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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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234295 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
单行道  高中一年级 发表于 2012-8-31 16:00:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
平安! 发表于 2012-8-31 11:32
% t2 h$ y3 e! C/ v  Y5 q) M7 j# G仔细去读读心肝情缘今年以来的帖子,千万不要蹈心肝情缘的覆辙啊!

) ?7 D7 o% C* B- q1 z好的,就去拜读。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-31 16:39:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-8-31 15:55 ! x" X5 t$ V( ]: A$ ?7 _
非常高兴看到你回我,6月7月8月共住了3三次,两个月还多,都是肺炎,就是现在两肺还有大部没吸收,我根本 ...

/ l/ N8 r- S! A7 f$ h6 `, k$ h你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。) Q7 [0 m& P( Z- T; ~+ o
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想全停),这么多年来肝功一直正常。$ L) t  j: p; P7 C
在抗感染期,免疫力不能过低,才能为抗炎保驾护航。
杏干326  初中二年级 发表于 2012-8-31 21:21:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每天服用1/7mg西莫罗斯,药物浓度1.1。另外移植病友依维莫司千万慎用,除非免疫力偏高,本身需服用大剂量免疫抑制剂。

点评

羡慕,才这么点。不知杏干前辈移植几年?一天七分一毫克是分了吃还是水剂?  发表于 2012-9-1 12:41
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:42:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
杏干326 发表于 2012-8-31 21:21 . X$ \, ~. a5 F# U
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每 ...
1 M) h. F' r3 g1 [! x
西莫罗斯没吃过,不知和普乐可复的药量有无等量关系。
3 W& `7 L! F/ g" H3 q1 D免疫力测试还没听说过,不过安徽比较落后,太前卫的东西他是没有的,普通的看看白细胞也能知道个差不多了。7 T; c% ~$ S! D; y. m4 K: S
同意你的------依维莫司千万慎用!
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:51:48 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-8-31 16:39
5 i  w4 z. K7 W你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。
# ?  U" _9 d) G憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想 ...

2 z4 E0 H. j0 t" \9 t我一直以为憨叔和我们没有可比性。我们是正宗的肝癌。他哪是呢。这个差别是天地之差呀。2 S5 \/ {; u9 A# K3 |8 l9 i
我的移植是非常成功的,移植后没找过我麻烦,肝功一直较好,这是我目前唯一让我放心的。
# ]3 m+ i9 x# v$ T我要认真对待我的肝,就这么一毫克下去。不能再减了,除非浓度需要调整。
仙人掌  高中二年级 发表于 2012-9-6 15:48:09 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
不知道你的白细胞低到多少?肺部肝炎是用的什么针?我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730
0 \8 P' n; W' @( w0 s$ g0 n
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-7 16:10:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥

$ {- Z4 g* P' r. O( p低至1.5,肺炎用的抗生素基本都用了,当今最厉害的泰能都用了,消炎的也基本上都用了,最基本的青霉素都用了。7 M) v* m) ?+ Z$ I0 H7 Q; u' Y
发烧会肿瘤烧好?不可能吧。

点评

信就好,还是信吧  发表于 2012-9-7 18:40
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-19 11:13:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
话说感染,6月份开始就没再吃靶向药了!为什么?6,7,8。3个月都在医院住院了。3次都是肺炎!最后一次差点就挂了。源自今年4-5月的最后一次流感,感冒没治愈,我当然是不知道的,以为是好了滴,发展到第一次肺炎,6.4日住院的,十来天吧,治愈了,出院了。* j5 a, m  I; F: B
   出院也就十来天,又发烧了,坚持了几天烧不退,还是住院了,胸片说还是肺炎住院二十天,好了,出院,高兴。
  u, `& S$ g( c. x   7月28日发烧,吃了几天退烧药,是的,不烧了。停退烧药,这药一停又是烧!8月4日第3次住院。发烧20天,该做的化验培养几乎都做了。消炎杀菌药几乎用尽了,才在8.28日勉强出院。现在已是9月19日了,还是食欲不好,浑身无力,就想躺着。这次是大伤元气,恢复恐怕不是三,两个月的事。
. R' L* C" s2 K6 ]* W! q9 m  上面说的都不重要,有病就看病,对症治疗。问题是怎么就那么容易感染呢?
1 Z9 L! ?& S3 _4 A5 S1 s" n7 _% a  刚来论坛时绒花,平安医生就不止一次的告诫要高度注意感染:移植的人更是要特别的注意,可惜那时身体感觉尚好,这些话听了,但没放在心上,现在想想后悔莫及,是啊,在免疫制剂的长期服用情况下免疫系统十分低下,在长期服用靶向药,免疫系统真的是千疮百孔,稍有缝隙,病毒细菌就大举进攻,我们这样的破身体怎么能受得住?2 J# t- J) ?5 ?! l, y
   写这些是想告诫我们病人要高度高度注重白细胞,中性粒子百分数。分别低于2.5,2。就要把自己当高度易感染的人对待,这时空气中许许多多病毒细菌对他人是没关系的,但对我们则是致命的!哪怕是小小的流感也可使我们送命!5 D( F# k3 t1 s& a7 M! i8 y/ @# b
   说到这里我又想到出院回来发帖简介了我的情况,平安医生回帖要我看看情缘的贴,要我吸取他的治疗经验,体会。我怎么都找不到他的贴,我以前经常看的!怎么找不到?昨天才终于找到。谁知他好容易治好感染,5月30(还是31日?)才出院!6月4日就走了!我在贴子上留言说是否走于交通事故?这当然是泄愤的不解的话。我想感染是罪魁祸首吧。论坛内走于感染的大有人在,不忍心一一枚举。7 a1 I0 b4 e% `/ H
   总之呼吁病友们能高度重视感染!高度重视白细胞低下。
# `/ P5 ?, s: R6 F8 v3 B   有时候甚至肿瘤不是致命的,而死于自己的不慎。

点评

我们C反应蛋白90,畏寒发烧一周,而后就不在出现,不知道是不是感染,服用依维莫司五个月了,很少间断  发表于 2012-10-9 22:56
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 11:39:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
- C# ~' D' A4 D* _
经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。
2 g. `; |* s" q/ l8 n0 o" o' W楼主针对感染,我说下YL。( V1 E5 j! H; C) @5 t
我们服用的这些YL,对方的告知和承诺,不清楚其成分纯度,有的品种杂质含量是相当高。有谁知道这些杂质的作用呢?长年服用对身体影响有多大?总感觉有的病友病况突然出现反复时药损的影响。
# T3 M0 V% A8 |当然有人说,这些必须吃,也顾不上付作用了。但要当心有一天决定生命的不是肿瘤而是付作用。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-19 12:49:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
' Q0 d6 f0 _% l3 k移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就成了对立,如何达到统一,这就是各人需要掌握自己的一个度。9 A* z+ h; a% D5 I7 |0 }% W
靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种,且不说耐药性,就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看,明知YL存在一定风险,为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
9 v# ]# r( N( n1 X6 C2 @3 c  f* _' L( B4 `8 @0 o
这两年论坛先后走了不少病友,其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘,因比较谈得来时常电话,至今耳边还经常想起他们的声音,却为一直未能见面而终生遗憾!) Y/ x1 |$ G. h5 U! x
顺便告诉单行道,新肝情缘因突然消化道大出血而走的。

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