陪伴是长情的告白，20个月曲终。总结在188楼

佳德 · 发表于 2015-10-25 16:52:17

20151023，出现头晕，恶心呕吐。颅脑核磁平扫：左侧额叶白质示两处点状稍长T1\稍长T2信号区，T2W1 FLAIR呈稍高信号、DWI呈稍高信号，较大者短径约4mm。余脑实质内未见异常信号。各脑室脑池脑裂及脑沟略宽形态对称，中线结构居中。结论左侧额叶白质示两处异常信号灶，建议增强MR扫描排除转移瘤可能。
脑转了？怎么办啊？

佳德 · 发表于 2015-11-21 10:27:26

近期稳定，阿帕赠药已经批准。替莫唑胺已经使用了两个周期。过几天再核磁看看。

1miracle1 · 发表于 2015-12-21 21:21:05

wqh540513 发表于 2014-12-4 13:23
我肺腺癌4期，化疗做了4次培美顺铂，中药2月，服凯美纳28天xt显示肿瘤缩小，14年3月查出时医生说只有半年生 ...

您好，您也是野生型么？后期还继续化疗没有？谢谢

1miracle1 · 发表于 2015-12-21 21:27:50

十六的月亮发表于 2015-5-20 19:53
给您个建议，我妈妈基因不突变，未融合。但易，特，2992，9291都特别有效。只是耐药太伤人了。对于化疗的次 ...

您好，有效是不是所有的病灶未变大，cea稳定？谢谢

街对面的企鹅 · 发表于 2015-12-22 16:45:59

你加也是多次做了基因检测，对比下哪家检测公司比较好呢？在野生的情况下使用凯美纳是怎么考虑吃的呢？

十六的月亮 · 发表于 2015-12-23 12:32:44

1miracle1 发表于 2015-12-21 21:27
您好，有效是不是所有的病灶未变大，cea稳定？谢谢

医生判断有效是病情未进展，cea百分之十以内（大多数情况下稳定也算有效）。家属判断有效第一看病灶有没有变大，cea有没有降，还有病人的自身感觉。

祝福平安 · 发表于 2016-1-11 06:36:44

楼主加油！

佳德 · 发表于 2016-1-11 22:53:52

总结
1、不是经验的经验。我们作为病人家属，日夜陪伴、多方寻医问药，有了很多的心得和体会。也有很多朋友在亲人离世后将自己的心得写出来告诉需要的人。这很温暖，在疾病的冷风中，人心还是暖的。但是，我的体会是，我们毕竟是家属而不是专业的医生，我们的经历毕竟是个体的是个例。所以，千万不要把自己的体会作为普遍的经验并强烈的推荐给他人。要知道，对于这疾病，我们是个例，犹如盲人摸象，千万不要把个例当成规律。这一点无论是对于传授者还是借鉴者，都需要特别注意。否则，将南辕北辙、越走越远。
2、及时取出PICC。很多的病友在早期会使用PICC。它可以减少病人输液尤其是化疗对血管的伤害，可以减少反复打针造成的痛苦和心理困扰。但是，在一个治疗阶段结束，比如几次化疗后，比如上了靶向药有效的时候，要及时取出PICC，解除病人的不便和心理影响。我家开始基因检测不对型，植入PICC六次化疗后开始靶向，有效后，没有及时清除PICC，白白带了好几个月。这是我家的教训。供大家参考。
3、重视疼痛，规范止痛。疼痛是肿瘤期间的常见现象，但是不等于可以熟视无睹。我记得专家介绍，不提倡病人忍受癌痛，早使用药物有利于缓解病人疼痛，有利于病人树立信心配合肿瘤治疗。许多病人家属存在的误区包括，疼了才吃药、不疼不吃药，这是错误的，止疼药要按时服用而不是疼时服用。误区二为担心阿片类药物的成瘾性，所以能不吃就不吃能晚吃不早吃，这是错误的，医生介绍病人是为了缓解疼痛而不是为了精神愉悦所以不必担心药物的成瘾性。另外，中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会有一个疼痛患者咨询热线4008108811可以免费咨询疼痛及用药问题，每周也会有免费的专家电话讲座可以收听。这个热线对我家很有帮助。我认为，我家的止痛治疗是很成功的。
4、关于陪伴与交流。这个病随时有可能出意外，所以陪伴是重要的。回忆过往，交流心愿，不仅仅是有助于病人精神愉悦心理健康，重要的是可以实现他、她的愿望。这对于病人和家属都是一种心理安慰。尽管我们不愿意那一天到来，但是暗自了解一些事项可以避免到时候慌手慌脚，比如火化、丧葬、衣物等等。