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爸爸双肺黏性肺腺癌,血液没有基因突变,组织EGFR 19DEL,治疗过程不定期更新

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11789 28 乳胶枕 发表于 2019-10-8 23:56:47 |

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本帖最后由 乳胶枕 于 2020-8-2 11:43 编辑

基本情况:
        性别:男                           年龄:      57                身高:    170                体重:      126                 抽烟史:戒烟15年左右了

       确诊时间:    2019年9月27日                                           确诊分期:未知医生说四a或者B我不太相信                                
   
        肺部手术:无

       转移部位:  无转移

       基因突变:血液目前结果为无,等待组织结果(后来组织基因检测为19DEL)

       其他疾病:无

治疗经过:
9月21日  
体检CEA57.96,同时肺CT两肺有阴影
9月24日  
新的医院抽血结果CEA119.9
9月27日  
穿刺结果确认腺癌
10月9日  
爸爸的血液基因检测已经出来,结果给我一个巨大打击,全是阴性,只有一个notch4有0.1%的频率,似乎靶向药的路不太好走,pd1的tmb指标居然也是0.00,是不是免疫治疗也不太乐观呢?等12日组织的检测报告了,那也许是我们的救命稻草。等待太煎熬了,爸爸,你要加油!
10月10日
第一,爸爸的免疫组化是不是应该催医生弄出来?
第二,爸爸的分型是否确定是黏液性肺腺癌?双肺是否都是原发?
第三,爸爸脑补磁共振显示少许腔梗灶是否为脑转移?
搞不懂啊一头雾水中,明天组织的基因检测结果应该可以出来了,拿到后第一时间去找医生咨询吧。
现在爸爸体感良好,没有症状
10月11日
看到有种质子重离子放射疗法说是效果还可以,不知道能否适用我爸爸的这种粘性肺腺癌
今天等组织的基因检测报告
10月12日
昨天没有拿到组织检测报告,今天说会有,医生说周一去复查
今天总算等到一个好消息,EGFR19号缺失,应该是可以有靶向药吃了吧?(在此我要鼓励下血液基因检测的朋友们,还是要做组织的检测,我爸爸血液检测没有突变,组织检测才有19号突变)
10月15日
今天爸爸晚上17点左右吃下第一粒易瑞沙,希望爸爸能长期带癌生存!
10月16日
今天问爸爸,暂时没有什么明显体感,听说直接上三代9291比从一代开始吃稳?中位生存期更久?请有经验的大咖帮忙参谋下!另外听说U3-1402也已经在临床了
10月18日
纠结很久今天还是让爸爸做了PETCT,希望不要辐射那么大。爸爸加油吧!
听说有些一代开始吃,耐药后没有机会吃三代?是这样吗?有懂的大咖麻烦解答下哦!
PS.最近爸爸体重好像明显下来点了,要想办法让他增加体重了
10月20日
今天爸爸PETct结果出来了,应该是没有转移
10月21日
今天爸爸说埃克替尼(凯美纳)很便宜,请问有吃过的人吗?和易瑞沙比是一模一样吗?会不会影响后期的用药?11月5日
易瑞沙后第一次验血复查CEA63.1
11月22日
肺部Ct显示病灶较9月21日的片子缩小了,证明易瑞沙应该是有效的
2020年1月3日
CEA数值降低到9.8
1月4日
肺部Ct显示病灶较11月22日的片子相仿。主治医生说有缩小
3月23日
CEA    4.4
3月24日
CT较之前相仿
6月12日
CEA    10
6月23日
CT左侧少许气胸,病灶较前相仿
7月31日
七月下旬开始出现胸痛等情况,31日做增强CT显示胰腺/左肾上腺结节/多发骨破坏,肝内低密度灶,全身转移


请各位大神给给建议,下一步要怎么办呢?
微信图片_20191021140324.png

28条精彩回复,最后回复于 2020-10-7 20:52

乳胶枕  小学六年级 发表于 2019-10-9 00:02:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
想问下论坛的兄弟姐妹们,血液基因检测靠谱吗?是否我爸爸假阴性可能比较大?因为825项基因检测只有一个突变,还是0.1%的频率,tmb是0.00,也太低了吧?

