妈妈的治疗及用药记录--有儿子在，您别怕，我们并肩作战！（抗癌一周年）

ewwisdom · 发表于 2015-4-12 21:58:01

这几天情况真是让我始料不及：
第四天，妈妈服4002呼吸状况又再度加重，憋闷喘加重，血压升高，以低剂量硝苯地平辅助（我妈妈平时无高血压问题）；
第五天，继续好转，主诉甚至比前几天都舒服。
第六天，这一晚一夜没睡着，结果早上起来，恶心，无食欲，乏力，头疼，腿疼，功也没做就回家了，一天几乎没吃东西，这都是脑转迹象啊，我真怕是脑转。
请教了群里的一位大侠，他提醒我，要谨慎用药，谨防脑转，我才意识到4002的E点有多强的攻击力？这样用药是不是太草率？总是想当然的以为是不行的。
继续观察，明天准备调整用药！

hndkymq · 发表于 2015-4-12 22:07:54

恶心，无食欲，乏力，头疼，腿疼......现在过于纠结是否脑转并不重要，控制了进展，就算脑转也无大碍，没控制进展，脑转也属正常，耐药后的每一步都需要运气，病人也有个体差异，没有绝对的可供你借鉴的经验，至少从概率的角度来说，既然特罗凯之前能用14个月的话，眼下用4002+特是最稳妥的选择！

hndkymq · 发表于 2015-4-12 22:10:22

4002+特用满一个月做复查再做判断，有效的话就继续用下去；无效的话就试试XL184/2992/阿西替尼都是选择，被动轮换需要承担风险，需要运气！

ewwisdom · 发表于 2015-4-12 22:16:13

hndkymq 发表于 2015-4-12 22:10
4002+特用满一个月做复查再做判断，有效的话就继续用下去；无效的话就试试XL184/2992/阿西替尼都是选择，被 ...

哥哥，你终于出现了，谢谢你的指正，我准备明天再观察下，就上特了，这样最稳妥。但担心妈妈的副作用吃不消，她吃特的时候就一堆的副作用。

ewwisdom · 发表于 2015-4-12 22:44:41

hndkymq 发表于 2015-4-12 22:10
4002+特用满一个月做复查再做判断，有效的话就继续用下去；无效的话就试试XL184/2992/阿西替尼都是选择，被 ...

我想和你探讨一下：
1）这个用法好是好，但最终结局还是4002和特都耐药，是不是考虑用1-2个月换掉？
2）如果有效，控制住症状，最长不超过2个月，换单药1686或者其他？我总觉得联药太可惜，一次废掉两种药.

ewwisdom · 发表于 2015-4-19 23:43:35

本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-19 23:44 编辑

第七天至十天联特+4002，症状观察快速进展，憋闷喘日渐加剧，至第十日甚至出现不能躺的情况，我的判断是胸水快速增加。当天换9291，至今三日，症状扭转，日渐好转，但奇怪的是咳嗽次数增加也加深，继续观察。在此特别感谢根哥有论据支撑的严谨做法和燕子姐的帮助。若9291有效，也不能判定4002无效，有可能是剂量不够的问题。待下月复查后的结果。

ewwisdom · 发表于 2015-4-20 00:18:20

本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-20 04:19 编辑

先粘一段憨叔帖子的内容：

1、症状

首先要区分哪些是癌引起的，哪些是药物引起的，还有哪些是非癌非药物引
起的。
A、首先从时间(所以老憨一直倡导病家写“健康日志”)上区分，症状出现
是不是吃药后才出现的？如果吃药之前没有，吃药之后第二天或第7天之后出现
，那么大多数是药物引起的，否则就不是；
B、浏览所吃的药物的说明书，看出现的那些症状在说明书里有没有列出，
或有没有可能因间接影响而引起该症状；
C、停药1天，看第2天症状有没减轻或消失；如果症状依旧，第2天继续停药
，第3天看症状有没有减轻或消失；如果症状依旧，就可以判断症状与吃的药无
关；如果症状减轻或消失，便是药物引起的，就可在第3天吃药和决定相应的减
轻症状的措施。
D、如果明确了症状加重或增多不是药物的副作用，那么就是病情变坏，这
时就要区分是究竟是癌病进展还是其他疾病或并发症。譬如突然咳嗽，有可能是
癌病进展，也有可能是肺感染引起咳嗽，还可能是受寒感冒而咳嗽，甚至喝水多
了也会咳嗽。这时就要检查，逐一排除其他疾病和并发症，譬如检查C-反应蛋白
，看是否感染；譬如追究出现咳嗽之前的一两天是否曾经受寒；近日是否胃酸泛
滥胃液返流引起咳嗽……

