我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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* t' d/ ^; d& F$ U0 l& M回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: e! o' u6 y! B. U( S0 }5 Z5 P	% S0 f5 O7 n9 ?: _1 I! e [. M	; S; j6 F: C7 t8 Q# @9 i	# z5 Q( Q. k2 J: _3 H4 E6 r	2 S, `- r8 a% `8 ~0 ?) f	/ z9 c( \|' M3 ?2 u. r$ A	% n) x9 r: ?7 y, O i	! p4 `) Z, U9 Q9 w" N% x n* K1 x	" s9 B2 s, e8 U* }	. H; i9 A* s4 `) n( `' m2 @	用药情况 # X" R, `; k$ `3 s& M & ~! T3 M9 m& W% F( T
日期 ( g. P% l+ V% q ( b/ p: y$ N' H' C, e( h) H! z	2010-5-12 & s6 n3 [, T/ o! F/ I - Q* Z6 V, j2 J5 h: t, m	2010-6-25 ) d# A: B. d; _) k+ F 3 Y2 b) [5 R+ `) B, R	2010-8-31 ( U. J3 ` g e9 S5 Z0 y! S" \| " `! P( W' r4 o0 u8 B# [+ ?	. `8 W. P6 h# ^6 y3 \|% Y + _7 o. k4 W8 H	3 Q5 p0 Y; B- c! d3 s! t! Z5 c. g ' U* h. @$ D# e' Y5 R% c$ T l3 ]	- J5 K) b% N9 k6 q 2 V3 `. P% u1 r0 ?% W8 H; w* x0 b	0 d! C6 f# J/ y5 ^4 [, P7 w " A, U; b+ l5 V+ e: t- `0 N/ ~	y6 G( s2 j/ ?8 Y8 N3 w5 a' G 8 G8 H4 Y6 {* e" `. o	% Z9 y$ ~* H( v- Z1 Y u% m+ L3 ]+ Z+ X7 b8 s& K U	第一次易瑞沙2 c2 w/ B) W) Z- i; F9 e 共4个月 / m& D5 z0 ]6 W0 I9 J% s6 ?& G( v0 M
CEA值 * }2 l4 ?, `+ m1 s+ S# Q6 B 8 N4 u. B' O% s- e }	57 9 Q6 R" X- H* F9 F" E " O2 L& @1 P+ {7 Q) {6 Z+ {9 v7 d1 I	15.7 ' k' X5 t% ^! X/ o; R" M6 ~ 5 U9 W: D- V/ l1 I	4.67 ) Q& I. l+ T& M5 s5 b- }' j( R! Z" ]# C! v g	4 Y0 \|3 S. E+ n* \% P8 @1 D/ J/ i; S; o/ ?; `) U2 X" ?. U	! o, A5 D# ~& f3 \) @' [ ~, w+ Z9 M" A9 ~# U	+ O5 Q6 d6 \|" Y) K + n' ]: m5 \|& \	- Z* ~/ g- Y7 S h( x% n: j- R ! \|/ L% l2 \6 \|+ W# ~5 S/ O	( b) }% U h+ Q2 Q , b) M0 y, k5 O3 X: k, Q	6 J2 o2 X8 c# q" N$ a! B* x0 K! ~( p h6 w d7 s, ]
CT报告 0 p/ O' g0 B: @ 9 F1 q4 r1 i# H	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。. B( e' X6 n8 U5 ~; t 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # Q- C% @ _) @ ' m( m/ E5 _3 P$ }

日期 ' ^* @" ~: g3 Y7 R + ]0 m1 b' I+ n% _3 G	2010-8-31 0 G7 ]' o$ n7 v0 {' q- k/ J6 L ( y) V+ g& f9 P" Z	2010-9-15 . l/ U# x) u; U; D& r* b+ P4 w3 ] : d5 _# w, E7 A* f" p. F	2010-9-28 & K5 }; A3 ^$ m# j# [) M7 ]1 w4 h5 t7 e+ k( }4 v1 \. m/ k	2010-10-14 - W: e: y+ x5 l $ p# b7 a" `% k) E	2010-11-1 5 F/ d o2 x2 l. {+ y6 ^. Q/ U! ~0 g9 O6 z0 i. E	2010-11-16 M/ o$ n1 f0 M5 V9 L q: \|* b- I8 L	2010-11-25 ]8 {( L/ R: t+ l( G 1 \|9 X' E! [. y% n	3 W4 T0 y( y; \ \. G1 V ) u# \|* I1 Y. Z6 J, w5 k2 J' g	3 Y a4 r8 z1 }! `7 {% P 5 Z) v! \|7 m7 j: p$ Y# f0 i	停易,DCA+索坦9天 _# l' `6 X- i" ?& A共2.5个月 2 B( q$ T5 X" a$ } G+ ^ t! O3 d4 @- M
CEA值 3 d% B) i ?( P # [% T9 C; i, L" ]	4.67 - M7 j" i2 x$ K) h: s3 T7 d ) ^5 U' K" E1 c7 h	4.61 ( Y! ?# h# A) P+ X" y$ R5 F6 r5 h3 t; G: p* \|& ?	5.95 * B3 }5 ^! y$ c1 @" T) M' @2 f # J8 f8 }' e" p/ n3 P! Z	7.14 7 z& @ e3 ~, ^) @& V8 s* P . _0 K+ _' y5 L& q" c) q	7.76 8 r1 m8 f9 a( Q m 0 }3 X, Q/ g* j1 L d	10.56 ) c& B: u" l: ~' A: `+ {) p. f+ ]3 Y8 g4 \# \, I2 Q! n: [7 i	10.49 8 b8 u% N6 W% m * f9 b% c: g/ Q' b8 e+ ^	T% o2 q o0 P, R+ Y7 q $ S* g7 V/ L' m) _* h7 T	" Z4 j3 \|, V2 ^ $ M& `/ d3 c& Z: P: i2 N1 J& d# u
CT报告 - c \|& m9 \| m! o' K @ : M+ r6 Z+ v- D& x	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 6 l9 V u3 J T; C; s1 l" b ' Y2 c* N/ d. m- ]4 Z. r # O' }& _% K A3 L. j

