我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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2 Q( |! r- @# R, a7 w
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

+ O1 A( H, U s- b4 [+ z) w2 i+ E# q0 @0 z	3 g# e6 z$ K. D& a2 z) X' f( U5 I	) k6 n, Y! M: X- ]3 o	, {+ s) k3 b- s5 c; I% Z4 C) H	7 m( e( x0 X8 p	/ {1 M, B2 T/ \|# ]7 `# w	7 C4 y& s; g8 Q: E/ G0 h	" c v$ J5 l/ w) `' b	. o+ y" u5 o, D0 X	7 Y9 i/ `: D3 q7 B	用药情况 : ?" Y* ~5 b5 w3 d ? ( i# M$ c$ M g
日期 : C" }9 W* Z. m6 [0 { ( b# g( W+ O3 @	2010-5-12 - u: Y5 l$ c5 w; V+ i9 l. n- q/ D$ f4 }2 q. H# O( u! W1 N	2010-6-25 & ^6 S2 [% \|: q3 t; k) C 3 \|' R P; W L* f9 h# y	2010-8-31 ' \|; W+ q* r$ S; y: Y' ^' { : i' Y+ L% D1 S- N4 @. ^	( m4 e9 h8 G! x2 P, q6 m0 J, @ 4 v6 Q$ r" m- W* U% b# P	, G5 t! }" M7 ~" q) m' ?( J& E6 \| ) A7 ^- U/ } \8 B	( `1 l( N$ d, J: T. Y8 {+ A/ J8 @1 S7 U( @7 z0 n" S	& X* x* G: \|) x% a- k9 b 3 u: ]; C' C# i4 h	8 X, H, N- u7 M/ c ; u& L3 {8 s4 [( N" i& C	7 v9 d3 m1 [/ `* O2 A e ; k9 Q6 p. A# B	第一次易瑞沙 % w1 m5 p+ `) R- H/ p8 X共4个月 8 Y9 j' c' H3 i+ y: M) K6 X0 ~ 5 Y/ b% Q& j% r" ~
CEA值 2 S7 l6 }& x% y! \|6 t" _: ?! [7 w$ O' ]/ B6 r	57 . m# N) l& k1 q; M' K% U! @ 5 N4 X5 o* T0 w/ A& i* M# v5 I	15.7 @! R# V. V; Y) ~7 k/ R 3 T. z) J: o1 g6 A" r	4.67 5 R7 c, m: [$ }: z" O 1 y+ C$ V* b9 S' R* G$ f7 Y1 I	2 {; y) p! b1 x& M l7 B+ b 3 r' [( F/ l' i% k	L4 m% N/ l" {; I+ `$ y8 H' z7 Y- U4 @6 u. \|% `5 n1 w	6 J' I9 V/ D* t* \|7 M* w 3 s) D2 d" V- {( n! ?	, t1 m ?& \& x( h4 G5 O( _' z. q6 B3 ?- J4 ], \	6 W& _! N& s8 _' G 4 P7 a# V$ B# L% _	' K% x9 w; [$ @+ G# q1 r3 l " D. y0 D' y- H( ]
CT报告 : T4 F+ h: P; A& b" E9 n6 ] 1 O& Q( M+ A& C2 H- K	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。- t0 U3 [' U( m4 Y7 P4 c6 f" R 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " a! b) P: D# ?+ s+ j& w8 i ! a: W8 `. ^! `

日期 ( t& z1 `5 Z' V. y5 {2 R& S5 ? - N: X# m9 d* y# _' [	2010-8-31 * l; Y9 E* V" b+ A+ ?8 a- P9 k. M; f	2010-9-15 $ b! ^5 J, S. p# ^5 V% x 0 B# R: Z. m& v8 R	2010-9-28 , u/ I! _ R6 G: u L5 _5 Q* w3 N: @' c/ e	2010-10-14 # A3 D; B; h" o! f: S' k5 R) f Q0 Y! T	2010-11-1 ( ~ M' ~; q/ j5 g; @- I! m( M% m9 K	2010-11-16 : } ?$ y9 ?$ d% L. v / I* T2 t4 T& u# P8 Z2 B, {	2010-11-25 ' k {: `3 D* j( J1 m. J: \| ; p6 Y) J% o9 b	A6 I F. P4 _$ k- P" Y p5 g, `0 k9 I k- @! ]1 ]	8 K6 Q* }" t! }- C2 f* W 5 f6 R) c) M/ J9 v W2 H. ^	停易,DCA+索坦9天2 f5 Y( U* ^( r c; u 共2.5个月 2 L$ i( l7 ^4 G, E) p % K9 V" n$ p1 L0 T
CEA值 - a6 [# V G" a& W6 v7 }) L0 f5 }! U1 a ?+ F2 V	4.67 0 h# V) g- l% \* i8 ^% x' \/ j, l6 m- e! S, _7 i* T	4.61 0 t6 W" L# a2 W! p* N) F7 }( e. X+ s# ~( b# N) H	5.95 " b$ l z$ {4 {8 V2 v/ ~7 Y ! F: x- W& }7 H$ p! k; Y	7.14 * _! w. D6 t* E0 `# [ , n+ O% \+ T2 z9 ]9 h9 f	7.76 / L9 g! H! B" O* L( m $ g& D' j3 M! n- f% s	10.56 ) k: p5 L1 Q" B2 u, a% p+ O* _ 2 r" }, X# l' Z6 v4 h	10.49 3 ^* q7 W3 \1 }6 p: [ ! e7 H8 s- A" M4 e	. S& @+ D d1 k% H7 W/ ^ 4 z9 G$ l1 ^, h1 c, T* D	6 v, e' r& Y: i) D1 l6 ?* ] * \# z3 R4 V* \| [& Z( R( Q
CT报告 " p7 v0 c' \9 c: n' c* Z6 \% m; D% D2 \8 v- x7 K	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 H/ y4 }! {1 I6 q$ g6 Y R * {. h4 w4 u1 k- _0 V: ~ ( ], r+ A! r- X/ G7 H

