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家父信达PD1和仑伐替尼治疗过程记录

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254325 96 fqb1983 发表于 2020-4-4 13:34:52 |
加油冲冲  小学四年级 发表于 2020-10-18 15:22:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
fqb1983 发表于 2020-10-18 13:034 _- F! H; ^1 R6 [8 O5 Q3 h
9月15之后一直还没更新过,主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后,持续严重,到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎,咳嗽和咳痰未能好转,这几天一直是输抗生素治疗,而且还换过抗生素,都没有见效,而且这期间食欲极差,各种指标极度失衡,人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后,终于在10月4日用上甲强龙80mg/天,用上激素后,症状明显改善,有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常,但指标偏离还不算太多,以为是激素减量带来的副作用,没太在意,只是打了保肝药,持续观察,但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做,所以12日就办理出院了,想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况,之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击,我以为指标在持续下降,不会再有癌栓了,结果事实上即使指标在降低,依然会发生这种情况,核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇,后续的治疗方案还要重新调整。
' w9 \8 R5 W  i6 t4 x! M庆幸的是,很快联系上了给我爸做胆管手术的医生,在15号已经住院,今天10月18日已经在手术,希望我爸这次手术顺利,后续我们重头再来继续治疗。
( y0 R0 j8 r- s! S7 F
加油 都会一切顺利

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四亿的路飞  小学五年级 发表于 2020-10-18 15:29:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
fqb1983 发表于 2020-10-18 13:030 c/ @. D9 M. W4 o& v; u; W
9月15之后一直还没更新过,主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后,持续严重,到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎,咳嗽和咳痰未能好转,这几天一直是输抗生素治疗,而且还换过抗生素,都没有见效,而且这期间食欲极差,各种指标极度失衡,人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后,终于在10月4日用上甲强龙80mg/天,用上激素后,症状明显改善,有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常,但指标偏离还不算太多,以为是激素减量带来的副作用,没太在意,只是打了保肝药,持续观察,但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做,所以12日就办理出院了,想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况,之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击,我以为指标在持续下降,不会再有癌栓了,结果事实上即使指标在降低,依然会发生这种情况,核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇,后续的治疗方案还要重新调整。. a. H$ X$ L/ L  w8 X7 V
庆幸的是,很快联系上了给我爸做胆管手术的医生,在15号已经住院,今天10月18日已经在手术,希望我爸这次手术顺利,后续我们重头再来继续治疗。

9 j- Z4 S- @/ q! d# h平平安安顺顺利利

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王宇建  小学三年级 发表于 2020-10-18 16:16:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主,希望叔叔平平安安,想问一下,我姥姥也是胆管癌转移多发大型肝癌,现在用仑伐替尼加pd1,今天已经是第四天了,目前还没看到具体的疗效,想问问叔叔用药以后是多久开始见效,症状开始缓解的?

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[LV.2]与爱新人
fqb1983  初中二年级 发表于 2020-10-19 17:29:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
王宇建 发表于 2020-10-18 16:16" u7 s' c  u0 `
楼主,希望叔叔平平安安,想问一下,我姥姥也是胆管癌转移多发大型肝癌,现在用仑伐替尼加pd1,今天已经是第四天了,目前还没看到具体的疗效,想问问叔叔用药以后是多久开始见效,症状开始缓解的?

2 ?  {" _2 n0 e# j, o$ F缓解过程因人而异,我爸前面几个月是有缓解的,有些人是可以一下子缓解的。

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[LV.2]与爱新人
fqb1983  初中二年级 发表于 2020-10-19 17:29:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
四亿的路飞 发表于 2020-10-18 15:29. T4 ?" g! H- Q4 Y9 ~
平平安安顺顺利利

