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两口子一起努力(感恩!)

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1202741 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: k/ f5 @: W5 C* E+ n中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。: A1 a6 ^4 P. j0 a$ V/ Y0 T
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 ~0 o: \/ P" n

& k; k4 m' w- h" T我们没!
7 k' a: v  B) c8 [1 N
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' o) J( X0 s+ A( l! l& ]9 m' r1 d6 V1 h0 C$ `7 i! E. f4 v
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
6 d- c9 L8 Y4 i' U$ S
# t! B9 H+ M9 V我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。' o6 m: W; E! b* ~& D' U
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
1 V& A) s2 E6 m" o# E  r, {1 s回复 憨豆精神 的帖子/ t8 n$ L! r; `" ~1 U. J

0 N# J4 d" k$ T3 @5 y6 x我们没!

0 Z  x; {0 \$ N不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
; K. y8 y/ N4 e+ N) `
: A' G0 B6 h, V. [, D" ~回复 never_land 的帖子
1 H8 @5 x4 ]) u$ O( Q& f4 {) `( T  c3 ]6 D: ]
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子1 R  P5 l8 `1 o2 U

) O& Y. z2 R: L! ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies. w. u: F" @* H' {

5 N% ^- Z. L8 ~3 w+ \4 h; b1 a$ r
. G" T1 N4 O( G$ d2 D; m) b+ Fhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies; \' T7 a* o1 k3 R6 V
$ D2 y- C( N. G7 N! w
1 V! v- N6 a$ p5 t/ D4 p- Y
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
$ m3 b. I; D% J" f$ r( E! \/ B' z$ @2 J+ R, Q+ f! i
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http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/; x; Z" O: R4 Z4 T  r1 A

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$ @" a# L6 u8 f$ M2 Y5 thttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/3 S7 S5 B: J' q% f

# l, I* X8 o  H- X% [
& T4 p+ r) B5 V* i4 Shttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
/ D  {  F9 z9 b4 Y9 T1 w* i5 L9 G
' H4 ^$ P2 J5 L( f7 ~5 u0 L. x8 |+ }2 d: L$ Z/ h2 S  ]4 D# u7 B
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
  w! y) D) e& q' W! S) w, ~1 v* C% H: x
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
& j! r5 \$ ]+ A8 H1 ~" U0 P4 h
* z! t. e' n3 S, ?4 @5 S我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
+ g' `3 c/ m* N0 R: l+ D0 R9 q
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子6 m% x; Y4 T, ^3 b

: [2 E6 L5 d1 q5 E5 N我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
- t8 s! S1 \2 A2 @% i" G
+ g4 S4 b3 m6 m, A周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
- k" M5 L! f8 z8 q
& Y) |. J/ _+ S( I- ]接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
) I  n0 E- G6 X/ G$ ]- y' c! e3 m) d" Z8 V, r
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。5 t8 u3 {6 r6 [8 y  ^

* }2 u, C+ ^2 K7 E' M9 V: C7 D检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
$ N3 u/ r9 Q9 Q% ]* \
* y7 S3 K$ F% Z; H" i% C晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。" D  b$ u# D. w$ I- e1 m0 Y1 F

1 `$ Z( [* h; L7 @% [) o1 M9 I老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。9 q2 o% l/ F4 l$ {1 e9 d
. o' D: \" F) O* G
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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