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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44243 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
4 O! Z' t0 u3 x6 W% J7 k+ d
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 , k: `1 F$ E3 y. R7 u

. k4 s$ p4 r) h" D8 b根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。, V$ b+ M. y9 m# G
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
/ I2 e4 z+ x; b! T) j
+ Q7 H0 h6 A* J) ~2 t# D7 X) h根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 p- y1 v) W( ?! {

' ^1 H% \0 M% R% J1 d8 k另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
( {7 @; Y% ?; F0 t
6 b8 I, G1 e! y# X% k' j那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
3 U  f' E6 _& a& {
' D) E, x5 J, H+ E0 c; S今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% |( ^8 [* U0 N; z. p, \
% j) Q: @( ~7 {1 q4 ?9 Q然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( q- O; g2 u* }  t) ^" U7 o明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。8 W1 P" {6 @' g4 z, M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( V9 _. a3 P  j; D
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
  z2 N1 B3 ~" K9 N3 I5 M继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙) x6 S% K* z+ x1 a
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊+ S' d6 ~& w/ G' D2 y
+ b2 q0 Z7 E: C& t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。! U% T/ a0 h/ W3 ^
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( x3 s" e, h3 s6 U  W8 T# w第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
& X4 u! C/ p1 D4 `) h: }( @从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( K- o3 U% M. g+ N' ?2 R
4 Y* M. H- @; t) H# _既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
  ?4 |9 s2 s- a我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; S1 u( u! E; l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。# c( `& Q, R. |& b8 H
2 s# g- U5 g* r' [& `" J% ]
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。3 M7 d/ S% y- E1 S: w/ {
7 W, ]# t- K. a/ a  O) x7 E9 c
以EGFR位点突变的患者为例:. m3 @" _/ k5 l' R1 H# O; C5 p# E
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 T( j9 N) o7 ~" B8 a* A5 ~9 F
1 t7 l1 F, ]) X1 O/ F% P% {. H
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  {( j, I2 T0 ?5 F# W1 Y3 U
" C9 D2 A# s  |# Q1 c但是这个想法还有一些问题:
" c3 V% r2 r6 X6 j" \; e  o0 N( O' C2 t. R) s# a3 r
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
5 U: }# ~& M% B5 M' _4 d- u1 N1 B  K! g: X7 Q5 m4 C( f5 J# Z3 k+ Y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) o% G1 `5 P# }

  j- T, A% Y. {% ]6 U! E7 U% y一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。/ M+ g5 L6 ~$ `. f8 @6 D: f

9 ]; B7 p" z7 T) s: `- D% |祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
" e7 e: L' n, J: F# H* T) [
  Q+ N; a/ B) R! `
8 A* N  `4 l$ C: \" I
117
/ I# H+ \  X( L- l& \+ w# M
2. |& T! I7 v+ ?6 {/ k
体重(公斤)
/ @9 r" }9 G! F
75; r4 q6 I* j! [" ]" N! f$ K# a  Y! D
( E& q% i: R1 }) @
血压3 L/ c1 r7 V: g' W7 Y
正常
' K$ A: F& q5 C1 s
5 s8 V+ I+ H+ g# C! l5 c9 H
心率
! n( ^2 }' C1 {: T) v5 k% L
正常
+ T  X" Y) L* {# `$ _
4 x3 g$ q: P  `7 j: q. X( o* F
胸部
8 ?; I4 P  J4 T9 Y% V
无胸闷,无胸痛
* {4 x, U, B/ p, C
" H, A7 E0 q( i- |9 |* q
呼吸系统
. G4 k3 X) Y+ g# j. M5 N; H! [0 V
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
" b1 _2 ~4 a$ J  s0 o* b
% u( m- s. b, I  |) d; u9 ~
疼痛感
1 n. o$ Z4 M8 P' n$ ~6 e% p' I
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 u! ^7 C0 E$ a' Y* ]( s2 b

8 Z( ?$ y5 J) k
排便
. z" J/ _; R6 S/ _. w5 H! P" q
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ p2 w# t: O$ U% p3 J  A

6 n, D" `- q8 K* W4 N
排尿0 s; a7 O7 e, I/ ~* B/ m
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感8 x5 ?! G3 @3 s: E* b
. W) d0 F9 G9 m6 ?# b# _" ^& {! l
睡眠
7 ]+ [, [6 h) m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ s0 O7 h( y- Y1 y: s( V
1 y3 K+ W& B( v& ]8 j% k
饮食  Q: N- R" i2 y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# u7 |1 Y7 y7 C9 J" b8 z+ h

  t6 W8 J0 K, T3 t' O, |
心脏
8 E2 i8 t9 z+ Q) u' O1 L
无憋闷5 O  r" E7 ^! F% ]$ ]
2 h+ L* R4 w/ n$ E. S$ E
, e* O0 G2 u; A4 c
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) z  K! E+ P$ ?; s$ x
6 t9 y  i! w; ?+ U# b
肌肉( w' J; V8 H, D6 t( F9 I+ b+ j
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, e8 m. O' j7 U, D
, P7 a, d4 l2 b4 x* I9 e8 t# |- h$ l
头部
' G% T3 d& b) r6 x5 n" h
无头晕,无晕眩,无疼痛( w, l" D+ u. \; a/ ]3 ~0 C! R
4 v8 S4 {* q* |( {% k; S
头发
) e2 W4 I6 V0 ]/ q/ h, \! `
无掉发/ P) i. {; _! P1 v  ]/ W( v
1 F: _0 T/ f% f' X. b6 m
皮肤4 v  O; K  a% N, e
面部皮疹较上月好转
2 Q6 }) B0 ^) U: V

8 o& R' q" s: c" M; d
口腔
4 {) P2 F: v3 i* j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
9 D1 x+ `$ f% k& ~% q8 X
& a: ?# r. x+ |% W% l) q
声音6 e& W" V7 l7 B- ^3 t
略嘶哑8 {% M/ ~1 l& O

) b: Y2 j/ ^2 m1 }7 ~. u; N- Z

) S4 c8 |: W! u0 N1 z
清水鼻涕
! B, H: Q( U; u% M7 M
! O) o2 j9 `9 O. z6 w: s
耳朵) f8 `' W% K2 U" M
无耳鸣& J$ e; [: w" u
/ o, @- ?/ l( G$ r
眼睛9 _0 [  S: N# z5 H, J* E$ @
视力正常,无重影,无飞蚊状
+ |! x+ p# \4 L4 e" e. z  Z

, V( l( J/ T: }. {7 E0 ^

8 ^; o- q* o3 b% ^& D; L+ U. v
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 z' Q9 f1 r% }* F4 |
6 l4 X! E& y. Q: E

+ Z0 ]1 W/ l5 {: b# a
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% r5 {$ ?& k0 f- j# O2 {. h) Y+ Y/ i3 R
+ k4 t, [+ e, g5 P7 e0 g4 G1 F

. ]3 `( w+ l9 Y# L' g
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 V: L" O/ k2 y' F) b; |
, ^, j$ V: K5 ~$ `6 [
其余不适感
  }7 R9 t4 A8 m  X( B" t
其余部位无疼痛或不适感
  a3 z+ \/ g* N! R  X
9 z- J3 B0 m+ g0 G

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