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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245782 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; c- S, S8 Y; O* z5 ^6 o1 A" Y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。: F( n, T+ s8 I# p
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
0 \6 }1 g  A6 e; `) S/ |
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
# i& t/ a( |3 K' B- r, `! z听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 o% J6 f* k6 Q; b  m& f我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
$ y; Q% ?# h4 Z$ Q5 l" L
, ^) g6 N! \: i: G- {
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- l3 V! s, M% K9 b3 Q9 ]+ M% G
. b& @9 r: x/ b5 ?
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下, q4 a" }- s& N; x

9 n2 k* w% c) b  D6 vEGFR(++) $ g$ @) n' m  R( f0 b* d
VEGFR(+)3 ^; S5 k% ?2 i9 }
PTEN(+++)+ b7 t4 d/ P" _8 k7 @
E-cadherin(+)7 K. a* {* X# @/ @
cd117(-)' m* p/ P( C  M8 Y
cd20(-)
2 X) M/ A, {: R* iercc-1(-)
. x8 _7 {* L, {4 p& G/ j( Yar(-)) i; c; F' w! P# f) D
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。% O1 J( s  L6 s1 a. v4 w
7月13日做的手术 一切都很好% E  P( C: Q. t( \8 d
7月17日afp158  术前248
. W7 s( |6 S# [7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( c; o' E  ^* ]4 r4 K7 d# [7 G9 H; C& L" A' ^1 @
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
0 s& R8 \( k' C) h最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
) p$ R) Z( j( w9 M" P: z/ c, Q( f9 G3 I8 d6 c  h5 r: ?

! K, ~/ {# l- G" V& a然后7月21日afp是269
: E; P* [! G* f. C: p) g: i0 }7月28日afp332! C% d  i- I1 Q; c  z- G
8月2日afp489! V) i# X. w3 d4 T8 e( P6 g; o
% u% X7 `6 [  C9 u& S/ n* l/ @
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
" @: @* v2 g) K/ f+ J0 @) S
$ J9 d' b# a7 x) P! v这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
" _) s; q: l$ o7 e1 z' z- K4 P/ y) ^/ E- K+ p; i7 K
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受5 O1 j# K6 h8 J4 W, c
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!- Z4 k5 y, B1 `
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的0 c9 Y0 u1 P  T5 ]8 ?4 J2 g+ G

8 B' L, G# `8 C4 P; D. T8 Y# b6 f5 q* Q0 Y
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
4 y5 Q- f' Y" q6 E+ P3 l0 R
* v- Q0 d% ]6 ^4 {感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!* [! t9 V/ `, _
: W0 R$ h1 c  o2 T/ i! t3 l0 G1 D

2 t$ a' ]5 }  H. S憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,# D3 v1 ^* l2 r/ h
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
* w$ M3 s- W4 S3 }% O+ S但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了' f( M" x- W8 R  t. W, x; |
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 & ?9 y7 p  n8 s. I
2 }( y% N, C7 ?% `2 N* r, V
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
: K# f( q; T% @* Z2 E8 R& E2 [  }- t8 H: ?& F  `
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
: i5 k* S, e" j3 ^! c7 c还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
) D% |& R9 k  e8 {' A: Q) M4 Q8 [& ^% k
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 ~/ l0 ~( @0 e9 y, u  O6 A4 W3 u
) [* m6 u+ g, y9 ?9 G4 {
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 / y+ n: l/ k7 r9 S& {# V

  o1 B+ S% u1 e0 [7 s! W好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 H- S( h# O1 G憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 ?" N9 n- P9 r. F, v" q" ~0 N- m4 g* m; q0 m
从发帖之 ...

$ r$ I9 y+ G4 T5 K184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ |* W% V5 E* v# M" ^: P憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, R  g% l* J, F! l6 ]$ N2 A4 D! R. L  S7 v
从发帖之 ...

; {. h8 P5 F4 f" b在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 5 J) _7 s) @( a: c( ~- a8 y
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

* p7 r; ], U% e先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
) _' E# V) A- V4 m) e这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
6 ]1 V( U$ s, p& ?: K) I3 d你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。* Q" ~( H, ]% n( }1 ^
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。2 @0 R& W4 ?7 s; g: o5 c: R! e8 f
- a0 N' F) A  U" B" G1 {' Q$ b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 4 X! O+ }  E2 i3 K0 J+ c
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
, i: v- x4 b4 i7 z" ^! x" D2 h发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

3 ?- ]- |( ?3 w# U% U现在如何治疗?( e; G0 q0 P1 c/ i: d
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 J' s; v7 _( E. G/ v2 X% s  m: a4 f往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。2 T. \1 J/ B  X! z4 z
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , h0 R# V% e: Q7 [! O
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
4 s+ q' ]4 o3 P0 C* w$ C. D6 {6 v% r: @# U# w
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

$ v, l( C; S* N# t$ }7月13日做的手术 一切都很好
4 h( n& t9 W' B# q. ?& t3 `7月17日afp158  术前248
+ s$ V+ R: _; _+ j1 ]) z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- K  W) S& f+ T/ x

6 m6 q0 D$ |5 L8 a你应从这几天的事件好好总结。
/ _5 V2 ?# L9 N! |19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
% ?- L( ]" _9 U3 D感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!) N! M: v+ d/ m% y$ g* Y9 T& t

3 n% q% x4 e. a) f) @) J在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
8 N) s6 A' @8 o7 f. P9 H) {5 g

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