$ j! L' {8 d  f$ ~8 k& A谢谢你的祝福

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fqb1983  初中二年级 发表于 2020-10-23 12:44:53 | 显示全部楼层 来自: 上海
给大家汇报一下近期的情况。
9 u1 k8 F6 g1 x. V上周日10月18日在医院做了ERCP 手术,现在人在医院修养中。手术发现,在胆管里发现的癌栓和2月份的癌栓不一样,2月份是鱼肉状软的癌栓并没有长在胆管上,但是这次不只是有鱼肉状组织,还有长在胆管上的硬质的癌栓。抗癌的路总是这么曲折啊。后续肯定要考虑新的治疗方案,(1)对于癌栓考虑是要上放疗,希望放疗能把癌栓去掉(2)虽然现在还没有测过AFP,但是估计是要上去了,打算把信迪利换成K药或者O药,再搏一下。
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在这里想说一下,心态比较崩溃,压力比较大的时候。3 J3 u& f; `4 k+ O
第一次知道我爸得肝癌的时候,虽然也是个晴天霹雳,但心态还不算是最崩溃的时候,内心始终是相信医生,相信现在的医学技术很发达,相信在中山医院治疗后,就会好起来。手术之后肿瘤指标指标也确实降到了正常,人也能吃能走动,觉得后面应该会好起来,虽然知道5年肝癌复发很高,但是内心还是希望我爸是那不复发的病人。
* Z3 }  z' M8 _7 {$ O$ f, G真正第一次感受到巨大压力的时候,考虑我爸的后续治疗,其中尝试联系临床实验组,尝试入组。考虑临床试验不仅减轻经济压力,同时医生的照顾和监测更加全面。但是联系结果却发现我爸这种肝癌和胆管癌的类型,基本上所有肝癌相关的临床试验组都是不收的,这次是我第一次意识到我爸的这个病的形势是有多严峻。
1 m2 x; M4 c# g5 v+ f  {  |第二次,是在我爸复发之后。肝脏切除手术是在19年10月左右做的,在2020年2月就又复发了,癌症组织堵住胆管,而且肝上有多发转移,医生说这种情况下已经不能手术了,剩下的寿命也可能不会超出6个月,当时我就在医院楼下控制不住地痛哭。也是在那个时候,我突然觉得医生没有办法的时候,只能靠自己疯狂查资料,疯狂找案例,那个时候才知道了有靶向治疗和免疫治疗。在我爸身体好一点之后,马上就启动治疗了。
+ E, ]; }! B5 u1 g# n# r还有是在手术后,在家休养的时候,没有原因的下午4点到5点开始发烧到38.5度左右,身体也没有其他不适,同时人也是虚弱的,这种时候内心怕我爸突然不行的恐惧前所未有得强烈。/ _+ K4 O, p2 i/ f; A: A
3 s- u( W" l. d/ `$ o  i
说这些主要想表达,在癌症这么大难题面前,毫无疑问经常会碰到艰难的时候,作为癌症病人的家属(尤其是家里的年轻人),这个时候只能坚强,时刻承担家人身体的担忧,时刻承受着治疗效果不好的恐惧,给家人找更好的治疗方案,只要还有治疗希望,就为家人再拼一把。
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蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-1-21 20:54:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
持续关注楼主。

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fqb1983  初中二年级 发表于 2021-2-17 18:38:33 | 显示全部楼层 来自: 上海
很久没来更新了,先和大家说下家父安好,虽然病情复杂(免疫性肺炎反复发作)也吃了不少苦(到北京异地治疗奔波),好在还是挺过来了。* W6 d) k6 f  B+ i- x" q  i3 h. T7 }, t
3 A/ d8 Q- Y+ S! d0 n$ r& g9 J# e
先说下治疗情况,20年12月底去北京清华长庚医院黎功医生那里做了放疗,21年1月5号做完,目前甲胎蛋白从做之前的1200左右,降到目前的200左右,影像上还没有评估,放疗是做完之后的1个半月到2月出效果。后续会做影像上的评估。要说放疗的感受,放疗过程中没有明显感觉,结束后一个月后才会慢慢体现出来,我爸尤为明显的反应是有部分腹腔积液,肝区有疼痛感,目前正在缓解中。1 V* `) T( s( Y# N: B5 W1 u
  I. L$ h" E$ ]  u8 x; o
这一阶段我的情绪变化也比较大,其中有很大一部分对我爸的愧疚感和对未来的不安感。愧疚感来自于两次治疗的失误给我爸带来的额外治疗,在10月份的胆管堵塞其实在8月的核磁共振中已经有先兆了(其实是可以发现的),另外20年11月底后又发了一次免疫性肺炎(由于我对于激素的恐惧,怕激素会刺激肿瘤过快长大,没有按照医生嘱咐的逐渐减量停激素,导致免疫性肺炎复发),让我爸额外受苦。另外一方面情绪波动比较大的原因是来自于对未来的不安感,癌症真的是难啊,治疗前满怀希望,结果出来的时候总会让人措手不及,即便是有效的药,也不是完全有效(更何况还有些药会无效),原先对于CR的期望,现在有点变得可遇不可求,但是这种不能让家人治愈,只是延续生命的想法,又让自己辗转反侧,无法入睡。生怕突然哪一天就要面对那个真正离别的时刻。
$ V: ~: d. @: K5 v5 s$ d. J! E. g7 m: O* \' i( I  k) N' c. S
' W2 f; b! k+ `9 Y
目前每天只有仑伐替尼8mg/天,待我爸核磁共振后,再找各个医院的医生沟通后续的治疗方案。目前,考虑的治疗方案是(1)T+A方案(2)肝动脉化疗灌注HAIC,看医生对病情的判断。
" d9 V- b/ s# {2 a8 J; @
3 e0 E9 h8 @9 W' U

