特罗凯有效吗？下一步用什么药？ 半岛老枪 发表于 2011-6-8 15:49 static/image/common/back.gif
憨先生：
特罗凯有效吗？下一步用什么药？
你比我还急。
特罗凯：从头到脚的折磨
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-8 21:58 编辑这个月是第三次吃特罗凯。
第一次吃巴西版，吃得全身没一寸地方不长皮疹，面目全非；口角炎，两嘴角常溃烂裂开；手指和脚趾甲沟炎，久治难愈；中午心率增快，达85~95，最高时98，感觉如快速打桩机，但午睡后心率变成77，傍晚60，次日早晨50；血压也略升。
第二次吃的是埃罗替尼粉，每天150毫克，皮疹稀少，寥 寥可数；吃至十多天时视力急剧下降，玻璃体混浊加剧，另有白内障般的白雾状；血压略高，150/90以上；心率如常，早晨50，中午60。
这回第三次吃，以为也与第二次一样轻松舒服，因为也是同样的150毫克的埃罗替尼粉，可是出乎意外，虽然没像第一回那样全身长满皮疹，却可能多达几百枚，而且，从头到脚，全面折磨。
先说头顶，在头发丛中，大颗大颗的带脓头皮疹层出不穷，尤以后发际处为甚，连到理发店理发也不行；眼睛异常干涩，整天滴眼水也无济于事，视力大降，白雾弥漫，以至打算到眼科医院做手术；鼻两侧被连成片的疹子堆砌，丑陋至极；鼻腔出血，常堵塞鼻孔呼吸；刷牙必定出血；嘴角溃烂，不得裂嘴大笑；后半夜觉得觉喉咙粘痰生痒，需即刻含甘草片；初时感觉缺氧，不自觉深呼吸，后增加辅酶Q10剂量才缓解；中午心率升至85以上，血压超150/90，只得增加降压药；胃口大减，每就餐如劳务不得不强塞进肚，味道索然；终日打饱嗝，至饭前仍饱；曾多次肝部不适，似酸似疼，要以加味逍遥丸解决；双手十指甲肉之间疼痛，执钥匙开销也难；后侧肋下皮疹密集，抚之如丘陵；大腿皮疹硕壮鲜艳；双脚趾轮流甲沟炎，久治不愈，后用专门嵌甲剪自行动手术方能行走……
这回共吃特32天，舒服的日子只有开始的7天。到了停药的当天晚上，竟在肚皮处新长一大片皮疹。
今天拿到昨天的验血结果，还好，CEA降了一点点，从上月的11.84降到9.93，下降幅度为16%。从控制病情的整个形势看，吃这特罗凯是值得的，但从付出的代价看，“性价比”却很差，吃了那么多的苦，才降那么一点点。
停药了两天，明天起继续特罗凯，但要减量1/3，只吃100毫克，目的是既控制CEA不大升，人又舒服一些。
感谢主!又赐我一段平安的日子。 憨豆精神 发表于 2011-6-8 21:57 static/image/common/back.gif
这个月是第三次吃特罗凯。
第一次吃巴西版，吃得全身没一寸地方不长皮疹，面目全非；口角炎，两嘴 ...
憨老，您受苦了，十分钦佩您这种顽强的精神！特别是这这期间您从未停止给病友们提供帮助，这让我太感动了！看来特罗凯对您还是有效的，希望100mg的量能使副作用大幅减轻。 憨豆精神 发表于 2011-6-8 21:57 static/image/common/back.gif
这个月是第三次吃特罗凯。
第一次吃巴西版，吃得全身没一寸地方不长皮疹，面目全非；口角炎，两嘴 ...
先苦后甜，希望憨叔这段苦日子能换来很长一段平安快乐舒服的日子。。。 憨叔辛苦了！这么严重的副作用下仍不厌其烦地为大家解答问题，感动，祝您老一生平安！多保重身体！ 回复 憨豆精神 的帖子
憨叔这次吃特罗凯的效果要好于以前，我记得以前特只能起到维持CEA不上涨的作用，这次居然能够降16%，是否由于凡德他尼的间隔使特罗凯不与易瑞沙连续使用，可使特罗凯效果增强？我想如果下个月再用易瑞沙的话，效果定然更好，说不定可以降低至5-6左右呢！ 憨豆精神 发表于 2011-6-8 21:57 static/image/common/back.gif
这个月是第三次吃特罗凯。
第一次吃巴西版，吃得全身没一寸地方不长皮疹，面目全非；口角炎，两嘴 ...
真心的谢谢憨豆叔，在自己遭受这么多痛苦折磨的情况下，还每天坚持上来给我们大家解答问题！谢谢憨豆叔！ 谢谢以上各位的慰问!
其实这些年已经惯了，这些皮肉之苦肯定要吃的，吃了这些苦，就可以避免吃更大的苦。
关于三次特罗凯需要说明一下，第一次用的是巴西版，纯度不一定很高，又第一次吃，所以皮疹非常厉害而降不了CEA；第二次和第三次用的是相同的粉，第二次也没陴CEA，几乎没有任何副作用，只是心率快和眼干涩与第三次是一样的，估计可能当时称药失误，忘记除空胶囊的重量，可能只吃90毫克。正因为有这样可能，所以我才故意在吃第四次特时用100毫克，希望既没多少副作用也可控制住CEA不升或只是微升，如果成功了，今后的路就更好走。 边看边笑。近期每天都来看看，看着憨叔惨状的描述（让我联想到圣经中的约伯），文字里的喜悦就知道结果一定是好的，看到最后果然cea又降了些。为憨叔高兴。
感谢主！荣耀归于父神！