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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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61655 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 0 E" }0 a' z5 q4 S! ^- l% c
& S& G8 `. j: ^8 s9 }& s' v0 o4 g; E; B
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
8 }% V# _+ ~" ?' z  p6 F: S" p$ o真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!0 m+ l9 n$ `- z8 H5 I- m8 r

4 u/ C$ M3 I- y" k  l1 P4 Z2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。6 {! Q9 A: G$ Y9 J/ \$ ~
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。2 J# i! h0 P0 Z& }) V
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!# @2 }# l: B/ m
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
5 w/ ^" s9 @6 X1 g' `" K. X5 m' Q; ~+ O" S
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
% [0 k. p* g) d9 W4 n* Z4 n对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!( [: H8 M) c$ F
( I6 R" s6 a1 d4 W# u; d7 ?5 o4 S

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
; n; X9 v0 Q* ~7 E- I# @9 x3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
+ \6 d, F" L( F4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
* c8 v: ]2 E3 w7 A4月4日,服用多吉美全量/ Z! T* O1 L5 c, h
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
6 \/ M" c) Z" c4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
$ U; P4 q3 {  S2 p9 U, Q4月12日,3/4量索坦
! v' c5 ~* Z! ~( g$ q, Q* H
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 8 E" V2 i2 r. R- v6 M

1 \8 C& r& [: E* ]; X目前的问题:
1 V  i$ o. I( G4 D' d" k; Y/ Q6 }5 G4 ]5 C+ Q
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
! T; `$ M9 o$ X: E( U4 X* L会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度1 d2 ^9 y( F9 B# s+ Q' b0 T
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35  {$ U3 Q* o% O3 C
) O9 [% ~: Q  G; ^5 m4 }0 G
1、无食欲$ K( ^; c5 B5 D3 C+ q3 e- N" a( O9 G
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
" ^) q! h' m) f' F* P$ {0 i最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
' ]" d4 B( \! C' A2、腹胀2 U1 g# T# Z4 K- g
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。) ~* B0 C; `8 |2 y4 a
3、呛咳,痰多
5 N% N8 S- K( b5 w/ v. s2 X服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。1 V6 q2 E, m& ^7 p; ]+ {. f
4、嗜睡  g- D  x* z9 N3 U& h
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫& ~% M0 F! ?+ R$ \) d8 M8 N+ f
5、血氧含量低
9 P" t4 P4 Q0 q肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
& w5 x- @- c( g+ w" D; X# M6、尿量
* n: {$ r2 a/ i6 S0 f+ x4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?5 N8 p. y2 W) i+ l9 |) o6 u

8 [; w" ^$ |0 m, v0 U# ^8 y) C& b0 C, Y' g& C  D
目前的治疗:
; |( }5 A& d' `9 o! L/ X/ _* F, }* ^6 f3 X( w6 r
A、输液:
8 }+ H& W9 K2 U& Y+ q1、平喘止咳, }5 A" U0 m% Y; Y
2、氨基酸! R0 \  x0 Z$ c6 d9 H
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)! S) b/ Z1 Q! V5 a
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
. V, W# T: E- v0 H" @& I$ c
/ E4 E, u7 C5 I: l7 Z# g( F( KB、药物:: y  U7 D9 p- l& ^- U; R4 M
1、保列治(前列腺药)" l, X( y# J7 R9 q5 C) y  l
2、降压药
% Q/ }0 Z5 k9 g- ~6 g5 R3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!6 y% @2 q- q; v/ d
4、水飞蓟, r- u* ~! a; s6 _
8 @  o! n  G0 c$ D% ^
C、全天吸氧. Q( C! z' u* ?! n2 \

. F; d$ I4 G  W( i# iD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。4 S; o' Y# |9 u9 ?/ }' k

- B# U2 i0 Y% |% H, @- Z2 |
) a7 ?" R+ K7 s
7 J- E  i( A4 j前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?  e. e% ~9 J0 h& d7 v

0 e; }5 K( d# L# g! |  w  ?( |6 v5 j
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 * a- L* |7 o. f
目前的问题:8 }5 O" s! o: `; d$ I1 N

+ i4 p* \1 i2 Y2 O+ A' ~7 E7 C这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

. M7 U( v! N3 {' f8 V, t6 Y' X犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
0 Q  H' S; u, U前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。- e# G/ M( Y. H; u
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
  ^+ i, I4 b  y& R$ {- I- U4 v4 g不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。6 f% {; C# _4 Y0 G$ v& V
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。* t! M4 J# t! e8 ~- F1 H
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
  p- W" v# b9 V2 l8 S" Z( e( G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!/ a- S, W3 z4 D: o& d3 d+ R
2 e$ j) L  v0 `
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。/ K2 M, p" h, W6 m2 E1 J
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
. D: {, c1 k7 H1 r* o白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。% G* Y  Z' D- ?& ?6 X0 N( K/ O# d
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。& X: d- b. ?% w- ~1 |; U! ~
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!* h" z1 E; b+ u! z  _% r
" F7 |( O4 n' Y) Q! q! s1 {

- f! _: _. U+ V8 G5 n9 m老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
  S# e* {7 ]* E0 F& B无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!' s5 D2 O! U& i) w6 o+ Q8 l2 D
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

! e" L) Q, f8 \$ ?; D4 v) D6 b想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~6 }* o! K6 F  ]' T7 s9 S

  q  k$ w9 t1 ?) b- K上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
4 ^$ ^, U2 a2 W8 h. I- }' x% V; N) V( [
没有做的原因是:5 e) l* J- g/ E* Q, _# p
: q8 D) i# v1 s; g" c
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好% m, e, [" i' R6 d
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
* w! f; e% }  h5 q( D3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制$ ~; ^: @/ ~% [$ p; H. J5 E) P
# J6 H+ U, r# L% @$ ]! {$ x: w
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
% W2 w) E3 T3 Q/ L. i如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
0 ~4 V: h- P+ V- g- t' B$ ]# Z没有做的原因是:
/ R' n7 y3 T' |8 ?6 [7 o4 ~! d5 ]6 b5 v3 r5 R( F9 ^
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

8 p; u3 o/ l- b; t7 ^肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
( v/ D# `; B  T3 x$ t/ z# ^% }
' Z: v/ P% l/ k; `老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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