老父辞世，胸腺类癌肝转3年

今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！

2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
+ y8 o3 c6 O: i1 s  h+ V9 u( `0 I: S之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
8 M* D/ `$ p7 J; U8 s6 w& g1 \计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。

憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
+ G- F  v# K/ P1 @% L; c0 ~对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！

4 R; _7 P* c# L" }/ U# j% G) |  c


; N0 I, V! g( N2 A$ i1 C0 u3 D

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
% Z. z9 m; v' m% @3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
/ j+ c+ {3 k5 l5 e3 ]4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
6 j1 A$ Q/ g* H4月4日，服用多吉美全量
8 D1 k3 A/ Q0 ^8 ]4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
0 b5 P5 R- L7 I4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
! Z3 ]8 ~! H  g% @* K) q4月12日，3/4量索坦

$ m( e+ B0 a* J6 H; H6 G0 G: I目前的问题：

这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
9 ]3 z, W6 U( S: o会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
# H, H: Q1 T' F) D6 ?+ }
1、无食欲
+ k+ Y  \4 Q5 o/ v6 b0 g从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
, [5 ^! b" B7 y0 U0 V/ ~& d" J2、腹胀
B超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
3、呛咳，痰多
: }/ {/ a3 p4 u' p# X服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
4、嗜睡
总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
$ w) U+ ~6 A( F$ B/ [5、血氧含量低
肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6、尿量
! I% Y+ p* f: z( m4 x/ `+ P) J4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
. x: Q& ?  j- C% X/ l
  u+ G5 H& \+ r5 `# f
) K3 c; M  [1 G! f1 M2 |' q% x目前的治疗：
) h0 f4 ?0 a: I8 k0 L% ^- P3 N
( R+ Y6 A5 ^' D1 z) L/ p: rA、输液：
( |: F& E0 }1 \1、平喘止咳
( r4 d% v/ Y+ c  N; X) \2、氨基酸
9 j0 t* S2 l7 [* T/ X0 K3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
  I" {) G8 W0 p! C) o7 q
B、药物：
1、保列治（前列腺药）
2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
( Z# t& @$ z6 S8 y3 ]6 C4、水飞蓟

C、全天吸氧
5 P( j8 `4 }, j8 p; Q
D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。

, ]2 {4 z- h& k$ W

前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
6 w* |8 m1 P! I# y. u

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

. @7 o$ r) ?9 p% D                               
登录/注册后可看大图

5 m  ?7 S( v" K! T, j8 Q4 O) ]3 d目前的问题：
) |( F( ~. `! [0 {% M& v7 L, N
( t7 b" ^, r, I这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

& g7 _# c  J' k: D# q& Q犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
: v2 w1 Q) Y( _怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。
1 Q1 I; C% i; n$ ^, j6 u

好的，憨叔！非常感谢！
# e0 L  E! n. l% l1 x* d0 l- W
" N! G/ H- \3 A! z8 @9 J- I4 j, r1 [今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
& y, I$ D  d' E% x5 u" T% B7 o4 E白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
5 [" I/ s: A! Y3 n5 W% F, H明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
! x3 W" w/ ~" D8 c1 v今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！
1 F/ a1 P! j* ~. f

  Q* v3 p- h" V3 U2 G老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

                               
登录/注册后可看大图

* y6 v( B6 {4 Y/ f/ Y无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
多吉美还没尝试，希望能有更 ...

& ]5 c* R) A' a* k/ u, L3 e2 f. v4 A想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

' z# w7 b& B! U6 M& v" m  ]" }- _, |. t上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

7 L* j1 b) G2 b9 P$ z' U; X
" ]& a7 X% g  P: ~/ \, m没有做的原因是：
/ N( o. y4 L+ ]
1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
+ @7 g% h# Z8 W3 K# L3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
$ q* R8 q' o8 X% ~' ~! j3 N5 Y
! E/ b" Z3 x* W$ u. [0 C0 g老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
" e7 i7 J$ A' l6 l  G4 q, Y6 N如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
登录/注册后可看大图

' `7 Z7 @2 c2 j: c没有做的原因是：

7 a" T' I. [6 v+ P1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。

老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。