日期 # ]6 m9 ]# Z& s, K: M q% z9 p$ E: B. {% L	2010-11-25 . f: \2 c2 ^& z3 f' L$ F0 [0 ^8 Q* [# w! {; m# v	2010-12-25 2 C* z- {1 W/ N- L0 w# }( W$ d" p ]3 b2 H, R: S3 N4 {) x# _3 x	2011-1-13 * P/ K2 \|0 Z1 E9 T K 0 _5 a: @ T# Z	. L4 P$ A4 L4 Y! k8 n# _' d! @. g$ a4 E / A+ }# _+ w3 M( o5 e	- o `, e& s& r( ] r" I( a* f Q# y9 ~# v T1 s: ]	, [9 ]7 D; Q: K, {2 ^) e# b, S. T9 g G4 w+ f& e6 c	- J& n( Q* R! k/ a& e' W. o, u% a- H# z4 N2 A2 x2 x# F/ f	) P9 h/ J( o: I6 z8 Z# G1 E: J8 x3 p5 J$ d7 Y. J0 t	6 v: o# `! m/ F# j) j$ [ & a! y& @$ q) C) o( X# M9 G	第二次易瑞沙 6 E' d e1 r4 g7 w, {' I# _, j2 w共2个月 # G% Z- f) P$ z# b ( P' {2 d2 `2 ?5 E" P' Q! \|/ r
CEA值 9 W" `6 e, w8 \|4 x3 P % L* ?& F8 p7 k9 i	10.49 G: [- o7 I& d, I* [ : Y2 g! X/ o# }0 K8 u( X( q	4.7 ' n) e% E9 g: U( u5 ~" j$ H6 E( J) n& ?	3.89 + j( }. q0 W2 U& U4 K& ^ 3 J! E( E3 z, y1 z( ]+ c0 P- g	$ g/ I, b' k& e% U' u( y1 g" K! i( t( k" ], z	9 `, Q3 _* z- u) i; F& {5 C- Y" t0 }( j# h' [) g8 K	5 g# ?& P# F1 @% ?( ]6 i $ Y1 s3 d: l' \|5 R0 o, ?7 @, \|. }	# J( `* P0 s$ c2 _2 { ! e; C! n9 f% }0 X' h& \|	/ G9 X3 I+ C0 S% y" r3 ^: M$ w& e( B	. B- v. n, R5 B9 i% I- s; F# a2 @3 O + J, k; n- T( b! H- G2 c2 B; p
CT报告 $ \|+ a5 V1 L) I % J0 `* b3 z( j& {3 Q; R6 G0 l" }	, Q* F/ S/ [# J# O , u* x: B6 ]* J8 V, ~7 \

