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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56485 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

) R5 Y8 `1 q+ u/ d6 t5 ?问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ A7 X# t- u1 s$ Z: H& |

* n$ h3 o/ Q: m0 T( l7 }+ z7 Q) r, l) o* K; Y根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# R, u" C4 l7 {% JKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。7 ~+ b5 ~: e) z7 S9 f& O4 c: ^
% f7 U) r  k# `# l5 A
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, t: ~. j0 t2 `4 ?
7 g7 x& _- Q3 K3 @8 Y2 d另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 G; _0 F* z: ^
" G+ @( _) p  T1 ~; m那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# @2 y; e. ~1 B4 f' p: [/ ~4 Y" b0 y  d# G, \7 L( B+ t6 b
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 d: f7 C7 I/ M" ~
* ^+ u0 i* z, p, ^0 G+ L& u5 v
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. F6 `/ P5 {0 c+ r4 [1 ~明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
/ C- {0 L3 ]: I7 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
  H9 E, \% p  d2 v考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- J9 y9 Z. O* T! M* ], J- A
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙$ b8 |" I# }- f* M7 k$ X
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊9 c; Z- B* a2 o4 v1 }' e1 ?

! y! ~6 p- I& P0 j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) U; E9 V, I0 |
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ \/ u' O6 t% y: F第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。% G4 E  k2 H: n5 c" w9 r1 H+ A
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- J  [1 @8 @0 V. J
3 Y* y8 k( v: k; h8 W0 V既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 @/ _( {+ L' o) l
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 R+ C( E: \6 T! D& {7 c: g4 ?4 W3 R
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。: \& `# e- D7 H# Z

. R; S4 h8 |- J5 v6 H* `* |针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。0 a6 w- M  I3 K4 e6 Y0 \! _; F/ r
  n$ v4 j+ U% q( v% D
以EGFR位点突变的患者为例:
! {9 U" {" I! Q. Q7 M可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
1 V& `0 Z3 }  G6 ^* e/ K, M5 E! N5 `4 M% O
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ i% @# o# t1 |% y9 w7 |% F; C

, j- X- M% O4 y- C! i, K) G! p但是这个想法还有一些问题:
, q. c0 q! H' K' e5 ?% i$ l# L
& E- b  ~( U  W. d$ l(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。3 b& W9 E, D/ g. W  U
; A4 A, X! c; p# U: s9 o% T
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# Z+ F* I/ C; h+ @$ U( \  [
! Y( Q- V7 V4 ~2 ?7 b" M
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 p: D" e0 A  |
+ Q. i, X9 P/ P# R
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, W' u9 H5 p( P# A

0 y* O* {  q2 L
  x' t7 u, e  e: V+ ^, @- q, G8 d
117
$ d" t5 o6 o/ u& W/ o
2$ |/ y8 U# u7 U! a+ a, t
体重(公斤)! F& Y2 R# _8 N$ y
75
3 o0 v* n' P' G/ B& n9 V

' n: N& o  r7 z6 H, r' a1 _% x
血压( c0 R8 p, I- p% a! P( z
正常
% Y& h$ P6 N: T1 A- `3 w# ~

" f9 ^# K7 k7 _
心率  Z7 e" L" S" E( z5 k4 ]
正常9 B) S' h$ L; b6 d9 b8 \4 V

  L3 b5 B6 i/ }/ I. f# T
胸部& t# ^4 ?6 U2 W; M* [
无胸闷,无胸痛
1 I: n4 ~* ^+ ]
3 G6 k9 c4 x9 @+ ]- t' B' W( E' ?
呼吸系统% K9 C6 k( w4 A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: X$ o: I: z$ O9 H" C5 i: ?
/ f7 T! s( q8 @, a
疼痛感
$ E5 s7 _1 ~# S0 r; H8 y/ a4 C. p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感) {  X( Q; r+ P

* w: P9 O- N( t/ t( {( ~! ^
排便
8 Q+ k  b; M# }' d" S! H& r. h* N& C, T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
5 m# h0 z9 o; e1 @8 @
" K% v" c: d( r" ^/ i& `! W
排尿+ d& c* t/ d* P$ x: P( J) R
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
& Y! O) T0 i! {3 C, d0 u* A: j1 f
8 }6 s% K6 \/ |3 v% e  r" u
睡眠/ h! ]5 a. Z. c5 T! m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% P( A. w6 C0 f: B

' G, e5 U! h) q( G! H
饮食2 U2 h9 [% V3 p
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ s  ^! @0 f# J" x% U
) A' u: R1 {1 v! [9 M- R8 |# F
心脏
9 N9 W" i! b( [7 \+ F8 }
无憋闷2 `+ }; g" m5 a# |
. {1 R" P  g( j' }. _0 j
5 X7 a4 Y0 n, X. J' _5 Y9 S) X$ E
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀8 {+ n) p4 n2 l/ J3 T+ w  x
& x6 \  ~+ B  @' r& }9 `; l
肌肉
" X( t1 Q# q+ u
无肌肉酸痛,无抽筋症状
% z3 @5 i& l& B, W) K7 D
2 M: M% k0 N6 ]' a: ?7 B
头部
9 r1 Z- {) ~/ e3 u# [# A
无头晕,无晕眩,无疼痛
8 t- n" F; V- q9 z9 Z9 n
9 {" a/ o( {* c( {  a5 k( G
头发; Z1 g! A" C  m- s  c
无掉发: H3 O5 f$ A* q! ~& j2 e
9 Q' r! f! v2 l5 q( B  G9 g  b2 W
皮肤
' P# e" ?( a5 z- U$ o' X# ~
面部皮疹较上月好转8 Q5 `: ?# ], x

  ]) c/ w8 N/ ~% [
口腔% l5 x! R" T* X! g
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感+ b- s) G/ a5 x9 ~# V2 v9 s
" k1 f7 W8 k0 G; j# N6 z
声音
* v, y1 [+ `( h6 }( K; s
略嘶哑4 c$ l$ Y3 D: f0 Y9 ?
5 W# m# u4 }, S! n1 ^

# @# S4 U$ C% k" B! y
清水鼻涕
6 I6 c  p! }' _+ k6 W1 a
5 K0 N$ T0 |6 r3 U
耳朵' g* o6 J9 I1 M# a. t
无耳鸣' p6 l3 t! j' ~. E: R
& C( U* @( [2 ^/ ]: P
眼睛
+ U2 B3 x7 y( O
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 M+ t0 l2 r2 X
- \5 T, ]1 N4 `; `
8 N1 p  J$ m: ^. f- E
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
* K) y9 `& T, T# j/ L
( o* Q" o! t( Z, D" E* l
, D0 U, w5 {  w$ p& e$ O
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感4 D$ C) m  x% `# l1 x

7 A) F6 a5 Z5 c
# f1 s/ Q  u( ^% q+ P( Y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ S9 t( M2 s+ w9 H! {7 M1 U$ Y

5 ^) j5 y& y9 m  t" n
其余不适感
. f) |1 ^" f# D, ^* V
其余部位无疼痛或不适感5 a, O6 J  g$ y+ O7 @
& d$ b* y+ D* |9 O+ {

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