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两口子一起努力(感恩!)

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1049737 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
3 m; s. G( }% W7 ]
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
6 @" g' e- b- N9 i$ l他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子* L" P- j# g" q  b' H

  R. Q2 v7 ?9 a. I. B1 ]& K: |我们没!4 [" I) ^/ ?6 Z9 O$ b( w
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' j! Y9 Z# T5 }& V
; `: }6 I- l, o2 c0 r) c我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
: F0 E; M, X  [$ B: @3 k& Q# h3 p) f9 z$ s$ [. H
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。; a/ c7 O. g5 ~7 t8 x; y: c' s1 A1 g
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ; C; a) e6 r- J" @$ f( ]+ z
回复 憨豆精神 的帖子
6 k# r9 m& V! V& l# ~$ x5 w, v: I$ J# x. T4 H1 ~+ r- X
我们没!
& C5 y& s* ~6 o' V
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
  J- }+ V" B' c  @6 ]# S% N8 W. `. w' D6 C6 \5 J
回复 never_land 的帖子
; {( d" R. F  c( G' J3 K& |4 c
* k* q1 q. s) }$ {2 T2 ~2 P当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
! F: Z5 x; l9 K( ]- S  v' [; K) u- D, x
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies3 R$ a0 T" ?  v6 y; z

4 ?( W% w# x7 K$ {( I- R5 h' V! m: C2 m, F
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
2 `: o. q5 e& w
. Q6 v7 _) I5 r: v. j) w8 x
1 b5 T/ W$ S0 r- a) Q. }* ^  ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/0 C  e8 Z; K$ l7 S- @) e, G

3 ^$ V  V; B' M3 F* W8 n( g. Z0 _' v
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/8 u6 j! e; [$ U% U9 B. O. J# `+ u% Q0 t
' }4 T6 f5 B0 H9 a5 Y8 ~4 A

# ~5 }( r. m; u5 ]http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/9 d# p; ?% Y/ G# _# k: K; f

" Q* @( M3 j7 c' X+ r# ?5 @, E# e3 T$ i. r, w. a: L% I
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/( R: q3 Y6 F6 {2 [! ^4 e
. n: I/ V6 L8 M- V" c
$ B$ K, B( Y* V6 q
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子% H7 C6 a" [- `

+ N2 x$ U1 v: {/ g3 @谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
5 ]2 ^; p! P+ y; f4 k' b8 b: Z0 r* Q+ D/ S
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。7 j2 |" F0 Z$ {0 m( d
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
& e. K! n1 l9 N5 K- n
4 F4 V1 R* k! g  {/ T, |我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。5 z' M0 F* G) V& `* `) h
" C- z8 n3 ~4 h
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。2 P% w+ U& x, _' {

4 I6 x! o- ?- o接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
' Q# N0 i/ n5 z( n. b$ X4 K: h( g- i2 i% R
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。! k9 i' E( h. x' x

2 c& n4 {- ^3 R检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
6 v9 w( w7 i: h1 w3 U1 B7 G) _2 o
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。' ]) }! M+ ?  b7 G' v

4 a: z! x$ O% R& K  \: F. x老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
  G! Q% U* b) ^% N+ e) a; N3 q* C" |; a. r
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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