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两口子一起努力(感恩!)

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1084551 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: e0 }% G7 v6 ^5 _# x8 _中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
+ Z" _9 \* Q8 O4 h/ |. R7 X他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
  b' Y( ?. H6 [. U
- N$ J# I/ J$ g2 m  ?我们没!0 P8 ^, ]7 L3 n5 q
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
+ S* Z9 e2 d+ i5 o3 z8 Q3 f2 G- E
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。0 T0 Z4 U! {$ g1 ]; d% b$ p

2 q  i, w* q  q& b/ z9 X我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
) P8 ~' ~. }+ N# x# c
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 # J5 e4 H0 }1 _1 z$ u0 W% Z
回复 憨豆精神 的帖子( o% t/ G' E& w* W3 W; G

8 c; s/ _4 C7 @% ^我们没!
  k6 S# F" \& a* I& l
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
: J  e" g3 K# B; f- C7 a" |
8 ?/ P; w# Y2 j8 u( L  |$ F4 t回复 never_land 的帖子
" \7 f7 n3 i9 d0 p; k; ]
2 s5 k1 b1 K% h* Y) o- H当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子0 E* k! C3 \5 L5 f; x' m5 C

6 V$ ^! Q) t8 yhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies5 @) X1 J* p$ A9 n7 `
! w! o% I( {- K2 ]7 N9 T4 s( i
0 A. c/ j; }# C1 F# h
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
2 E: u1 C$ l! k7 s6 s2 q& d7 h% J8 M/ B
, }8 _. m# r+ _; o6 @
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
9 |& i3 U& ~. s7 U# ]7 F+ ?+ z( [+ D. o  o
  ]% S9 z, P1 ^1 p
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
5 S; y3 y1 Y$ D6 i. T& u% M+ B1 y% E" I8 p4 q5 r) D
* o: l8 [" L5 b4 o5 f* G7 D5 m( R
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 p4 H! A; p5 n% T7 O
* j+ c1 f: o. o  X8 H& G- a! d6 r+ d; N# f% H( E
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4// Z0 z; R+ z; E. ^
2 q% f2 W5 \( n4 M/ _( i+ l: C. T

  @1 M2 c2 q! i  L% ]5 U/ ]  i+ W+ Ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子# b) o5 m% Z6 O8 P; W" U" D0 J

5 A! n1 L: a" _5 K: o* l6 U7 ~谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。0 O% D( E- C! u7 _7 D
- f  }" e5 p3 D; t7 k
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
1 f! u, e$ G& I2 R( ]7 F* }( Z& S
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
# f% t5 b" o. I2 E+ I0 I2 d
3 c. q8 ~8 C8 C* [9 d' \7 j3 ^我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。! W- d! }- ]8 Z4 r( o! i% T

1 C! {1 ?5 }* g* B/ n8 H5 ~( ?周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
# x# S7 C, D/ A* ?$ q7 l% Z6 ?
. z. z! j$ S: ?6 Y. _6 }接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
1 ]& G* I* ^# C1 ]6 K
- y/ l6 J: y5 b; a( \# ^/ F这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。# N' W% Z1 }: G1 m6 n
) O/ l1 h% B3 w" A5 x% f3 B
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
  Z4 P5 w2 s# T$ [  y
) D; t' D) L# J/ B1 P晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。5 N& ?& r8 R  Q  u8 L
; [) u/ l) A( o  _# ^: o2 x
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。. Y$ f& L& C; b" P; b% u, {3 C

7 o# a& W) \! ^! r至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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