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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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275342 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 }7 |0 N6 N9 g. e0 Q8 t有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
" m2 r7 n, R& U* E. p有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
6 F) b" B: u- w3 O- I/ |5 l" f
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
) D: m0 R5 o4 Y% S; G2 ]5 H7 l) p
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 ) O3 E9 W& _+ n
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

' }- _( e. V3 I有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
. o6 a( I: r3 |) {) }  `切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
& T( B0 X  P& ?- pEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
! a2 M8 y0 z7 A' T
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
' @( ^9 o6 q; I8 R: p9 O' g9 ?+ p% C7 J3 |* Q* w
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 ; u! d3 n1 v6 w. K; M/ l: W# K
9 u3 I; E! I) r% _) S# D
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
/ f9 O2 s5 O6 k6 \& ^* a7 L- N我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。# Q0 g6 e5 ]+ v0 _  W$ B/ A6 Y$ q
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
2 y' o  V9 J( a- u* e1 @9 L4 `egfr++4 C% u9 m' i( d1 @. p3 K; C
vegf+
8 E. h, `3 Y' k5 C1 ]- s0 Y! }2 F( p多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。$ l+ S: {! x' N/ y, T1 A
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯4 t# r& L$ W* H0 |: f
每天3次天士力的水飞蓟宾! h* L5 |; w. T
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
4 L8 W" R* A% S5 e) ~9 q0 B  ^+ x% ]每天1mg西罗莫司片
; |- G7 Y* I& T- a- o每天1粒拉米夫定
. @# }, O. s" k& V! U10天一次乙肝免疫球蛋白
7 b  w  u7 t' n# K/ b3 U& b% X# w9 n" J4 a8 d
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
" _) |2 Z) X! v" x3 M+ c' m3 Q7 s0 s
" `4 n/ i' u3 h+ Z说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
, B3 \0 V3 i9 ]" \0 i) c" D) ~5 k% e  f3 j2 \

2 ~0 Y, D$ h& o5 P7 `/ e1 t2 A
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
: H- g# d; }& Z, M8 H% Z& y3 w
. q, [% S/ I" f# P1 q" ^0 W" ~1 p另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
0 d5 k/ [" ^1 t. H1 m2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
! x" }2 Q% F$ i; D0 g4 }( q. w5月6日介入* A' }  H1 @7 O$ J
6月6日介入
$ ?& s, [5 f: Y7 [/ J# n一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次' j8 p1 G/ o& N2 V5 V( ]
" o# ]) g3 ]9 M: r' |8 ?" i
整整6个月复发
' N! D( R, _' \& F; ?& N* c* P2011年1月29日介入(afp从90涨到150)1 v# {' k+ Z. m
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
! B' E# Q8 d- W( i1 e2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)8 l; m& v" r/ h
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)* A9 I4 j  B1 {) ]6 o9 p
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400$ u" B% }( z! W' b* ?: D; ~

- A7 \8 e( X6 N, ]服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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