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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50980 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# F& C3 b: B9 X问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
3 l4 U. o" c3 v" d7 H! j/ F% i
8 ?4 B2 R* d' [3 _$ @' x根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。2 b0 h, Z0 R" t. s
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
6 X5 P. W" j2 N4 ~. U
% m5 t2 H# f, t  l# L+ b0 C* O根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。& s4 h! ^* v  t; R; i3 Z. b
! t. j9 t# V5 ^# u9 ~2 v
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
) m  K5 [5 q+ o$ v+ A
4 M: C$ D! A9 t8 P那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: i1 W# z8 O9 K+ N( _7 m, m5 m% h* A: J- `. B
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 J! D  \1 Q# X
1 e. H  x2 n% c0 d4 A2 r1 ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。" c# M) L$ p, v! |" p
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  ]1 b( x$ B+ ?1 Z3 B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。7 B; F% h: @) G$ Z7 N
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:' J4 `6 H4 h" |+ T% ^& t6 o: L
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' V8 a$ a) }$ M. W& e. s; ^
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
" i3 C) O- t+ u: D% s! V3 i# H6 z- f4 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ E, R$ p- s, B  _* A
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
2 v6 h: g, o" H% E+ k第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。. b& p, [0 q  D; ~
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。3 W! }1 |, W, S( j+ M4 U  ^
) X7 }2 i+ T/ n& c( b) A" D; Q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?4 B* F* X- o1 {2 I$ E
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。" k4 v/ }1 W2 p" R$ D( r
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。  y7 }. k. m; c* `2 _4 t+ p& u1 ]

: c- L, t! n) S针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 u- T; o4 k( |; ]* p

9 w0 t) f- @0 B: b3 k! f' M% o: S以EGFR位点突变的患者为例:
2 ^* u7 D1 A% A! l7 h可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ d9 U4 @3 `$ v% x
9 u7 U; l" p* Q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ {% o9 z! h. Y5 R( a5 [
2 r8 w& M+ h7 @, s& a8 e但是这个想法还有一些问题:
' k4 k4 {, @$ \9 b9 w8 V
% u; E( c5 Z  `/ d4 _3 a1 Q* Q5 }! t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。, X7 b8 {. q" }2 J+ @
. i* V: m8 q: F6 F6 m
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  O, X' [7 e7 Y2 {- o9 G, X% Z

5 a3 Y; e; o8 k6 }# N- f一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
0 t& o" A, u4 F* X5 r3 X) p* c/ H3 U/ Y  w; ~" [# a. P$ H' n, p
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& C9 R# F4 ?+ w" x( G' r

* b% o* x9 R  K( v8 a* a

! ~0 [1 H" L' |# @2 ^6 o2 j
1174 P) Z( M& u* _+ Y3 w
20 S$ Z0 |7 k7 R3 S/ l" l9 X) r8 d
体重(公斤)4 ]2 _8 q5 k" |% u1 a6 {
752 u, n; O% }  [4 U* V' x

/ \# d4 Q2 I1 p7 o( L* ], B
血压
: p/ p! L( N9 I; Q9 E
正常
4 y  q+ j  m* M# k

( N5 O2 T5 F- }; J0 e3 c6 ?1 D
心率0 j) r( v2 y% E0 Y/ k, D) h3 P
正常# `" z, E1 X- N: u% _
, X) r. J; s2 v. q$ h" A
胸部
- x" s) a( b: N. Q
无胸闷,无胸痛* `' d+ ]4 z- y; u8 M

$ K4 e  i9 v& u6 w& h
呼吸系统/ N- r4 ^8 b- w" E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
  e6 t+ d4 M" c) {
, F) D% Z3 R* A# z: }; x$ I; U7 f
疼痛感
+ e& G; i" Y  T7 A: k
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 H: t3 z8 U6 T- A4 m

0 P- r+ x# Z7 v
排便; x& p+ X' J5 D: _
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
4 `; Y. G5 u$ T4 i' g' z

. A6 E$ S; z3 ?1 Q! a5 @
排尿
$ F+ Q' `6 f1 x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感9 b# J1 C, m" P' B$ Z4 _

& w2 W9 F3 R  J% w5 m7 M
睡眠
- T$ w3 g% o" |' U3 K7 ~$ j8 Q6 ~
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 {8 G, z: F. M% D

4 m* O+ u6 U* i' g
饮食$ c: O1 k* T' f# m' s
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
% L& L, m0 M/ U* A) G0 G8 i

2 R; Q8 a, Z! b8 t6 Q
心脏
; P9 D! n2 }& k. v
无憋闷# i3 z; P1 n2 M6 W3 A# o6 P; F* s
8 v- S7 f) u9 o& n2 F; u& }
5 x. |( Q6 x! |, j/ L
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀! `- x- b0 y0 o& I! e
( x0 S. |  e5 Z' |9 \4 w* T4 R
肌肉( K! {4 y" N% B/ n" L) p: @
无肌肉酸痛,无抽筋症状, H3 w: K6 b  V

( f( b" F# }4 F( c4 f
头部! w5 X" T4 g$ b& e
无头晕,无晕眩,无疼痛
' t9 C& @1 b) }3 Q8 I

# x+ C8 t; m/ ~. X( C
头发
+ c: S! b/ L' _8 B  _' F4 o7 o
无掉发
# {4 l# R9 c' f5 `. H* b8 C
, L1 h" F' M2 u, z
皮肤
# D) H) m3 U$ i% _
面部皮疹较上月好转
& ]+ y: e8 C7 q' u: e5 W

" Q5 S/ r! [7 t% I: w
口腔
( o% }$ m& e) h) s. l: ~& @4 R+ V
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
$ }* r2 _) s; k+ {# N# }

  c  f$ i4 z- G' J, z7 D
声音; s0 L" P5 S1 O8 }7 X4 L4 o& ^) w
略嘶哑
0 y  |  j+ B. F  k' x0 m) \: m! u

; s6 f, P# E5 K7 W5 F3 n
; T/ H! ^* T+ u0 Q
清水鼻涕
4 {2 V8 w, a5 u$ B6 B

5 }8 \3 l! T: \( q! `) M
耳朵
6 r( |1 q& ~& I8 W8 r7 z+ A$ _
无耳鸣
# i' g* m$ k9 D+ i
+ `! e  ~) P4 A# L( T" I
眼睛7 q: _' q4 a3 @+ D! f( p2 U
视力正常,无重影,无飞蚊状& c0 O; r% `  F- U; d0 Z
2 M. `0 f3 j* P$ {
& R7 z* X3 A  L$ ?% J6 I
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 {1 N- m4 Y" C4 K7 C9 m/ U8 L' R
4 w9 e+ l  q1 F7 v' o1 k8 O
8 ]& M. S9 L$ l' l9 E5 |
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感* z6 K. O+ C7 a# E! K) |. W0 M
, u! E9 z" Y1 ]) @% v: {7 i
# Y! ~; c9 e& c6 Y1 n. p
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' T3 ]# Q; z1 J- l4 l  p9 u0 @" o

$ Q8 z/ W$ H# C2 \. y
其余不适感
' c1 r9 m+ A" L* O1 Y8 y: w
其余部位无疼痛或不适感1 p  {+ W/ @4 t( q$ Z
: w# L3 X$ k2 Z: F4 j# L' q

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