• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

  [复制链接]
69768 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
$ T- ~7 g1 ~7 d9 m3 U% \0 R* y2 u我家也是776加858

) y& W9 u& W$ J/ ^: ~- f0 v5 D. M! L用的什么方案

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
0 ^- ~' E' L+ U0 \一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
* G0 z  x. X" J( w/ M4 ?4 a" Y4 Z
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了2 a, S* s- h0 N) l
后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

举报 使用道具

回复 支持 反对
洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:276 Y* x+ [6 T# n& M4 o9 m! R7 B
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788
# P8 f; v/ c3 K9 r% U
778吃起来效果如何?

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况
9 I* |2 N, e) `8 i3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了
0 ]( t6 ]% y1 W9 A% s5 v之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代  ?' D9 E+ |% X( w
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展9 A% K5 M3 }. u) O5 A0 R4 B
现在真不知道如何处理
8 U: K) C4 U# G  z7 f1 重新基因检测?肝部或者脑脊液
& q  c0 k) g( m$ [/ s/ m% H9 ^3 G2 增加3759或者184或者 8046 T& J, P+ L) k1 D
3 换国产EGFR三代药物

举报 使用道具

回复 支持 反对
妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
4 {- ~0 V3 ~" C4 M' N5 b一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

* u2 R- X7 _# A: y& ^1 W: J请问特罗凯入脑如何?

举报 使用道具

回复 支持 反对
大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
9 n# V9 _0 X, r) u我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...
# y( K: U& W, }' I  h
不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。' r* I/ w/ A; E! T: p0 m- a
21突变确实比较容易脑膜转移

举报 使用道具

回复 支持 反对
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53' p6 P4 M- ?" n" o$ v
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...
: r4 ^5 W1 q& A% z
我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
7 Q9 Y  v6 [, o* y+ Y+ f  _6 T后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表