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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41372 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

* w9 Z3 i. B5 B: E/ F; q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 # F+ `6 Q7 X1 }0 B+ |( P6 E, \

7 `% l, O+ j8 P, o: n9 `根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
- ^- V. U/ k  t5 }8 nKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; t& a; ~" g, |: m  V( `( L; N

- Y' N  W. E9 o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, d7 {( r0 L9 F9 z: X4 U& x6 M$ L. g5 x/ f  X7 S  r/ A
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。( X) k# p+ d# ^0 F6 D

. L8 I+ |& K+ @7 O& m* X那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; a1 v: H# Y6 Q

5 q, E% ]$ `" H. h- A3 q今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
6 c" b! @: _" @) z( e7 `- F
% W# _0 E$ e0 |0 ]' c" \. {% u, R然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
# v1 h) V6 M5 H/ O明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: H, d" d* H$ E8 z8 D/ H, [3 m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
4 ]7 y. v: O5 m考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
" V) u+ q8 a3 C2 S继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙  d& B9 p0 o) u2 ^+ g0 l; I
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
9 X2 {/ N5 `7 M% \
1 t0 t' [% {" \% ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。+ K  r& J, }$ f8 J8 v9 h5 N) h9 O- o
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ p) {6 P/ X; F) Z3 L& P: ?
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
; f! W; r& }& l从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 @' l7 w. {% W$ B. j" l5 y1 q
+ o# f+ A; N" j2 b& W; Y% c! l既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?- ~) \: U0 ^7 J% h5 a8 }
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
+ M! W4 D$ b3 s" c8 R1 |/ V此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; W( c" [4 J1 D& l* c' t
1 [" `; {7 G- U  z
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  o& @0 L2 w. B( z8 z
8 w6 ^, |' n( G+ z1 S' \
以EGFR位点突变的患者为例:
2 [3 i3 \/ X! k可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换- I: w6 t, B; j2 V

/ Y9 [6 t4 x7 q. B& A以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 ?0 `" v# Z! ^( l5 T) u% b: y7 P0 T2 z$ p* s7 J
但是这个想法还有一些问题:
! b- D# w; ?. |9 G7 H2 Z1 c! e6 b% b
/ P9 i9 X9 k; a4 T! T(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
9 a6 Z$ V) f" S9 F6 s* r: @2 ^7 W# ]/ y4 ]0 ^) s  D7 [
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 `1 `. N$ @$ O( m  d
* I, b3 S4 v* z" ~5 ?* r& G6 Y
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: }( P: X* U3 z
) |# \8 W: H7 G9 ^& g
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
% @' A. c3 j  T, ]6 m1 ~
+ F* N. I3 B1 B, u6 T# V

9 ^9 I" F7 C7 Z1 ^( g
117. n, T/ Z7 `  X' z, R9 b* Q/ e
2) Y# a2 W- Q( z* o' _% l
体重(公斤)4 _: G0 C& E6 [& x
75
0 z9 @# ]! t2 V

/ _* H5 D$ `& M; @
血压
5 D5 M  }3 F5 Y0 Y4 Y5 @+ J
正常; H8 U0 U: Y+ a  w! X
. ]- T" F) Z9 Z7 t* b/ _8 b+ ^5 m- }
心率
4 B: S6 d$ Y# n+ X% Y3 _
正常
2 N- o, Q; K  J" l* ?) I' @0 A" `

6 i0 O2 `6 k" Z, [( C7 X' [
胸部
$ f5 A6 j& a2 v& Q8 ]9 v
无胸闷,无胸痛! g- J* O" M# V1 O& L
2 [5 }( C9 y  H4 `; E6 f% g" o
呼吸系统
1 r6 A8 `. d8 Q" ~
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
9 C4 t7 W  D1 ?4 A9 |3 A9 o

& S' Q  j( z5 {0 X; f
疼痛感
$ |# _/ P' L5 q2 U' C7 }! S
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; q7 d5 z8 j$ t5 ]+ Y' l9 j8 N2 H
  W6 v, U: k3 T$ [
排便
+ M$ D8 ^' I, |: z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形2 o, N4 X# ^2 Y% u. B& Y

9 O- R, B9 ?; e6 c
排尿
! M9 H9 l6 d+ Q7 A$ ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) P- @! P5 ~$ C$ k$ t

0 V. d  V% ^8 {9 C: V0 S' ?  m
睡眠
! f$ A0 [# V: K  ]2 o0 w  c. ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 R$ [  Q* w  g% u
" G3 R' K4 O. [
饮食
6 J4 a& d$ [: J# ?
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; e- ~5 o! f+ A' f

& d( {+ \8 N( m3 k5 _3 {
心脏1 S- d: x7 k- R  J
无憋闷
8 [) u6 b, k5 A3 O) ?9 {  I
3 N: A7 J2 z9 m, k! d: k! d

% K: ~5 R0 }* B, u
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
6 l0 v4 P# s7 t! K3 l
3 F: r/ R* A5 V5 f( |2 c
肌肉; b0 d- E% a6 d8 u4 o/ e; |$ p* l
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: F  E# t0 w$ d; E2 M

8 g4 o5 \' I7 m# P: `
头部
# k, Z8 J, F+ B# a. T& c
无头晕,无晕眩,无疼痛
  d9 ]+ d( M, I7 E$ B1 a* U9 ~& K. C
" f0 n& S9 F3 o& B/ r+ k
头发
# v+ e8 ]/ z: M0 m1 h
无掉发
; T$ T+ G% n) U% ~0 a$ s# b

  e# }0 U- g. i, t
皮肤
  J, d( e7 @8 y) P5 ]. l$ s, Y
面部皮疹较上月好转
7 B' ?! N8 q7 {$ \* \2 ]) P7 t8 f
& x6 ]$ c* F3 A$ O& t, D
口腔$ f; ?- H+ {  Z# z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 w& P4 e& @0 U$ ]  [
, D8 @" t! L4 p- Q; t
声音& B5 P: t0 x- M1 O* ^" w1 B, ]1 I# p
略嘶哑
( ]$ |4 h& K3 E4 t

; u8 l6 ~) u4 E, U" u6 @3 `  c
" V5 |; [: P5 |. D% n. w' @
清水鼻涕% O% X, }: L; t7 |6 g
( K* R2 ?& ~! ]/ `- V
耳朵$ |% Q! d! a1 D5 c: P
无耳鸣
% g2 K  V! e3 Q( P1 [1 v
# i" w4 `* z; m  h% h6 ?" Q/ Q
眼睛2 H! W& h; G# D9 J* B  x
视力正常,无重影,无飞蚊状8 t1 k0 e. J& o5 @: s2 T1 y
8 I+ L6 B) z* P6 B% X8 J8 Y# e& n

; f' {$ |2 e+ H" t/ H9 _/ V; Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
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7 C2 }2 l+ ~" M7 z5 |& H" W& M- b

- b8 F9 ^% `  [+ i
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
* G: I4 q& ?# }  X3 y3 w, p/ J

6 C& E( ]; i% N! ^" ]/ y0 |
. s6 ?9 T6 Q3 Q0 I$ @
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
9 ^$ Z. P! c  o" l) ~& x
3 j. Z5 F6 l1 N# }
其余不适感! I9 S8 [; p  ~# J
其余部位无疼痛或不适感
, _8 `5 @8 v% o7 W- C+ a

" B5 }2 \0 r0 b9 N5 n2 Y5 Q* N( J

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