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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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61634 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 0 a/ @0 i& ]  @; T

8 c& m+ u: J* n, W) I4 T& ]今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!6 Y* p  `0 t/ }. r/ k
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!6 j- m7 D* v, o7 r7 p* g3 k
  u1 y: u7 n: l' Q
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。7 x( ?, U7 x# ]; b+ Y& V9 B
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。1 }8 D7 v" ]& t9 e, R
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!3 {6 c( f& z8 I8 i
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
5 s4 s1 Y+ j( H8 H- w$ L2 }4 N" H7 O2 j8 r% C
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
2 G* `; ?) [# w+ z5 p1 r, n# i对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!  P; X9 _' j+ C" R8 ?& m

. T1 [! ?0 q/ a! `2 Z! V. V1 W+ U; e- d* Z1 s( G! I8 C; H

8 J; r3 s2 l4 }* E( a. S( l+ B7 N  R  d- {
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
7 L2 C) D- S. }/ C1 g! M5 I3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。: M0 K8 c8 `2 M& f0 `) R
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。( x8 ?+ G) E" ^: X$ }- N( {
4月4日,服用多吉美全量
( `: s9 l  R2 n6 S% L5 v4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美5 o! l8 d1 X( ]$ Q, z" A
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物/ t' v. y5 B; Q8 H" s
4月12日,3/4量索坦
! Q( L# f9 T+ K3 ^' e7 N. Q* p
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 ( M5 Z9 V" u: n2 M9 p+ p# L$ ~
6 C9 J3 @+ d9 S7 M, p4 p! [7 X
目前的问题:
! O; A5 |" h; U7 K$ {( a
; f: W- ]( o# M! T4 n- b. u  G, O这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。7 T. X/ B3 \; F, Q2 h
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度9 h. ]* H: Y! t
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35; Q' X  N& J. G' J

: l+ ]$ _5 d' Q, l* D7 H# V1、无食欲
5 X8 m3 U0 [) F% }9 I从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
, t3 @" L. U* k2 H4 n最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥) O: q0 r3 K  z/ F
2、腹胀2 X% w3 w0 e' ~$ o8 k* c- m
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
8 b5 }* J7 z3 F+ K7 i; K3、呛咳,痰多6 w4 a. \/ N) _# T
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
7 ~# b( h1 `2 w  k7 Y9 _0 Q6 f4、嗜睡
. X+ @/ c% c# x. r9 C总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
4 p5 e( \+ g- P) C* [9 O" N& _" E5、血氧含量低
- y  R5 q. _$ r# ?8 g肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95. m, r% d" k' B( M9 j+ W
6、尿量; b3 }7 K- [5 Q3 w$ j
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
( x5 C+ s4 O; F2 |( M3 c) ?8 v
; [& q3 s; h0 u9 N) b4 y& B7 E, ]" x- M& J* f, o
目前的治疗:; w6 s- e- K7 s" _1 V
9 T; B8 ~0 i. X* F
A、输液:% @: Q0 Y. f% H. i4 t/ ]
1、平喘止咳
! M( S  h- A+ G/ t3 j2、氨基酸; I2 Y: h* c$ t( S2 a8 i0 a
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)1 I& i' A  y* z( l% z
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
1 _# F* Z: n4 y. Q5 v2 i# a
0 h, D7 I. \% nB、药物:
; c" |# G! ~4 @9 f( |# J1、保列治(前列腺药)# H6 c" C4 U9 f* O' }
2、降压药; }( `# S1 b" b
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
! v* j# q- t2 P6 L& `$ L4、水飞蓟
/ [) C6 K3 \1 D, G! s
; w6 i) t' V; g5 uC、全天吸氧3 }$ _0 D; C' E, p# d
9 T7 z4 U2 _8 k, r' w1 ^
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。2 ^' u* N8 Y$ M# X

" J1 O8 x  Z4 |8 @# E/ }; c( X
5 `% Q+ J! l9 N3 M" z  ~2 j4 s. v" |3 F
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
' o6 T1 T4 J% t, b% r! R4 ~5 m; m- S
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 7 }+ W. Q# y! p
目前的问题:
- O. s9 f' d6 y) H# t0 _0 a! T, F
* A0 S# W2 M9 X; x( p) a5 p- \这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
7 |/ }! n* E9 w+ Y# q
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。  x4 i9 q) K% X4 n2 G3 V/ r
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
9 d4 T" N* M! u5 S  B28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。& Y8 I$ g9 Y6 d8 G. N$ f
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
. Z( J  x2 p) L在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。% y; c) e0 E, P  n
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。( G6 g$ I( r/ L) m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!' s& w2 L) R( i

% d6 j* e' p- \1 n今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
# b* ]6 T" L$ U& I: |腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
  _; j' y4 Q: c( R白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。3 C* Q6 ?3 C+ S6 W7 x
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
) G4 Z: F, I7 Y4 e' p( f0 W8 }+ t; \! }今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
- K7 I! J6 y' E) R6 A6 K* R* [& A6 l* l8 ?3 {

; s* d. a* O& R老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
! ]. N" q7 z# F$ V% T7 ?* S2 _* P无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!# N& W5 y# ^% b* A' ~- z$ N7 E; z
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
. I, P4 D0 M& w  {9 e( \1 k
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~/ a  m. @; j9 F5 D2 |' j

6 l! H$ r* z4 h上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 7 n3 g2 U5 ?6 d2 [
' T# r6 V; C  ?' C
没有做的原因是:0 r! w# ^5 _; S  _1 F' w

$ [( T# r" h: [# `1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好% N' {- H% H) x- o& A
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
( N" N9 \# D& ~- Z! D3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
9 N2 J( v% i9 e
) `' b0 z9 g+ H" O0 V老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
1 _. E5 S, P6 `, f如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
1 w! Y  j$ i4 M# f  f; C3 k( d$ c没有做的原因是:" y' R% X1 h6 ~& Y* E
7 C  T( e1 m  {* X; G6 Z6 c" X( n
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 @- F& g# V7 `" b" O& h0 d
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
  P+ e4 O* V: u  {5 y6 D
6 R$ J  @* x/ {4 C9 J老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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