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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54388 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
1 L- }; ?: H: O9 t/ t/ g+ F/ Q( R
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! W' w3 K, {0 l9 C! v& z

+ O# t0 t* |, s" m& x, Q根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% V' J/ R# l8 a2 w& ]) q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! l& y1 L! `! |, I

; i. A) m/ d9 O4 J. A; N根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, ~4 n4 n) [; A* Y) x. p# C) B+ s% O1 y
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。. m% n8 Y4 u7 a' C) A
" O' }3 ~4 Q6 Q; l( P
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 y0 }4 ~7 [) t( W5 i
' }/ r5 ?2 ~7 I0 _* T
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' H( T, _0 j% K3 d6 d+ k

8 I) @% m9 q1 r) d+ B然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。/ i7 i2 [! C% h+ k$ d4 W; ?4 ^0 H8 q% j
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& ?+ v/ ?- ?& _/ `& x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
* f& I- ?" E# P8 t5 h; L考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- `# u/ @5 l( L* z
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙: m3 j9 y3 }0 t1 ^% M* m; N
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' D' y# j  i9 ?+ Y0 w) X
; m, o& @7 q% H% b& v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* |1 d: [+ l4 d. {4 O9 a
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类," T3 x2 ?; h5 |" {: \; E
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- }! v6 u9 R# w( S5 o% B
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( L: B) ~$ F: q+ u9 W: m5 S. N+ n
3 }* M. v# s6 T% L) X) P0 W既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ ~4 z2 e5 r! u  q7 F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- a, Y( G8 O5 X5 D: C+ Z
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
" _: R% o6 S# Q7 E) t, ]+ Z/ x
5 f: `8 L0 m; k针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
2 o7 K2 X7 P1 R0 {, g% B( N
; `( \" M! U! n3 t" h以EGFR位点突变的患者为例:
. }& }8 w+ ]4 P6 c* r* N* H4 L可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换2 Z. b* ~" V! s# x, U
% J3 l+ V9 v+ F( V$ e1 F. O
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
# Z) m2 k4 y! v6 e  J0 @' f7 l, O/ P1 W0 A4 Q7 p6 D
但是这个想法还有一些问题:
- L- c4 ]$ P0 k9 N. w4 v9 e* n0 ~1 \' x: t% r" S1 o7 e
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  W7 j9 t2 c7 p2 Y( L
0 E+ y0 {  y+ K  ^# z) l) S) c
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
# v! E- Y% I# y7 T+ t& l7 ?- T* X! E& {, s5 s9 F
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 ]+ s' e" [2 l, N/ W6 J
: }! [6 u' F+ O+ P6 K( U- ^祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
: h3 Q$ |8 r; g6 P- l: h
" u" T  V; E9 f: N& ~4 L- v

/ o$ W! q: Z, \$ X+ a
117
: v8 a1 P0 T8 A1 o! e' Y+ }$ }
2
. X, }% z" p! M7 }. I( ~. m! [6 d
体重(公斤)
5 k6 B6 c- N' h6 L* n! Z
75
1 K1 X8 ^1 j4 M$ _2 a% T: B
% K3 F. ~# Q2 ]1 w: s) p
血压
' D$ b5 Y3 g  r  A0 `& O. y
正常# y( d7 E( x& M8 q. [" q6 `" W
/ K) D+ [/ ^* T
心率! V7 N0 J" x+ ]6 y5 \# K, R/ q6 Y
正常
) w: S0 f6 J6 \7 r$ a

; d8 N9 ?, I/ K: b
胸部  Q0 i: ], U! v- e3 z& H
无胸闷,无胸痛" V3 C2 M$ S, a( r* ?  K
* N2 E; e3 }. B+ {; ^- e
呼吸系统. s' H# e, ]- U- ~/ X7 w
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 Y; Q, M" K, S4 X9 c3 o5 Z
3 }* q' k- D: d4 x! \
疼痛感) W6 Y5 ~& Z. W9 D8 H1 o8 l- y. n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( K3 R6 p  b$ s0 R

" a9 Y3 _' P) s9 U! N! R
排便
1 r0 f9 o+ f. l/ ~2 Y% D
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: G' A* z& s3 x! Y8 ?
; P5 F4 f' f0 K( E
排尿* T8 W( F2 h$ J/ F0 v
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
' v- l3 l1 r. i- @$ M( a) I

! E5 ^: P2 h+ q2 u+ f( }6 W
睡眠
  m  t& n. E! Q1 V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 s# G( F5 Q$ A5 i

. d4 h; ]2 O" a. A
饮食
/ s2 L6 I. m+ A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ k8 j2 V$ B8 }8 k' j: h

% ]4 O1 |6 p. L8 l
心脏
7 c2 }4 @! [+ I+ x9 E
无憋闷
' u/ I' [+ v$ s4 H& n
, M9 K: u& M9 S  [
4 \; i! f8 U8 l: V  L- k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
7 X$ B+ L2 M' q: y# y( T

- Q" k' h% [4 a: i# B9 Q
肌肉
& O& G. s5 t) K6 _% b$ V7 L; |
无肌肉酸痛,无抽筋症状2 k+ I* D# T- P' K
: q0 L3 J9 V% f6 H- N; _- g# ?
头部
/ @' R$ Q( n/ R# Q$ H  e+ d8 X
无头晕,无晕眩,无疼痛
9 b  u6 |/ c* c% ~1 T$ d' x! X$ Y: |
% A' o+ |; z" V1 F' N/ ^; `7 W
头发! i- S2 ]! ^- B5 m0 n6 e/ P% k" u
无掉发- v7 n  g, [9 t9 P+ {4 V

3 j/ D: @: C! F6 m
皮肤
  @0 k. Q9 T% `0 C
面部皮疹较上月好转
8 a. h! I/ d$ l! w
$ ~4 ?4 h" y# B+ a/ w
口腔
0 g+ u! c% |4 i& a
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
0 m# h# L$ H1 e& m0 q+ y& A* m
, M* Y2 M" Z; @
声音
& d/ T9 }  k! \, p3 g! [5 e
略嘶哑
8 K8 n4 z4 I. N+ S
6 P, q( f3 t, _7 Q( w

% n* m: G% |' m4 {: l. R; i
清水鼻涕
  d+ }: D; i5 H* _* g
* M5 M' s- }* j% ?  Q9 k0 G* }
耳朵
3 q4 i3 n2 r- j& T
无耳鸣
& N, Q4 U; a% S

/ S& ]0 W6 t/ n! N) \: Q$ i1 ^8 d
眼睛
% g/ G" Q# a5 }- H7 J. i: }, A
视力正常,无重影,无飞蚊状% [( x, `2 I  S" G, F3 q

9 G# _0 g& G: h

7 y9 d* y3 {* }0 P' K* W7 O' }: ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状+ \# Q" |, X$ ~7 v# N: c

* z8 j. ?7 Q( y" i3 k# E

$ ~% L1 A3 S/ o7 n+ Q2 q9 t2 D& R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
8 e8 h. O& V2 G5 c2 @1 h
. g9 S; w, r5 |8 D, s

* v% F* P, h  c0 }# t
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 t9 \* ^- ^8 w  n7 R
$ |: h2 i7 k* {$ ^9 S7 G
其余不适感9 t7 R0 c0 G! ]* k$ \* e1 _
其余部位无疼痛或不适感# U+ i+ i, Q! y; C* \
9 W5 r; E" H' a$ N; b

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