日期 - I! T- ^. B+ \2 q. z . b* I) A; n `. Y) v. \|8 M- u, r	2010-11-25 6 B! L6 I" ^8 B$ C3 y 4 w' @# S. ?# _) c	2010-12-25 7 s+ ?5 ?- L8 j, ^ " ~: g! d, R9 Y- B8 a* B* I$ G	2011-1-13 0 }6 z+ B0 G' \1 J8 L* \5 o5 C, B* _ p/ J	. ~, r3 f; e! @- b( H% W' E 7 N% m" Y# ], A' G. v9 V" O	- j% }9 X6 a4 n5 U9 \|, c9 ^ 0 z2 x9 J/ h% _( O5 C% C; K6 \|) ?	1 g9 J$ q& h8 ~9 U6 g# \ & G- [# F2 S# `6 M3 D	2 t1 A3 n4 y9 e% B' u% m3 u8 q7 K4 K' l/ v% h4 w$ k	# N& @8 S- k0 K' d& n- u' k) f" j 3 A7 x* ] r# c0 a	' E. Z( \|" `- u% @- L7 z - ^/ k' N: p( Q( Y: P8 Z- d	第二次易瑞沙 # M- r7 f }& \& p' B共2个月 + S5 T$ \! C" J2 s: o! h. [2 g. Q % u( _& ?6 p6 a* G
CEA值 ' L) m+ L. G I2 f0 Z* N/ U $ V% C- W/ V: j' R/ d	10.49 ! n6 t1 l) y) Q& U" S- \ z " R5 l$ S& u- ~! {- C C- z: ^+ v	4.7 ' q/ n1 v3 @4 F; X b$ Z0 M4 k3 f: L	3.89 1 X0 @) ]0 Y, r4 D9 r2 s 4 Q1 `- r/ C; I5 M& u$ z+ n	- _% v9 @0 d" w3 m& Y9 E # Z& N9 D! m8 a+ `	+ A$ k/ ?5 _; w6 X" W6 J2 M" J( J" K4 f+ o( O; g	- }) I5 L- \|9 B$ d) G7 d6 l* V5 h, J4 Z8 Z/ x2 Q	7 V3 y! Q6 U" D& X3 e 0 ~* T5 v4 \. _	3 C. v0 ?. W( i # k! ]( n+ T3 ~' T	q3 M! v: X8 T; `" y( P; v0 W# i# F0 @& K
CT报告 % }% L9 w+ @/ Q+ \| " R( A# {/ B+ V	: n3 g' K" _+ H# M* V7 D" ` Z$ J: I8 ?, \|" w5 Y1 G% u