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蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-2-17 19:15:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fqb1983 发表于 2021-02-17 18:38% _! D  m4 n! r# N- Q/ ^& s" B
很久没来更新了,先和大家说下家父安好,虽然病情复杂(免疫性肺炎反复发作)也吃了不少苦(到北京异地治疗奔波),好在还是挺过来了。1 a* ^7 Q: r3 l) N
  |: V% w# S! @
先说下治疗情况,20年12月底去北京清华长庚医院黎功医生那里做了放疗,21年1月5号做完,目前甲胎蛋白从做之前的1200左右,降到目前的200左右,影像上还没有评估,放疗是做完之后的1个半月到2月出效果。后续会做影像上的评估。要说放疗的感受,放疗过程中没有明显感觉,结束后一个月后才会慢慢体现出来,我爸尤为明显的反应是有部分腹腔积液,肝区有疼痛感,目前正在缓解中。- A( q1 ^( [5 ^. H0 a: S8 V8 s
/ o+ o: S7 `& u( s. Q8 B
这一阶段我的情绪变化也比较大,其中有很大一部分对我爸的愧疚感和对未来的不安感。愧疚感来自于两次治疗的失误给我爸带来的额外治疗,在10月份的胆管堵塞其实在8月的核磁共振中已经有先兆了(其实是可以发现的),另外20年11月底后又发了一次免疫性肺炎(由于我对于激素的恐惧,怕激素会刺激肿瘤过快长大,没有按照医生嘱咐的逐渐减量停激素,导致免疫性肺炎复发),让我爸额外受苦。另外一方面情绪波动比较大的原因是来自于对未来的不安感,癌症真的是难啊,治疗前满怀希望,结果出来的时候总会让人措手不及,即便是有效的药,也不是完全有效(更何况还有些药会无效),原先对于CR的期望,现在有点变得可遇不可求,但是这种不能让家人治愈,只是延续生命的想法,又让自己辗转反侧,无法入睡。生怕突然哪一天就要面对那个真正离别的时刻。
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( f0 U3 s* }5 }
目前每天只有仑伐替尼8mg/天,待我爸核磁共振后,再找各个医院的医生沟通后续的治疗方案。目前,考虑的治疗方案是(1)T+A方案(2)肝动脉化疗灌注HAIC,看医生对病情的判断。
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祝福楼主爸爸,春节期间我在论坛看见的好消息。尽力就好,结果谁都决定不了。

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老公的大白  小学五年级 发表于 2021-8-1 11:50:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fqb1983 发表于 2020-04-09 22:10$ Q. Y2 H, \  {& }6 a# Z0 u
自从我爸打上PD1和仑伐替尼后,心里有些紧张,有各种害怕情况,害怕PD1副作用太大,我爸身体受不了;更害怕PD1打下去没有副作用,不起效,后面治疗的方案希望就更小。
" W; L0 u, J0 h/ W从目前的指标来看,甲胎蛋白已经有所控制,3月只涨了90多,相比2月份涨了几百而言已经是好很多了。而且从淋巴细胞数量上升的角度来看,应该是有些起效了。这里心理多少有些放心。
9 i& k, v: f" [8 ]) N而且在没有什么明显副作用的情况下,现在的情况算是比较理想的情况,但内心依然有很多的担忧,会不会像其他病友一样有突发改变?会不会病情有反复,指标反弹了怎么办?现在反复地安慰自己,这个时候千万不要过分担心,我妈本来就心事比较重,我要是不能让他们放松,这个局面会越来越困难。其实我已经有些失眠和血压高了,只能靠早点休息来缓解。我也跟自己说这个事情有时就要做好长期准备,这个家里我是最不能崩的人。
9 M, {$ _+ K7 u0 Z之前在公司还经常加班有时也会和同事出去聚餐,但是自从我爸肝癌复发后,下班的时候还是想要准时回家,每天回家之后看到我爸身体状况都还好,就会觉得放心一些。和他们聊聊天,陪他们看看电视,虽然这电视真不是我喜欢的,总会感觉平静很多。

5 m# G; ]1 o5 k" a3 f" N* E+ N淋巴细胞上升是免疫起效的特征吗?

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