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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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128425 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
! c# c6 s: B( v( G, U8 K! O2 U
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
2 z2 ?8 j( E" u+ ^+ _. y* P5 I! f, G
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 ! t+ L5 X8 a8 B
谢谢!7 b$ q4 ]* X& C3 P" }$ L
母亲已无痛驾鹤飞仙。
: B4 z4 s8 Q0 e# M- \( \
保重!
& g) X" k5 w6 s9 D相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
! p; Q& q9 I# G8 q. |* b
) ~6 E3 b2 Q9 z% {! N谢谢各位。- T+ q1 r6 q8 M3 X
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。) V, N# n5 [8 {0 x  o8 H* I3 h
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
' r) [6 [# [" P一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
+ [. v. L' T* ^" W) l5 V0 d: {2 D我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
7 p/ a! y/ [5 @5 o% z" ]( D, o窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。' s5 P/ m& [  A4 b' g5 ?' {
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
9 o# F3 S2 F/ n2 k9 E2 _( I) r& f$ J  n
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
4 R8 e$ X) u& X5 c7 l4 @
( q: u# O; t+ L/ J! \1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。0 ]8 z9 R3 b' y' `, R
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
$ V6 F0 |  C1 u* _3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。3 K8 K6 w4 j1 e5 ^4 c8 K
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。+ h/ i$ R& y( J; l% F
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。8 x, f: s% L# r5 ]' X
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。! H0 z" H9 g& F6 ?
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。7 L4 X# k/ |: l- w
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
  o4 K" E) ^" |8 ]$ D2 \1 B9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
4 d" J  b1 c6 |# C0 D: G, H10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

# c$ z/ v0 \5 w4 L9 O$ {% j
9 m3 a8 U0 \! J! c& p5 }4 o9 Q, {, M2 H, X  ?5 k; c, h
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
  Q" |  W' y# M8 p/ Q% E QQ截图20131103201929.jpg & \+ u! u) e  P' i
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
8 K1 H# b* m) g9 o& B调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 5 ]5 x" L% M3 t: k% Z
谢谢各位。
8 y' C# q- c% K' ~一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。  s+ j3 X& q( q# ]2 F
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
9 k  `! b6 D, l1 M4 c1 n
保重!
% `" j1 Y3 L/ A- F; {/ t感恩你的总结!

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