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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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302373 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- x. s6 V1 c$ P4 J2 {" w6 y我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
5 m/ F7 c+ P4 B! e9 Y, `( t有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
; c; X- P" [, J  y7 H
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
8 s5 G* |# E$ R9 w# z. F& J听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# q5 k$ }* c7 I' W' T3 ~; M
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

+ S/ U5 A  A% x7 o0 w9 _# L. R0 c) V
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& S& [; B/ Q6 \  D) `7 Q

. [+ k+ X" x+ b: d: N" H从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
  {& E" ^9 r2 T( z1 d  @( H/ H! P0 c  f  J  G! W0 V
EGFR(++) , p' T% C2 D, l7 }/ Q
VEGFR(+)2 }9 D$ V; C! o1 ]4 ~) t5 t
PTEN(+++)
2 V' o+ F& R$ nE-cadherin(+)- k; n  R: p* S" l
cd117(-)  j. n7 u  y. C3 @6 r
cd20(-)8 \( l" x* N! X0 L! z  x+ ^) l
ercc-1(-)
1 K+ u1 p8 a- m& r. }+ ]ar(-)5 z, p- T) u& ~
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。. t- `1 |7 z& A# [3 p4 y
7月13日做的手术 一切都很好
4 E4 q2 Z+ _; c% Q; `7月17日afp158  术前248
# [9 E8 X* |3 M! Y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。0 q! s, d. N* {* ^9 r% l7 O
$ y4 I8 r* I5 i+ e. J7 F6 S1 c
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通1 k- Z& F& f' _2 o6 Q
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼9 N( ^2 ?# h* P5 r% }

" {3 o9 C3 g7 E- Z7 [+ X' ^% `- J0 D" r; g3 ^  z$ a9 g
然后7月21日afp是269
5 E( Z8 p; g  G7月28日afp332) M- o7 F: S8 u
8月2日afp489
2 f3 t$ r: f5 a. |2 {! e+ X  \3 N' P9 U/ f% L: j8 |, ]' o' d
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
9 F! Q9 C2 ~& K' X9 S/ i2 ?% C5 E8 W. f3 Y" a* P2 U
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
1 p- x. A" |) I2 G/ C! U- B" E/ K3 K. [* `  F
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
# @2 y8 ]4 D! S2 f" {我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!5 C+ J3 h+ s+ `' Z8 c1 K
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的1 U: O" _. ~8 R  ]
  j! x' z/ N  W  a

+ G  l& F; V& ^4 J憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。" ~+ N% n  {( }0 R3 p# X
' O, ?* q* Q. w! u9 f7 z; {9 M# s
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
% k& k% p" `  {# }- q: p5 k6 v7 V. g+ @

6 Q; ?, g" l: S+ K憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
6 L  W$ v( `& j, H0 T& d1 g父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
% f6 V3 j1 A" _9 E4 I但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了6 q! T: ?; q  R3 z" [
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
; G1 A# |" u. K! d, v4 E5 w0 _+ w: L9 s4 m) c5 {" ^( g
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。( z4 ?; |) i  G1 H

* v5 M( W; G  e" U- T  L6 G# S请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 / I7 G: i: ^8 {
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
. N2 I7 U4 J& A( l( T& C
- M2 g# Y+ g/ t6 d4 ?不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
* T( x) q8 x' Y' l+ f& D. R: n. q" f+ H4 t
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ' O- a4 n  o* B0 `* L

5 o+ t1 |( s( r) n! g: E好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : A2 W% `# q# I/ B  g( P$ H, |9 F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( {2 w3 T  X' h1 D
% G# }4 G+ M  t. b) ?( |8 q2 F/ @从发帖之 ...
) ]! W' n! l" O, p# U8 b
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 s- ^5 _7 j; k% r: z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ A9 g/ q2 p; `& m" W
' `3 C* v% q% V5 x
从发帖之 ...
4 i% j2 J- O$ y& a  ]) V
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ( X; H- ]( `' d$ \3 N
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
& C! u4 Z* }* q* [8 H
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。* Z5 \+ @  Q% A# U/ s: g
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?2 x! t" A) [/ x) w( h6 x1 {# l
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 |. w3 X, Y0 j其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
- ~2 @3 C. a( @! q( V- t$ i0 X; J$ u' h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
' k6 c8 {: M4 _6 V憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* q: s' I+ `, ~! c) c/ y4 b发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

! U0 b* S5 u% _: n& S现在如何治疗?
& o; Y# G# v; G8 |; U+ a3 \停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: a( d4 R, V8 U  [4 W# V
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。, ^6 _' {) V1 T. g6 v
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! F- O( }/ Z- N- T  c# z8 C2 U不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' D3 V! U/ U' c9 T: Z& K4 C
' P6 S( D) ]* U0 \5 l) a" S
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

3 z% Q5 U/ U  t& Q% T* D4 O5 S( z7月13日做的手术 一切都很好
2 m! V, l: S' _7月17日afp158  术前248. a6 |; ~$ N1 J. {2 E$ n* j/ u
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。( S) h2 P/ u" j, V6 V* o2 o# ]% j
3 f5 o2 F% |" W7 s* L! P
你应从这几天的事件好好总结。
3 c% _% a. g3 G' Z5 T19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: i0 ]7 J( Z7 ~; i感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!. N( {3 D) X' x) B# a* G% F
  J# u3 f8 b7 e' X/ l9 o/ X* B
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
0 f. G2 Z; O6 L+ D1 [4 U+ H

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