日期 9 f, ]" K2 K3 a% B# b3 P ) ]3 e% i+ V8 s7 a) Z	2011-1-13 3 G- K# D3 Z/ [* \6 s, D6 l% z0 K0 u7 C1 M/ C	2011-2-26 ' W% L! z8 B3 N 0 x6 d+ V7 e+ L+ G" ~; B! \	2011-3-7 2 ~/ d$ M0 n1 Z5 U) X4 \5 h 6 }' a/ y9 i" Y2 y$ C- U4 b/ e	2011-3-19 2 H7 p/ r# f- i- w- u% u O. f ! k5 m, Z" V3 i( \	2011-4-2 + i& b, q) W) ^/ t" x3 s! [/ U* a 9 r2 @2 D7 r: ]5 S7 L) X	2011-4-12 ; l5 H8 ^+ p7 L. ] } \4 z/ V - A y% z& M; N" B' C& Y	2011-4-2 ! {" m Y5 {( k u) b8 e0 E; Z$ L' `0 b/ D7 F+ ~7 x	2011-4-12 9 S$ c- s: C& F% y , u8 ~2 I: T: [& x	2011-4-22 5 F' S& J3 j: p& e+ g& L: d% m/ K$ T- g9 S5 j8 M, H5 a! Y% \! z	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 @) \|$ o4 [) C# h$ x ) }. \|5 r1 F4 D4 `3 e0 ^
CEA值 1 K+ f; ^4 T& V3 o* D& s( u$ a+ @. O : Q" T6 L* f. I) Q: t3 B	3.89 0 g. \|/ U+ r) m & N' q4 D! L) G0 k) B9 i: X	7 - {) d$ i# l3 Y9 H2 M7 T 7 Y) i- W4 [1 o5 U" N& V* \, a	7.83 " ^( ]0 Y/ n5 r" l* ?, {# g* q; L( ?' y8 J% T	8.03 9 i4 r+ j! V& W& J $ a- X6 _4 u" Y; K) D	8.71 ; G6 i* ?; H' j$ ?3 F7 u$ h ] ( [+ u. E9 b' b& I2 u, e8 O& H4 }	9.1 1 i! M# `9 t! N( q7 m6 S5 l4 \|8 V4 Z6 M6 V	8.71 $ W4 T" U5 Y+ m7 }- N3 A ) A# S! }$ v6 _8 R; P x% K% P	9.1 - \, v* y- H( Q, r# \|3 x5 Q t7 Y7 W4 X, U9 z% b* \	10.14 4 b4 G6 C/ J# r9 u4 s$ x& ~' \| 9 P& N$ _7 U) j
CT报告 ' J# v1 Q( b" P+ I7 B l* h% } Q	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 7 M7 s9 K4 R% N! D2 U 1 V3 C* q8 y0 o' B 8 M* s u' M4 `' v! V7 j

日期 ) L" X0 u1 Q2 H+ @% z+ Y ! E2 c2 W0 m3 q: z	2011-4-22 9 ]( b( P1 o5 W% R' H, [ % s6 n, U; H+ j4 V% R: R	2011-5-20 ; A) [$ }- P' W 5 M q1 b" R% B8 X2 f* w: z! V1 p	5 T$ x( R! U" m, R( L ) i* P2 d0 `; }+ F0 t6 b% ]	- e: O1 c) b. b" n# {0 x! G' V( x$ P! f- o2 W	0 k% N$ h k+ l! T+ }4 V; r . J; O3 r7 ]" `8 }5 g& y	* l/ E( Y) `1 ]* M 7 m5 b; I# p; ]$ K/ h: h v	# O0 Q9 V( ] c, w5 H) u # N: [) a6 r' R7 M	Q- w& }1 `+ }+ I' J3 W: o* x 8 Z/ z \|# b: s5 Z	( v0 m* z( g3 `% s; ^3 j& ]/ h" D2 A* G+ Z: k1 n6 e0 y	第三次易瑞沙& L) k: m4 _) o, i( `+ F- ~. ^/ N 打算用2个月 ) y/ A/ L. ]& C5 H9 j" f) d. O% ?! Z2 g" `# V- g' k
CEA值 + H0 ?& c& b% I1 q & E0 D" m# z9 Z( C+ \|1 g( A+ o, _8 ?1 }	10.14 % C3 z6 E$ e5 i8 t/ `' v2 B ' R9 n* T2 g" o3 P	5.92 K' k% { K. R$ E. N8 [+ B( h- L4 ~9 \|0 ^	% x& i) X7 L, g0 F( w" \|4 U' p* K5 ]	7 @5 m+ q2 x4 H. F6 ` 3 F1 v" ~/ \. _5 a# J	% ]& P8 Z( M, D2 ? , q& N5 y( C. W' l) d- g	, h3 z: b: S: [/ ^: V/ L; U/ w! n7 ]$ R	' {5 t& `7 m3 e9 t% r/ A1 g3 d8 ^/ O& H7 r4 m5 O( ]% a/ G	' L* g+ W2 T9 k; l+ y3 T& ?+ x . x/ o: g1 }/ O0 L; W. T! a	. E7 C9 U$ o! a3 \# `/ J) @& C9 T7 d# z! J+ g3 s [/ _+ T* h
CT报告 5 b9 M: \|& \7 [% J- ?$ Z: c9 c7 F) J7 U	: a0 Q) U! Y0 u4 X3 S1 R9 x9 p G2 x& b" y	$ D0 I* ^% ?8 ?* o3 W& a) q ( u7 P9 D2 a, h+ k {- e6 `! j$ q2 K	! a6 I! W M0 I6 `1 J 1 l9 R# \. c( {2 o6 y: K( B	# v1 v# f- u8 J7 g' g9 C7 } ) @% W. I8 N; T: i' i	: r6 w8 _& d: a: e& ]% @ / f5 I# i/ ]8 f	' K! h7 E0 M2 W( x% B9 z a1 F. w& H, p( {4 s, k	: g8 T6 r& p8 X8 Z, a1 J/ m: C) }( z; U1 h" q3 O& s	; v& s9 q1 c. V+ \| ) s; H5 C3 `: h5 P	4 e7 U% e: o! ~! O" b& b% T; m $ {, _0 W+ c5 J3 u" T' O

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。