日期 & J2 C1 n8 f9 K . A( z4 W+ M% x4 E2 T	2011-1-13 1 C; D! m& X- m# v6 a. U 2 G- ^) P: ]' r# N7 k3 H	2011-2-26 & `; Y7 i* @% O0 S. q$ i7 m3 x 9 N- c6 e! f' @6 c& [; s- B	2011-3-7 : B; P/ ~! n1 X , c" A+ w1 b E. w+ A* b& ^: H	2011-3-19 1 j3 V$ x7 O# ^; J: i" o & [2 f; V3 P( S( _& e" t" [$ M1 r/ c	2011-4-2 ) M5 t6 P8 i2 ?3 Z+ q+ ^+ z6 @8 y1 {	2011-4-12 ( _) B; l/ X2 a5 E) \# ~# u7 ~	2011-4-2 9 ^8 D0 B+ V$ y* k+ _' u6 L/ x ; f7 E' q) `% ~$ X6 ?9 k	2011-4-12 4 g1 j) B1 P! R# U1 G- `% K7 G9 m, j" E	2011-4-22 " p8 s: ~; Z* ?+ L. Y: K/ h* R) p" {, _1 U6 G# b	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ) U9 k/ u1 N! p6 \+ H/ \: Q1 i% m# Y4 n; B- E
CEA值 ' L' R5 t4 ^9 r5 B- ^% S$ c! x! T 3 F$ b$ y: \|) m	3.89 " w2 ~$ V, S; I f 5 w4 y; L/ w0 i2 U/ \) }' a* J	7 # W) j4 _% n. F6 G! @, B ; Y5 T+ l. ?3 ~6 Y- c$ C	7.83 2 A7 g' m& E& }. n/ O" x# s6 ~- s, [: e) D	8.03 , \|/ X' m, k6 p + Z) k( T' ~: X+ M" e) Z	8.71 1 M1 y6 b3 I) C& g, C6 O8 t. W 1 [3 Y, t* D3 j	9.1 8 _) t5 g/ _" f, U9 V9 g0 ? ' C: `1 T9 I. T7 W	8.71 3 w+ D9 ]& m+ i, ~, Q# E8 E @6 f, ~0 ^	9.1 * X$ }* k% W1 P 0 R) S3 q7 l2 o& l5 l0 N	10.14 & a' R# A3 k& N 9 Y- [% ~9 V8 J
CT报告 \8 a3 m4 G- \| v' ^1 W) k) ~! _. t H- T1 ` X- [- U	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 \|* p- B, K- b$ J / C# T" I1 t, V7 P - s# f' B+ L* v- c/ m

日期 , \1 V& p6 _; U) v/ U9 P% C+ c( D N) J+ @! k2 R	2011-4-22 x4 `# A o% q2 m! Q" b , Y* ^/ m" _* @) `- F* w6 D	2011-5-20 8 Y4 V9 J- l1 z \|* Z5 d9 h1 w+ M* V( T& D+ s; L6 Q- x/ B% ~/ L	; k8 @4 z" A- n# X: `4 X- t8 ~% }- n3 {9 b$ n! m p	0 @7 c( G" P& \( X, B7 k1 m: h # D, e/ S# y% K/ I	# h. \/ v; L$ M9 l 0 B7 {$ R0 \* l	3 k7 y; N6 t! E _ 8 v1 [5 \|( f/ H1 _! I- g	$ U4 S! m( C) Q% L & E3 z+ Y" \+ _/ t- k2 \|* c. c	; j) {5 }! I c- H: X. v + \$ @, L! f) w" F8 W, A3 \4 C7 @3 r	( Y* l. H( X$ v2 s9 k) E, b2 ?& o, s. K9 c9 G	第三次易瑞沙 / G$ _5 i2 A q3 Z, K打算用2个月 6 c2 J3 L7 ]8 _7 `8 h& a ; H6 }3 K' v2 E( ~5 g G3 F
CEA值 7 d. w1 p# U3 o ! Q* ?3 e L/ P) B* L( V	10.14 & ?4 V7 g4 r9 \|/ h: K I( ` & x/ y; c& M, L1 n! C" p	5.92 . j1 j! J" R. e" ]' [. _* C1 c 2 ~2 g* r0 K1 r, C2 d5 X* I# V' Y	" m% E5 S! A" m" [ . k+ o, @# L7 m* Z	! B+ A& P+ x" K% i & _3 c2 Q" }1 y3 }; @: B	( \|0 w# w1 I+ y! G- C2 r ' v5 d0 ?( G' {# i, ^8 N& w" n. T	# D/ E: F$ n0 p/ `; u$ w& c5 r$ a1 p4 P$ a* b% a& ^& q	8 K/ d: U2 i7 d9 \|! Y7 G9 y: S" E0 P5 \|( I* Q* X$ ^% p- l	+ Y' `- ]( n8 A/ t1 \+ u+ B : N# {5 a# M) g	. ~7 K2 j" X: U) s% {/ V8 n. r. b* ]; X: H$ M) g
CT报告 4 F, x/ }+ H) V1 K& H! u ( Y" F# @. i2 N	; u: F- M, L% v* P2 E2 T - H5 a+ P5 n: k0 o( \& B7 R& N	: d2 b# q9 X2 _, S8 b/ i. i( _% \| ) v5 e3 @& o' G5 J& Y/ }' I	, X4 D/ T8 H3 C) b( S 0 o. d" s2 A' P4 ]3 h& \|$ y6 q	' r2 Q; K6 P9 V4 [5 y H+ l3 R' X3 S4 [3 n9 `8 N! g	5 g% I% M: {2 e3 y# \|! u- j& [9 W" v5 ~- Q+ d0 Y	; ~1 L7 L/ k" v- @ . N4 D2 t6 E. ]! I: @! M	2 Y, v4 {$ \|, K" V6 ]5 ?: \|8 c( f& `: l7 M* h	h3 M7 G" b, ?$ S0 ?3 j& k 9 e2 O$ h5 q: T5 ~) R7 t	4 e1 u' n3 Y7 \|& l $ g! N0 ^% c. A

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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! S3 T$ g) x2 t) o' d/ n8 D以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。