                               
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乳胶枕  小学六年级 发表于 2019-10-9 00:05:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 乳胶枕 于 2020-8-2 11:41 编辑

基本情况:
        性别:男                        年龄:      57              身高:    170             体重:      126              
      
       抽烟史:戒烟15年左右了

       确诊时间:    2019年9月27日                                       

       确诊分期:未知医生说四a或者B         
   
        肺部手术:无

       转移部位:  未知

       基因突变:血液目前结果为无,等待组织结果

       其他疾病:无

治疗经过:
9月21日  
体检CEA57.96,同时肺CT两肺有阴影
9月24日  
新的医院抽血结果CEA119.9
9月27日  
穿刺结果确认腺癌
10月9日  
爸爸的血液基因检测已经出来,结果给我一个巨大打击,全是阴性,只有一个notch4有0.1%的频率,似乎靶向药的路不太好走,pd1的tmb指标居然也是0.00,是不是免疫治疗也不太乐观呢?等12日组织的检测报告了,那也许是我们的救命稻草。等待太煎熬了,爸爸,你要加油!
10月10日
第一,爸爸的免疫组化是不是应该催医生弄出来?
第二,爸爸的分型是否确定是黏液性肺腺癌?双肺是否都是原发?
第三,爸爸脑补磁共振显示少许腔梗灶是否为脑转移?
搞不懂啊一头雾水中,明天组织的基因检测结果应该可以出来了,拿到后第一时间去找医生咨询吧。
现在爸爸体感良好,没有症状
10月11日
看到有种质子重离子放射疗法说是效果还可以,不知道能否适用我爸爸的这种粘性肺腺癌
今天等组织的基因检测报告
10月12日
昨天没有拿到组织检测报告,今天说会有,医生说周一去复查
今天总算等到一个好消息,EGFR19号缺失,应该是可以有靶向药吃了吧?(在此我要鼓励下血液基因检测的朋友们,还是要做组织的检测,我爸爸血液检测没有突变,组织检测才有19号突变)
10月15日
今天爸爸晚上17点左右吃下第一粒易瑞沙,希望爸爸能长期带癌生存!
10月16日
今天问爸爸,暂时没有什么明显体感,听说直接上三代9291比从一代开始吃稳?中位生存期更久?请有经验的大咖帮忙参谋下!另外听说U3-1402也已经在临床了
10月18日
纠结很久今天还是让爸爸做了PETCT,希望不要辐射那么大。爸爸加油吧!
听说有些一代开始吃,耐药后没有机会吃三代?是这样吗?有懂的大咖麻烦解答下哦!
PS.最近爸爸体重好像明显下来点了,要想办法让他增加体重了
10月20日
今天爸爸PETct结果出来了,应该是没有转移
10月21日
今天爸爸说埃克替尼(凯美纳)很便宜,请问有吃过的人吗?和易瑞沙比是一模一样吗?会不会影响后期的用药?11月5日
易瑞沙后第一次验血复查CEA63.1
11月22日
肺部Ct显示病灶较9月21日的片子缩小了,证明易瑞沙应该是有效的
2020年1月3日
CEA数值降低到9.8
1月4日
肺部Ct显示病灶较11月22日的片子相仿。主治医生说有缩小
3月23日
CEA    4.4
3月24日
CT较之前相仿
6月12日
CEA    10
6月23日
CT左侧少许气胸,病灶较前相仿
7月31日
七月下旬开始出现胸痛等情况,31日做增强CT显示胰腺/左肾上腺结节/多发骨破坏,肝内低密度灶,全身转移


请各位大神给给建议,下一步要怎么办呢?
莫小希  小学五年级 发表于 2019-10-9 03:04:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
穿刺了是不是可以考虑用组织做一个基因检测呢?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-9 06:17:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
穿刺到了组织,应该用组织做一次基因检测,血液基因检测优势是比较简单方便,缺点是有一定假阴性
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
乳胶枕  小学六年级 发表于 2019-10-9 07:48:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
瓶子 发表于 2019-10-09 06:17
穿刺到了组织,应该用组织做一次基因检测,血液基因检测优势是比较简单方便,缺点是有一定假阴性

是的,组织也做了,结果还没有出来
乳胶枕  小学六年级 发表于 2019-10-9 07:49:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
莫小希 发表于 2019-10-09 03:04
穿刺了是不是可以考虑用组织做一个基因检测呢?

嗯,当时两个方式都做了,组织的报告还没有出来,现在希望组织能有变异
乳胶枕  小学六年级 发表于 2019-10-9 16:30:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
10月9日,爸爸的血液基因检测已经出来,结果给我一个巨大打击,全是阴性,只有一个notch4有0.1%的频率,似乎靶向药的路不太好走,pd1的tmb指标居然也是0.00,是不是免疫治疗也不太乐观呢?等12日组织的检测报告了,那也许是我们的救命稻草。等待太煎熬了,爸爸,你要加油!
乳胶枕  小学六年级 发表于 2019-10-9 20:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
看到很多人都说高分化低分化,是要看病理的免疫组化吗?这个去医院要求病理那边做吗?有没有人可以解答下?谢谢
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-10-9 20:57:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
血液检测存在假阴性率,所以还是要等组织基因检测的结果看看有没有可以用靶向药的靶点。既然现在已经取了病理,而且也确定是肺腺癌了,在组织基因突变检测结果没出来之前,就可以考虑采用培美联合铂类化疗方案了。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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