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3年2月1周,战斗结束。

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481924 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。0 f% U# ^% C- k9 A- U4 y
, _$ n; M3 X$ R# B
一、情况介绍
+ R6 T/ ]9 d8 u' H$ M' [* T; t8 G' u* C: x9 X2 w
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。* t1 M, b0 p8 l" V9 _/ E( u1 g

: O1 ?9 i- ~. k: B6 f本次没有做CT检查。
6 w  D/ D6 u9 v: q: @
; j" h+ h" n9 G2 u4 t( V' l最近5个月指标:
. J/ R/ P9 h+ |) E$ \+ _2 [
  R; U9 Y, M( m# {; ECEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76/ A" \1 \. f! D+ }* e
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
. {  {- g9 e% l% w' ?8 Y$ nCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
7 _  h7 y, r# x$ f- }+ CCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
# l( o4 s8 \6 @" }2 C铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
9 \! t( L# y# S+ g# A% |: m5 P" U9 Q# M; N; E( d
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
# v- C) P5 I3 t. y谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
/ C. {' h' J( G8 T' V& H2 N: ]& ~0 ?谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->336 j; t) \& k; j! ~- ~/ d
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1148 b- X; ~% a! A4 d. A& i9 m  l+ `
* _# `9 G. E/ T9 |$ M& _
- e  j+ P1 Q; z; D' W
二、分析:
. n5 x: m1 h% ~9 D; f' E3 J
8 `: T% b9 f# R1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。3 z- V0 B- h7 s6 x
" J- e# m8 D& o+ h  q7 n' J
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。8 x9 t7 k7 R" i9 b/ R
; U0 t% z, v- ^- t  J  O5 J8 v
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
) \( B+ C% U/ U* O
% R9 c, B7 H* u1 `2 P! K! u) p7 F! p! S1 c4 k; B: I" W% @& Z
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。% M0 _! Y* A+ `& x0 _( n" R1 [
8 |) X( [3 m& C/ P/ X. v
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
, n) z1 g+ C; [9 |1 I7 ^+ [
' b1 |8 U; r8 s8 u3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。% P  P& R! _# u8 Z+ d- P" Y

) ~( D  F8 P$ y. L4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。7 E7 h1 u* B: j* H2 Y% w# l7 v& l

$ E' Z- y" c* Z  ]$ |5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。5 ^. M( K2 D0 b) N& n2 m' n" ^
: |$ E1 t' R3 @/ l
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
& ]3 S) d( D/ s# q$ |& S5 {: W4 b) a

# G% g1 ~- Y4 n( Y三、其他回顾:
6 {0 ~! \7 w/ j( X: r! P6 @1 w1 U8 A+ Z/ T) g" A; `" _3 y& o
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
$ h6 D, ~3 V6 c. D, L+ [
5 r1 }2 v4 N4 U% d2 ]2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。! `( t0 Q7 ~1 N3 f& Y, k

* f2 M( u+ ~" Q: x& \" j; ~, V, \9 e后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
9 ~) P3 D+ {! v4 e6 ~2 ~/ ?2 z+ _' J: B% Z
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
* ~5 S) j) J5 i% J5 ~% z# s! ]6 f  `( t3 f4 K0 d0 I
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
3 R, L" D7 y  p' r8 D9 i) Y7 f, e4 t' N4 S5 K: U8 ~6 \
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
: w" H4 \: Y6 C& N0 U, z3 r
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 & S7 T7 S0 P( b: P
6 F$ Z$ R+ O! v8 V* s% b. a& {
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
, i$ R+ z. v& o) h* W; b) i8 B& N% E
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 3 J3 S& d3 ?8 \+ w3 @
+ N$ \- t  J9 G) I; Y
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
% B3 m! s7 D+ C7 |) A0 N
6 N9 N- K. J  w' s
2 d4 N' ^+ j1 ?1 {% [
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
7 ^1 h7 U+ n1 f第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。1 e$ Y2 I9 d7 I- I: z

! E( I4 O6 n( E一、情况介绍
% C9 M2 F' `0 D4 W
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33) ]% M; e6 P( n% k* j1 _+ i" e
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

  C/ Q( W6 }7 }1 Z; T& y6 ]4 N看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。% [/ j! y1 @$ H* R* H
. l( w1 }4 z7 k5 g8 l
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
, P0 c% Y5 x1 p6 H  M- m' l4 V& k" R4 |2 i, D: R
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
# y" Q2 ]/ F, e. s# M9 c3 a2 _, [& y# Q2 b2 w& m

# C+ U' f; f7 G& K5 |( o目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。8 `/ ]2 x) o. N& d  X
  W/ H; G2 {* r3 ~' ?
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。- p6 L- x) H6 f! D. }6 o" z9 G

" Y+ P: |8 B! T# v1 U9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
, w3 r, b9 N8 X+ Y7 ~- K* _
5 j, P( I, x8 |0 s7 ^  s184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。5 V; w9 t" t. h  b
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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