家人还是走了，用的易和9291，附上一些经验总结

sh469 · 发表于 2016-5-3 15:36:06

ckcool 发表于 2016-5-1 14:55
我也是肺晚期家属，如果楼主还能再上论坛看到我的消息，请回复下：您的亲属在确诊之后是不是马上就手术？确 ...

是这样的，病人一直坚信自己会康复，但其实去年整年骨头都有感觉不舒服（其实后来知道已经早就耐药转移了），但是一直不肯去查，或者不敢面对可能出现的状况。当时人虽然瘦弱，但整体精神状况还可以得，就是会常常说骨头好重啊什么的。
到去年年底，11月末左右，骨头开始疼痛了，晚上睡不好觉，要吃止疼片，12月26号，我们买来9291，吃了之后，骨头是不疼了。同时，也在医院检查出确实骨转了，而且很严重，T6整个被肿瘤侵蚀了，医生说不做手术会瘫痪（当然，手术做完后，才有其他医生说可以骨水泥，可以放疗什么的）。所以1月6号就做了钢钉手术了。做手术前医生也没有告诉我们方案到底是什么，我们一直以为只是骨水泥，出来才知道是这么大的手术。

然后您问的问题，如果您问的是6年前的确诊，我想说的是，那时候刚确诊肺腺3期，人是非常健康非常精神的。但自从6年前吃了易瑞沙，人就一天天瘦下去，到去年年底查出骨转前，已经是骨瘦如柴了，只是精神还很好，给我的感觉是越吃药人越瘦弱，各种拉肚子不舒服。但似乎不吃又不行，不吃肺里的小结节会变大，cea会变高。让我都在怀疑，是肺癌本身害了她还是易瑞沙毁了她的身体害了她。

sh469 · 发表于 2016-5-3 15:41:02

cxf 发表于 2016-5-2 16:47
感觉一开始就走免疫治疗，是不是会好些。

免疫治疗不是没考虑过，我们问的是研究免疫疗法最权威的肿瘤的周彩存，问他PD1怎么样，可以用吧，他很直接的和我们说，这个价钱贵，10万起，价钱还不是关键，关键是他这里看到的病人的成功率是1/10，10个人有1个有效，说一般还是不要考虑了，你们现在9291有效，还是先用9291。

sh469 · 发表于 2016-5-3 15:46:27

An66cd 发表于 2016-5-3 10:02
谢谢楼主，有一事不明，VP16是什么啊？吃10停20是为什么呢？

VP16是口服依托泊苷，这个我们当时查是治疗乳腺癌什么的，也没想到会有作用。用法用量的话，是医生说的，我们就照着用而已。
回头看的话，用VP16的那一年，是病人生活质量最好的一年，几乎没有副作用。易瑞沙算的副作用小了，还是会不停拉肚子什么的。

娃哈哈 · 发表于 2016-5-4 11:38:41

楼主，您好，很羡慕您家5年的生存期，我父亲跟您家情况有些类似，但是我家发现时候已经肺腺癌脑转，19和21因子突变，化疗一次，全脑放疗一次，然后一直特罗凯至今7个多月，目前CT显示肺部有所增大，但是我家没有胸水，我家也是一直同时中药吃着的，也许是心里安慰剂一样吧，但是医生是不建议中药的，所以心里也是打鼓