脑膜转移求助！！

阳光～ 发表于 2025-09-20 21:50
嗯嗯，后面顺利，加油！

申医生，阳光老师，今天测颅压大概是240左右，医生说可以收集脊髓液做个基因检测，可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊，您有什么建议吗

                               
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，基因检测一次九千多@申医生

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打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39
申医生，阳光老师，今天测颅压大概是240左右，医生说可以收集脊髓液做个基因检测，可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊，您有什么建议吗，基因检测一次九千多@申医生

再次感谢两位老师

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@阳光～ @申医生 @keenman @老马 老师们我想问下一般欧玛雅囊和腹腔分流手术价格是怎么样的，我们这次手术大概要五万多

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3 s, j  N5 p3 B                               
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吃的药都不对，应该吃30毫克爬坡到45毫克的达可替尼，饭后立刻吃不要空腹，结合着鞘注化疗培美曲塞

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打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39
8 f+ ?- W7 o7 S( d* M  P申医生，阳光老师，今天测颅压大概是240左右，医生说可以收集脊髓液做个基因检测，可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊，您有什么建议吗，基因检测一次九千多@申医生

这些都可以做，下囊后打药方便

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打小怪兽 发表于 2025-09-20 15:26
( ?; v# O' d- J$ n+ z3 Q谢谢申医生！已经吃上达可替尼了，之前医生让吃的瑞齐替尼也没敢停，现在是达可替尼+瑞齐替尼一起吃

我的经验，没有790突变单纯达克替尼减量就可以了

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可以先鞘注几次试试，效果好再装囊，我觉得腹腔分流可以待定，但是装个囊以后方便鞘注和降颅压是有用的

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感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光～ @申医生 ，妈妈已经装囊+腹腔分流了，并且将脊髓液进行基因检测，手术第一天状态不好，手术了五个小时，回来后受麻药影响手脚发软，第三天后症状转好，今天第三天晚饭复吃达可30mg（包手术前一天，停药四天），瑞齐暂停，因为两药副作用都是腹泻，腹腔分流后，肠道目前比较敏感，今天窜了四次，白天连续窜了两次，间隔两个小时又窜了一次，吃了四粒腹可安，晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散，九点半又窜了一次。（推测是早上喝豆浆的原因，医生说不要喝最好，但是说晚了

                               
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，提醒已经是喝完之后了，在一个可能是靶向药副作用，暂时观察一下）。今天发现了新问题，妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动，之前来医院开了防癫痫药，手术不能进食停了四天，今天已经跟医生说，看医生怎么判断。
（妈妈今天状态转好，能够清楚的表达自己的问题，并且认知感知增强，不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用）

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打小怪兽 发表于 2025-09-25 22:40
! G% N) a5 O7 A$ f+ s- @8 a8 y: ?' _( R感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光～ @申医生 ，妈妈已经装囊+腹腔分流了，并且将脊髓液进行基因检测，手术第一天状态不好，手术了五个小时，回来后受麻药影响手脚发软，第三天后症状转好，今天第三天晚饭复吃达可30mg（包手术前一天，停药四天），瑞齐暂停，因为两药副作用都是腹泻，腹腔分流后，肠道目前比较敏感，今天窜了四次，白天连续窜了两次，间隔两个小时又窜了一次，吃了四粒腹可安，晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散，九点半又窜了一次。（推测是早上喝豆浆的原因，医生说不要喝最好，但是说晚了，提醒已经是喝完之后了，在一个可能是靶向药副作用，暂时观察一下）。今天发现了新问题，妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动，之前来医院开了防癫痫药，手术不能进食停了四天，今天已经跟医生说，看医生怎么判断。
（妈妈今天状态转好，能够清楚的表达自己的问题，并且认知感知增强，不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用）

老师们太好了，家里爸爸工作，弟弟妹妹上学，我一个人看护妈妈，精神特别紧绷，老师们有相关的建议，我感觉好很多，再次感谢你们

                               
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