EGFR 20位（R776C）21位（L858R）双突变已经脑膜转移,求指导

夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
我家也是776加858

8 [+ W3 \! t) ]. q# b3 E用的什么方案

瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

% J4 \5 Y4 B( b  u) ]" N是的，一代开始也比较担心，后面控制效果好，医生也没那么警惕，一个多月就进展很快了
后面才发现有20突变 TP53的话，很容易耐药，所以现在经常如履薄冰

我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

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洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
3 S* z& D" I& b- t1 {! [我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

) q' `) `& a2 k778吃起来效果如何？

后续的情况
9 v7 G$ Z9 U! Z7 U' U$ b, i8 |3月感觉头晕，脖子不舒服，然后80的奥希调整为160，总体好转，头晕好了
之后5月30左右复查，肝部进展，脑部偶尔也不适合，脑脊液基因检测结果阴性，没有检测到突变（根据症状和MRI应该是有脑膜转移的），医生建议尝试国产三代
有询问一些病友，6月20左右尝试增加了10天的280，脑部头晕有所好转（大概率和脑膜相关），但是MRI提示脑实质有所变大，肝部继续缓慢进展
. b! ~( F) ~$ `/ u8 z7 X0 V. g现在真不知道如何处理
2 D. p* o4 f; ?: n4 n3 q& w1 重新基因检测？肝部或者脑脊液
9 y/ r! ^( i/ E; z2 增加3759或者184或者 804
4 p* p% N, d- Z3 换国产EGFR三代药物

瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
; O8 u, y% w' W/ H( w; i" H9 |, [一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

; G" s1 ]4 _1 j: F请问特罗凯入脑如何？

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脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日软脑ＭＲＩ复查确诊软脑膜转移，直接换成双倍伏美替尼，至今月余，症状仍逐浙加重，视物越来越模糊。后悔当初换药，应奥希替尼加倍！主治医生也坑人呀！

iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
1 @4 l0 \( {+ h7 @8 i0 |) p. z9 N7 D, x3 i我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日 ...

) f- K7 R* d+ \/ M不好说啊，伏美双倍的人确实不少，你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
21突变确实比较容易脑膜转移

大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
4 C$ H9 n/ U1 W2 q( Z8 }2 H脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

我们已经去了广州三九脑科了解这个注射，谢谢，6月份就去了，也做了腰穿取脑脊液，但是出线了假阴性。。。
( `) D; ~. m/ r% r! k; `  l! W后续打算再做基因检测下，总感觉还有其他突变，有医生怀疑MET，但是280吃过，短期没发现特别明显的效果，也考虑后面再吃吃