脑膜转移求助！！

阳光～ · 发表于 5 天前

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:36
D* n4 s- g% _8 ~" W这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于前天 21:03

阳光～发表于 2025-10-12 14:16
$ F, B* ?4 S8 y) z. p试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽 · 发表于前天 21:05

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
0 d3 F: z: f9 V@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
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4 t5 ]2 K7 d7 r  ^7 M8 h2 T6 E0 a! U妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
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就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。- F! n2 h. D$ G. Z# ~
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早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦7 V7 ~: V5 z/ {; N) l  S
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
4 {& Z: ~% s5 a3 c补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g2 o( ?! a$ w' H! u
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
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5 m2 t; Q/ c# x- ]& I8 Z9 d晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
& r* Y! j( N# A, r) v9 `5 z( x补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
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7 i' f# Y! s  d. `! H+ @; y这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

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地狱老师 · 发表于前天 23:19

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

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打小怪兽 · 发表于昨天 09:07

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19/ E% S; _2 M7 h a- k
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

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打小怪兽 · 发表于昨天 09:10

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
. a* v2 C( u R. y* ^8 x- N5 Z2 P+ G达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

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达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

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打小怪兽 · 发表于昨天 09:22

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19, ]: E% W" d+ N5 Y0 Y/ [
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

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阳光～ · 发表于昨天 14:05

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
) B! w" X+ S6 X' g@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）! I/ J, {( j$ n* `

9 H0 ~- f7 A4 ^, V妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。0 f& D" F0 v- D7 W. b3 F
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就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。: m+ q' v( M# @' ^

5 c7 |8 ~% K5 h$ J" Z0 k早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
, V7 E2 ^( x/ _约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
$ x8 p, ?% B9 U+ C. H补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
, ^# @) M. |4 x午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
p0 Q" B) V- Q. {, Y补：60g安素+燕窝
, N+ I( c. P1 q9 p5 a; p2 p晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
6 o: O9 ^( p d补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）5 y' m- l1 s5 j7 ]

: G/ t1 H% G' e( y4 [5 `这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。