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两口子一起努力(感恩!)

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1159978 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( S0 o7 W. g. S3 I2 t& |
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。9 y0 u4 g' O2 S8 c4 c3 I
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 I* t! m3 R2 `9 b5 U) _
7 d  d9 ^) |$ i* C6 s我们没!9 D# L! j0 r/ `/ R
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
  m! E. c2 h4 \: A4 ^& S# v5 ?* V  l6 q
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
0 _9 X! A" e. B" z' ~7 T, [" {! m2 h" o- l
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。, r# M& {$ T2 k) b9 u! S! ~
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 % L6 b  P& O" U8 Z, R, c! y5 D* z
回复 憨豆精神 的帖子
! f" l! i& s5 \$ _' O, T& j* A6 J3 C- y0 p
我们没!

' K8 p8 |% F: |( v/ {) V( s不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
3 c% ?* s5 s: O1 f8 M$ O! Q1 O7 S, C& j! u
回复 never_land 的帖子4 F7 L- H8 v* Z6 g$ j

* [, i. s. A* j' `2 E当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
# O8 z% r/ `2 \; z, Q  I/ X7 N! X2 U& t  x$ T; V" ~4 r, k" U
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies1 c3 H! z& a0 v% _; W
6 o, F- B* o. d- J4 C/ z% X8 k
0 Z0 b' L- c3 W$ ^* ~
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies+ Y3 r% o& m4 w! R
! ~, x+ Y# |/ d4 C. h! G

( e, y- ^* g, qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
' ~( x2 j8 f8 D, U, J1 d
  R3 ]1 ^- K2 K+ l) m
" u* y2 Z2 j+ D0 U; u7 G) x8 ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/+ P5 r, x6 b$ T, x
6 p( F  D" X. j/ z6 e$ H
+ i" Y; p& _7 r& {0 T/ d% G5 N
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
& Q& n2 I4 C( L; b
7 U) ^% E  i) n6 w% d9 r5 R2 e, D% G. f' f
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/7 V5 N; N' O, l% w$ I
! k9 N4 O' F7 i' H% B

/ R' |8 D5 \& Z3 D" Shttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子/ ~6 @' `5 {6 S" {  h, N
# ]! j, d" U, f8 X5 P- ~: p
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。+ X& t' A2 X( `' N: |2 S3 m

3 f& i! x- i. R8 e我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
1 l3 e  k9 R6 V+ H
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. B' k( M; w% d/ q: ?6 r1 i* ?( f9 _/ A4 s( {8 a
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。! N# i$ H, D# y( V! @
: g& W0 M6 W6 I( Y
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
  @( Y. z" O" U- h2 x/ V9 l" D3 b5 r" D) Y9 H4 T
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
% k5 t) J$ \. `& l. x& x+ K% n1 P# c+ a" D+ R1 E
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。' }3 k$ K; m7 T: C, F6 v5 C

* L( ?8 ~( ?! Z2 ^% h& o检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。0 k' V5 I. q4 f
* z/ C* \0 `) a' K
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。6 s% s: n- |  d9 P) X; Q  ^* O
, _- f2 f+ I1 r  ^& s3 C2 J- ]
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。' d# _9 P* E# }, W+ o

/ W4 B, G3 B- A. q9 N+ [0 W  S) [至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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