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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44055 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 , x2 l& F5 K4 `5 f5 Z6 X
3 |* N" A! f, R7 U) A. A5 P
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
  C1 y" ~4 x, D8 j5 j真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!. L, j! B5 y, m
( E8 ^2 V- Z7 E" y! w1 S4 `
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。; h* @8 [& w9 j. p- m
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。# \  N. P% s3 F$ m. R, a
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!, ]8 v: C& Z% f7 I: S2 D/ P; m
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
: G, h! }9 D/ E
5 l$ P; S3 l6 D# ]/ w8 S憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
2 F9 K  B4 D+ R对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!8 _4 d0 D6 r% {/ U7 t

. t6 k) G* f( ?$ C+ m7 c7 U/ P* Y6 e5 c2 A0 J
6 I% I' z- y$ W3 y) W+ J
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
+ a4 m' n% o3 g2 o% Z1 h3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
: g! n# F9 u" u5 e! M4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。# u8 O8 l0 a9 j1 y
4月4日,服用多吉美全量/ a1 \* y; ^8 S0 h/ \$ [
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美# a4 X6 J; V5 P" h7 L4 S, [* L
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物6 F. ?5 R8 |: B
4月12日,3/4量索坦
) T; Y5 z1 O2 F1 f
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
$ u" S! o: e3 Z) Q) I
! |' H9 g% G6 q! }* k目前的问题:
& T5 z, J* H8 N3 e; \  m
0 s( v+ Q  j# ^( s这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。! ?. l9 r: |- Y1 }( X6 l4 n
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
! D9 ^0 p1 t8 @: W4 y. q血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值359 X4 A6 g# U) v0 Z( s

: J6 [7 N% \  L1、无食欲8 Q9 z, ~$ N. ?# R& ?
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。  N1 A4 v4 y( t3 x
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥, b/ `0 \0 |2 p
2、腹胀
% e/ B6 ]: P% O9 WB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
' i% n  f3 A6 [4 F- B/ j5 C' X  f( H3、呛咳,痰多
7 F: u7 c$ P& \- ^7 u服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。% Z5 D1 D# k7 |- K8 W; a: U
4、嗜睡
3 O$ z; T2 T4 B: O; x; j$ k; S总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫$ c' z! f0 x5 N4 }2 Z
5、血氧含量低
3 Q# M* g' {& y- p肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95. C3 S$ }4 k; I! Q$ v& a
6、尿量
& N+ _& }& L  @: {, w4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?7 c  }, d- i1 Z- j4 a
% X) n- C) M' U: N

2 m: `9 `% R; y4 c- C目前的治疗:
; V# q1 b! }- [
2 o' l4 D; J0 F) ?- j/ y' a) HA、输液:% R7 c6 c: Y* v; }, K- e1 H
1、平喘止咳' g/ r/ j  i) o' A- b
2、氨基酸
$ v# m5 N# a+ D9 [3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
# L# K. R+ `; w& l6 z9 R% d4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)! K) {/ U4 h& n: K- h- v3 p0 L% P
3 f( Q, ^/ @/ ]6 |$ j9 t
B、药物:
* A! Y) \0 }1 y6 H1、保列治(前列腺药)8 x7 v, {. A1 o& l& j
2、降压药
( b# o; e" g* t( c3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!8 s  ?. U6 t9 x* X& n
4、水飞蓟
9 I6 p8 ~+ ]  M+ t' x! p! c; |  e' m- R) o; M+ P2 X
C、全天吸氧+ n% c# I# O( e& \
1 `! J9 C! K' d- w& m4 @2 w
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。: @% z8 v4 n, z* ]( Q' O1 O

8 `0 V' `  n8 Z5 z: v/ _/ T% `) H$ w; s" i: G) ~. M' l( {3 J
6 M# N) N  s3 `+ |% j" `5 m6 D
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
9 q; a7 H' c; w' e, J; d- L; `; L, J2 D3 \
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 9 H2 Q& D1 [! ]0 O% ~# x. q
目前的问题:
! X' m' @: F6 c6 |) P" {+ R. a. T
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

" H5 ]0 ]3 w* R0 R3 h) H犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
5 v9 T' w! ?4 V前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
$ i$ D7 q2 w" w" b28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
: |6 B4 Z3 s- _不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
" p( r4 a4 V0 _6 l# ?在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。! c; X! O4 O- V( s! b1 Z
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
- k2 ^  Z" x+ T/ H$ d" |2 u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!1 \* Q/ v0 i- ~: z7 Q2 @* b
' D9 I1 q) E$ U- c
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
) |9 d% c9 z" X1 ?5 t9 F! p3 N; f; q腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。/ y: }/ W5 b" R4 z0 e9 [+ y
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。/ L$ o, w) L+ n/ v: E% c" k
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。. S# P8 D7 r; V6 H
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
6 B# I% ]7 E; E. d3 A
* {7 \3 L2 [& `  z2 D6 |6 }6 ?9 W4 |  h
! ~$ Z2 f/ F) w) [老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 + b# H8 \5 B/ n( i! l
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!5 h7 A8 ]  y8 `8 c
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
0 m' r1 W' i: w# T
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~0 N5 V. {5 o- d  ]: [; a7 v
2 s' Y0 t- N6 D7 R* z/ {+ A
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 0 Q1 @. @7 P9 U# J

/ i) |3 Q& F& J- l" d没有做的原因是:
) \3 L! p- c" Z; p4 Z# R" i0 f
8 j0 j: D7 x7 h1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
4 N* e+ P' s0 H( L2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的8 z1 g' N- V+ w4 k) v
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
. c, F3 y; F% y) R+ @2 w$ E& [# [2 F( ]) W" m, J" S7 Q  l
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!6 g1 H5 e6 `! n8 ^5 {, v
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 , S3 s# b& V: a. _
没有做的原因是:
! F  o3 _2 J; w1 @' ?* `$ o; L4 h6 W2 ]0 E, Z
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
$ L& d2 F, i% W; U  M
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。; ~! [3 [6 M' f8 Y: H
* x; @! x# ~: u! ]" ?, f+ \4 g# g: Z+ i. T
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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