l4 U白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.25 {5 ~- D0 Z1 F$ r1 j
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
; I8 l4 e% V* G白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
. J  n- J0 R! `3 Y( a' Q8 z/ w总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
) v' q% L: P; K尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
" b+ I9 q9 \# ~肌酐:         79                87          88            81           91
6 v  `" ^8 w/ _7 R3 A8 X9 a尿酸:        165              213         161          179          171, V. e% l, c) |9 a. t" w, |/ x
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
1 W. ]/ T! C, D* Z  G$ a甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
6 m7 u! P6 I% e( k$ t- x0 j8 X血常规:        
6 f- _5 g/ Y5 {# h8 f白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
8 Z  ]. j" ]' H2 n3 T" H红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
! O) j+ n/ X# q% U/ C& w5 s6 u, Z血红蛋白:    125              124          117          113          120! K) h' ~, f8 ^% f4 }6 i
血小板:      105              106           108          89            90
) I& c. {1 O# WAFP:        1754             1706        1706         1706         1560% Z8 o$ q- ]& U- {$ Y9 y- G
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
5 {1 K7 ]) W5 }  H  E关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
/ {9 Z! W9 b& Z0 Y
& V& Z( E/ Q* x* D  @7 u0 i6 t# z* H
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:+ E1 a' i2 ?' ^: F1 g3 a
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日: D0 @: a( y" r, `% n
         (索坦两周)         
8 g: D2 Z  r9 }* ^* R肝功能:                 / `9 p. P6 N: d0 c, p
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
( z& [" ?: L0 a- z% H' Q3 T/ z谷草:         70               63           69           62        57       54         67  r/ D+ q5 W) @# F* c; o7 z+ r
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
9 g( |5 R# e4 h% ~5 L/ mr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         874 }( O* W! e# p+ A, \7 e
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9; m* r7 s# |; ~9 S4 g5 R
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
, Q5 s0 ^3 f0 s9 G2 Q间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.35 [7 W; r0 h4 G! r5 Z# p* v8 ?7 a/ x
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
3 |3 k# A" b5 Z0 c白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
7 K  S( l4 x5 J- P% i' B# A% L( ?6 p$ K球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
# q) _9 s- C2 ~' y2 }白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37* u* P  v: F3 B$ j. i6 S: N
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
# T# r4 v3 I  b尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
3 I9 F9 |  ?8 _, c9 k2 D! K7 B8 l肌酐:        79                87          88            81           91     82        104& O& G; G1 O& w' e9 i) X9 p
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193% l' V6 ]4 G+ Q7 O% D8 k
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
* C# T! f% B$ H6 A  R5 U6 r3 R% e甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24: }7 }( |7 K2 v$ v( n/ W3 V6 s$ y
血常规:        
/ \# E* Y% A" _/ Z# c白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
1 D- e7 |+ P' a. v7 s红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32& h! `/ j) {0 [( T5 ^3 x! `
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128/ v  Y6 m  N# r0 r! H. t# c
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
% [$ O1 g1 z+ ~  ^; t) R3 tAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730) k% A* ]# V0 t4 I0 }! B  o
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
. E1 O( I  U5 \2 ?2 G另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~3 o4 [) d/ c9 a% T* @; v
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 4 q) z% U0 i0 H
汇报一下老爸的最新检查结果:
( [( U/ u9 {, M. {" f) v          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

) f" Q/ y/ q% m- @; Z8 K7 x: ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 8 S6 k9 o& \1 @2 A- s' d- W9 J  h
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
1 K7 s# q6 d5 [- z& Y1 G
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~) I% E* p3 l- C. G: S8 Y0 q, ?
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
( I6 x% Z* N. h5 t; w肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
. q2 |$ S2 Q7 y9 m
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ' E9 D  T8 A+ U0 r/ p6 P& F% q
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~1 D# n( {: V2 T2 H" J# B
              11月14日 ...
* B7 a/ z, e3 g+ l
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
  O4 ~) q. B: E. w+ v2 M你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
! E- N8 ^* b; ^
加油1 o+ k; V9 ~  m, a: ~( E+ e4 B7 Y
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
* m8 ^; K3 n' [' q感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

5 `0 w/ a2 _3 J2 l4 x5 r3 a谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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