2、指标

肺癌、乳腺癌、肠癌等只需检测和观察CEA，肝癌只需检测AFP，胰腺癌、
胆管癌等检测CA199……切勿一种癌检测多项肿瘤指标，因为除一种具特异性的
敏感的外，其他指标都不具判断真实癌情的意义，只会混淆视听和错误引导。

有特异性的敏感的肿瘤指标是“现在进行时”的，它表达抽血那时刻血液中
所存在的肿瘤分泌的特殊物质的密度，由此可知身体的癌负荷。

吃药的初期(约前一周左右)，有效的药物会使肿瘤指标波动很大，之后会趋
向平缓，向上或向下地变化。因此，在波动期检测肿瘤指标毫无意义，很可能会
得到虚假数据而造成错误判断；合适的检测时间应以吃药1个月为宜，至少吃药4
周时间。

3、影像学检查的尺寸

主流医生喜欢看片，用卡尺量度出肿瘤影子的大约面积，用肉眼数出肿瘤个
数。因为这是肿瘤细胞聚合发展而成的块状物，是病情的结果，所以主流把这检
查看作“金指标”，既然所有治疗都为了缩小或消灭块状物，所以把这看成是抗
癌治疗的终极目的，也是顺理成章的。

然而，以影像学检查结果作为判断病情好坏的唯一依据，不可避免地显露它
的缺憾，除了目测影像时的人为偏差，还有更严重的，就是它的滞后性，这滞后
性源自癌细胞长成癌肿块需要漫长的生长时间，当影像学检查出现新病灶和病灶
增大时，这一生长过程已经进行了两个月甚至更久，这时虽然发现，但一切已经
为时已晚，很难挽回或无效挽回，譬如脑转了，骨转了，就无法让脑子和骨头恢
复到原样。

正因为这一滞后性，才酿成癌病人一步一步走向深谷的悲剧，3个月一次的
CT检查，无法把萌芽状态的或尚未萌芽状态的癌苗子发现，以便让人及时采取措
施加以制止。

总结：认可老憨上述的说法，就不会再被重重迷雾遮盖，就能从貌似混乱的
表现中准确抓住病情的真相。譬如，指标上升而肿瘤缩小时，切勿兴高采烈，因
为肿瘤缩小只是过去曾经发生过的好事，而现在指标上升则是癌病又开始进展，
切勿相信那种“肿瘤坏死会释放很多肿瘤标志物”的荒诞解说；又譬如肿瘤长大
而指标下降，首先要找到上次CT检查的日期，计算那日期到开始治疗首日有多少
天，再加上首日治疗后药物达到所需浓度的时间(约一周)，也就是说要计算上次
CT到药物达到有效治疗浓度的天数，天数越多，治疗前肿瘤长得越大，药物发挥
治疗作用引起肿瘤缩小就越有限，因此，目前CT检查的肿瘤尺寸虽然比上回CT检
查的尺寸还要大，却仍可能属有效，继续如此治疗下去肿瘤还将继续缩小。

因此，判断癌病情转好还是转坏，所用的靶向药有没有效，金指标不是CT检
查，也不是症状，而是一项有特异性的敏感的肿瘤指标，它是现在时的，它是客
观的，靠着它，你才知道下一步该往何处走。

在判断有效无效的时候，我拿着这段话花了很久看了好几遍，不知道憨叔写这段话是经历了多少写出来的，我觉得总结的很完美，几乎涵盖了全部可能的情况，让我在几乎对4002丧失信心的时候，根哥的一句话把我拉回来：4002的剂量不够。我们家cea不敏感，我只能从症状初步判断，依据用药前几天的记录来看，前三天是渐渐好转的，后面有几天也是稳定的，我的判断是有效的，为什么突然情况急转直下了呢，怎么也想不明白。突然明白剂量和耐受才是关键。在走投无路以为大概率790判断失误的情况下，这一句话再加上症状的反复让我对大概率790的耐药概率重拾信心。坚决9291先挽回失误，再图后进！

再粘一个憨叔的回复：

你们这么多人吃9291出现那么多的副作用，很可能是没有加淀粉混合过筛的缘故，如果用1:3 的比例与淀粉混合过筛，副作用会减很多倍。

这个足以体现憨叔的智慧，灵活不教条。我用了1:2的比例混合了9291，让妈妈空腹吃下，无任何不适。可能是吃的时间短，继续观察，但加辅料，总是没有坏处的。供大家参考。