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3年2月1周,战斗结束。

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459619 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
7 Q, G! D0 a+ ?6 p0 N8 b
) z% Q5 ~- y& N0 u- q0 @一、情况介绍6 p8 U, X, ?3 P5 S, W; [
0 z9 B6 W, z0 i, \2 ?* }7 J
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。- w+ y3 k6 P# k

5 y3 L8 f! `/ @- I本次没有做CT检查。
) M8 S" G; F& W5 F7 N
1 F& Q. y. i& u+ f) ^; j最近5个月指标:9 x  E2 Q2 S* r. I

% r9 ~' j" r  @% NCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.767 Q0 h1 V0 Y& |- b' a+ |9 V
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00/ v. Z% ^+ H" U5 ^/ K
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.144 \/ E& q8 k4 \6 s3 M/ U' d4 J# t( Y+ {
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10: @; ]% X. P) S/ ]( w0 [: b/ G
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
) T3 u3 T) R- @  w! r
$ T' U: X) G8 b+ ?# ?* G& k) m谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
/ C/ {( L& L2 L' j* e谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18( t, M( r0 B9 r4 P  I% W" E. a! K
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33) J6 E4 B0 L, I
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
- `  c/ N* o; J* L! N6 G  h$ x" `6 a9 f* ~# {" J

( g# Y0 D8 {+ ~0 p  D$ E: c二、分析:- a/ ?; s1 K' @
8 t* f: P* V5 S0 l/ R
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
0 `* n1 i3 E0 ^& Q
/ ~& `. s. ^0 S" b" Y估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。3 Z" }) `" h1 l! G, Z. H4 W
) h* T& @- \2 _( Q( Y/ i
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。: C7 g6 j. I0 ^% v" B6 }
- P; O* y. b; Y! u" x2 @
- y6 H4 h. {2 v  i+ S& y& F
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。* M# y1 O) V- r: O

+ ]9 m. [# U# q+ D% R" i' F加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。$ m& m3 {6 [7 t, o( h' |0 ~+ N
& I6 _* D3 P- ]. R( f4 V& H
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
6 p! `+ V' L: O8 _7 {
: @0 }. m3 Y) o# n. ^( Z- o4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
0 j5 K; \' u' p3 s) n& w8 Z$ T! o# i0 o. o% M# K8 x
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。4 g: e$ ~8 z% x# W; ~) ]
+ _& [* M" g" ?* R" h
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
9 z$ m. S1 ~- f
/ T% _, `, T  H2 P" l5 V4 z! t6 l0 [3 w, ^! n' q3 |# ^
三、其他回顾:
  w# P+ h, O) [4 [5 }1 K% \. S& c; a2 N
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。, B' B0 h0 y9 L% V! S$ N

6 h7 m3 @3 Y8 o3 x* i* _2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
. b+ ~4 L7 n. B8 t: D% G0 F$ J9 x+ s/ N* i! s
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?0 t: X. @+ ~1 X0 d7 d$ j1 Y

% }/ F% D2 s' H. z6 v; I) p" {. ~# i/ C医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
, \/ P+ V1 T3 i( c3 [7 n
8 u& p% p) \9 p0 H" {* t" d2 ?中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。: z# k0 u1 b# F3 ]6 b
6 V( K0 X7 X7 z  y
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
- o; A$ N+ t$ Z1 |$ M: a' E: Z
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 1 s# {" f6 U' }

) L6 y7 i' K( y3 _% w, d$ Q7 V阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
, b' F6 x4 e2 B0 J3 [/ u4 C
7 F* }+ @* k% y7 L% U隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 4 b/ |( b% T/ b6 {
/ n; q* p5 v, O, @5 {
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
3 i1 d. K: e. l1 r/ e/ ^8 x$ Y
5 D. S  S  F! r, u0 p4 a1 ~- d+ _
4 e- p! l( q# e8 \6 y6 q. \2 b
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
7 f8 l* V0 m/ o% h9 j3 x第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。% _  g6 l8 F2 u: ^2 ]+ B& d
0 }/ l2 w8 ~% U
一、情况介绍

/ M4 c+ W# L5 j+ _$ b3 K对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
4 I& h) d2 M% x# a阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
1 y0 K- p" G  y3 Q; D
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
3 S' C5 \) l( W0 f& {
& u& k5 m) Q8 Z# m# ~8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
, E5 d5 m7 F( Q5 [7 G# U% w* x4 J0 J, e
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
" ]+ M9 G/ r4 Z; C, T, K6 P5 x1 K! a" u7 y6 c
6 E% {/ T! [9 C9 `8 k# a
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。! e: S% y4 |- W& S

% ~* o2 j. a. x" |( l$ R特罗凯用YL即可,资金要节约使用。9 b- E- B4 f, D  N7 K, M" R
6 }( _1 m2 d/ |7 K' I' H) L
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。3 D) ?% Q3 r6 Z6 ~8 N
0 }, x, x, l$ I# J0 o! t! E# A; p
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
/ L. d: h/ k0 l# M$ k8 c. {
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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