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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48321 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
% Q6 @2 B0 A& v/ b4 [1 }6 t副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
' I) U# o7 _( T2 ?. V+ |: A, t加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
- l, ~$ m" m; ?5 ?3 U' n1 ?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
+ r. E% ^- e. O% C* h7 p' ~+ d" Q; ^* R  L9 O
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 u3 x+ u9 L/ L头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
" X: G; j# {, {1 ~: o* [* S( l老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。$ \! {% U) y" b: Q
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
+ \! `6 Y4 y; N: W3 F; l& r憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
1 k6 C& q' X% s+ M( t+ e1 S( k& Y, `% z, s' \5 |
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。4 A* h6 V$ g$ p5 u' M5 f
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ) u* f& U; g: ^* ^) z
5 f  @  G% u% k3 N
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。! @& U5 e8 `$ S( W
祝福.
* w, j. i+ I' O3 _+ N1 s) N楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 & q7 E8 _2 R" Z2 S, i' z' ]
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
1 X' u2 q6 X2 t( C1 I祝福.8 J( |) a. m( q9 e: G8 n
楼主你是以什么来做判断换药的?

' b+ F7 @7 a! H) e+ t' ^是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!- R: ?. K* k8 W1 T& I. K
3 }8 l: [* I) p  f5 c, r  H; [. K
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 9 P* a" u! l6 b1 V$ h5 w" w1 L
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!" }* L" Y% G% S* ?; `% K5 a, T

" L+ k6 J8 m& K5 W6 U. o0 N! x+ U3 M其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

. m- D- }, B+ H0 N4 K你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
8 d0 f& k3 v* Y2 r4 H4 n% ]我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
% \8 `( Z3 M* B- J" c, ]. _) y) g我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
6 T6 L9 R8 Q% F9 v+ Q6 E所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 * ?) ]3 m5 b4 g/ b
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

2 Z0 z3 d3 \1 X( s 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
$ [0 E' e0 @" S3 t3 p
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。" O4 w1 J8 {9 ^5 q/ x# o& c
/ c5 O' N* G( Z& B3 M
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!* P* R. A1 r* W6 f2 J) B
9 {  U1 R& t' O. q: }
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。; N  _/ E( c5 Z; ?
9 j8 U+ |- j' R& B

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