willingdog 发表于 2015-7-21 22:59:07

奕哥 发表于 2015-7-21 17:10
憨兄您好,我爸爸6月确诊为肺腺癌,7月确诊为非小细胞腺癌。有吸烟史,戒烟3年,尘肺2012年洗肺后稳定。免 ...

不用再化疗了,我妈是21因子突变,吃易2年有效,化疗伤身

1393608839 发表于 2015-7-22 06:38:39

最遗憾我还不知道我的基因检测,吃了将近两年易瑞沙,化疗总共11次,最后一次6月份有脖颈左侧淋巴转移,3月份有左腋下淋巴转移一个,骨转两年前就有,现在放疗,也不知道放疗后怎么做,大夫就说易瑞沙别停,请问下我该准备一些什么药,让我能够走下去谢谢

1393608839 发表于 2015-7-22 06:41:23

我的邮箱1393608839qq.com.也是我qq号

风过无痕 发表于 2015-7-22 08:36:12

风过无痕 发表于 2015-7-21 11:38
憨叔又看了一遍您的帖子,决定不再摇摆了,果断的走轮换的路。以下是妈妈情况,下月打算2992,您看可行不? ...

谢谢憨叔,一定仔细研读。这么艰难您还能写出来,我还能有什么借口不读下去呢。谢谢您的指点,坚持。

爱我家 发表于 2015-7-22 15:42:46

憨叔,我爸72岁,肺腺癌3B期,基因无突变,免疫组化除了CK7是阳性,其余CK20、CDX2、NAPSINA、TTF1、VILLIN等均为阴性,准备盲吃靶向药,请问先从那个开始,谢谢

憨豆精神 发表于 2015-7-22 16:31:40

总有一款痛苦陪伴你


      连续脚板抽筋几个月之后,到达青岛,当晚就不抽了,从此就不抽了。估计是气候的缘故,在广州天天出汗,难以保证血容量充足,所以就天天睡到凌晨时大抽特抽,拼命喝盐水会好些,但也只是轻抽而不重抽,短抽而不长抽;在青岛一整天都不会出汗,凉嗖嗖的,于是就腿脚舒畅了,心里暗喜。

      以为剩下的事就是精细地控制血压,控制好了就可以享受无痛苦的凡德的美好生活了,谁知不然,新的痛苦紧跟着抽筋的退场而登台,与抽筋相比,我宁愿选择抽筋,这痛苦叫颈肩痛。

      在青岛用了个临时的普通枕头,不是在家里用的记忆棉枕头,脖子就悬空了,就受累,颈椎就受损;在青岛不但没汗出,还时常觉得寒凉,有时穿衣不及,就凉了颈肩,加剧颈肩部位的血管收缩,让支撑颈椎的肌肉无力和萎缩,增加肩头的酸痛感;在青岛没多少事务可做,时常坐着低头或躺着侧头看手机,脖子便更累了,颈椎的问题更恶化而不能改善;还有最重要的,这时凡德刚好吃到第9天,达到了最高浓度,而且这回吃的是345毫克,比标准量增加15%,浓度也至少增加了15%,于是在过往七年里时常若现若消的颈肩酸痛就突然出现,且比以往任何一次都来得剧烈和持续。

      向青岛的病友兼主内的姊妹求助,用了热水袋烫敷,敷时舒服些,搁下马上又痛;涂扶他林软膏,毫无作用;只好吃姊妹送来的西乐葆,才能缓解酸痛并且能少睡片时。

      持续了两周,痛苦不能消除,只好提前打道回府,离开夏天天堂般的青岛。回家后第一时间就涂香港黄道益活络油,因为在以往的7年里,每当肩颈酸痛不适,用这油一涂就灵,每天涂3次,共涂2天或3天就可痊愈。然而这回不灵了,连续涂了四五天,肩头的皮肤已经灼焦,里面的酸痛仍然不见怎么减轻。家人最担心骨转,催促去做MR,但医院因我曾做过冠脉支架而拒绝给我做MR,只好退而求次,拍X片,结论是“颈椎退行性变”,这是没药可治的病,就只好天天上医院上吊——牵引,在家也用淘宝买回来的家伙又充气又吊颈,几天过去了,仍然除不掉西乐葆。

      于是我服了,接受一个现实:总有一款痛苦陪伴你 !

      回顾7年多来,有哪一天完全没有痛苦?腹泻、腹胀、腹痛、咳嗽、便秘、疲乏、抽筋、腿软、脚肿、皮疹、溃疡、甲沟炎、口腔炎、胃液烧灼、胃口消失、肌肉酸痛、关节酸痛、鼻腔积血、痰中带血、小便短缺、小便频繁、头胀、晕眩……或许,能感知痛苦,本身就是幸福,倘若日子不是由那么多的痛苦组成,大概早早就结束了。

      今天终于停掉凡德,休息两天,但愿颈肩的痛苦减轻并消失,换上别的痛苦好了。接下来走第四步,暴风雨般的阿西替尼。反正总有一款痛苦陪伴,那就多来几款也无所谓了。

      凡德345毫克,29天,CEA从32.3到32.08,持平,属中规中矩,也该满意了!

      

爱我家 发表于 2015-7-22 16:36:35

憨豆精神 发表于 2015-7-22 16:31
连续脚板抽筋几个月之后,到达青岛,当晚就不抽了,从此就不抽了。估计是气候的缘故,在广州天天出 ...

辛苦,理解。

sky_chen 发表于 2015-7-22 16:42:46

憨叔,您好!我母亲是肺腺癌ROS1,现在是吃克唑替尼第二个月,请问也可以用您的四步法吗?做之前是否需要做一个免疫组化呢?谢谢您!期盼您的回复,不胜感激!

爸爸最棒 发表于 2015-7-22 16:50:50

憨豆精神 发表于 2015-7-22 16:31
连续脚板抽筋几个月之后,到达青岛,当晚就不抽了,从此就不抽了。估计是气候的缘故,在广州天天出 ...

能够在受了这么多靶向之苦后依然谈笑风声,笑对癌魔,憨豆叔真是太了不起了!想想自己总在那里纠结,生怕爸爸靶向药副作用大,又想有好的效果,真是惭愧!祝福豆叔接下来的阿西依然神勇显效!

szxumi 发表于 2015-7-22 17:25:52

叔,我想问个问题,因为看了很多遍帖子,没有悟到答案,也许懒,也许笨。请指教。
1.我爸爸抽烟30多年,今年4月底确诊肺腺癌,低分化,3A期,尺寸4.3*5.0,19突变。ALK阴。CEA不敏感。20号T790不突变。
2.吃正易一个月后,尺寸还是4.3*5.0,未变。
3.接着,继续吃正易9天,吃印易20余天,复查,尺寸,5.3*5.1,增大红23%。CA125从4月份的140升到230,升幅60%。
4.目前在换正特,吃了4天左右。从5.7到今天吃易和特有80余天了。
5 接下来是直接上2992好,进入轮换法,还是采用特+184(CMET扩增的药)打压一段时间好呢?

谢谢。并祝健康。
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