weishuwu妈妈的诊疗情况 |
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前言: | 妈妈坎坷一生,大大小小经历过4次手术,然而最危及生命的肺腺癌,却错过了手术时机。 | |
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概述: | 1、2018年8月初发现CEA持续升高,开始检查,2018年10月底确诊肺低分化腺癌。 | |
| 2、医生确诊晚期,未手术、未化疗。建议直接盲吃凯美纳。 | | |
| 3、2019年2月,右腿盆骨处疼,检查后说常见老年病,没什么好办法处理(事实上应该是骨转了)。 |
| 4、2019年6月底,CEA、原发灶快速进展,凯美纳耐药,加量服用。 | | |
| 5、2019年8月初,CEA、原发灶爆发进展,凯美纳双倍服用。CEA下降,原发灶缩小。骨转加剧。 |
| 6、2019年8月中至今,基因检测,改服9291(白盒)。骨转针、锶89同时治疗,骨转疼痛情况无明显好转。 |
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诊疗情况 | | | | |
诊疗时间 | 肿标情况 | 其他检查/治疗情况 | 用药情况 | 副作用 |
2018/8/2 | CEA:19.98 | 因甲状腺检查,偶然发现CEA异常 | - | - |
2018/8/11 | CEA:22.60 | 开始漫长的确诊过程(前期CT、增强CT等检查略) | - | - |
2018/8/23 | - | PETCT检查结论: 1.①右肺下叶纵隔旁不规则软组织密度结节,边缘见分叶,与纵隔胸膜粘连,代谢增高,SUVmax:7.4;②右肺门及纵隔内多发大小不等淋巴结,代谢增高,SUVmax:15.1;以上考虑恶性肿瘤,右肺Ca并右肺门、纵隔多发淋巴结转移可能性大,建议获得病理学诊断(后略) | - | - |
2018/10/11 | - | 胸部增强CT:左侧乳腺缺如。胸廓基本对称,纵隔、气管居中。右肺下叶进肺门部见软组织结节影,截面约13mm×15mm,呈中等度强化。右肺下叶见斑片磨玻璃密度影,边界欠清,其内见空泡征。双肺散在斑片状条索影。气管及中心支气管未见狭窄或梗阻。右肺门及纵隔见多发肿大淋巴结影。心影大小、形态未见特殊。甲状腺左侧叶见斑片状低密度影。 | - | - |
2018/10/16 | - | 辗转2家医院,历经2次支气管静检查,取得活检并确诊。病理诊断:低分化腺癌。免疫组化:CK7(+),TTF-1(+),NapsinA(+),CK5/6(-),p63(-),ALK(D5F3)(-),ALK(D5F3)N(-),Syn(-),Ki-67阳性率约60%。 | 住院 | - |
2018/10/29 | CEA:41.08 | 医生确诊晚期,已不能手术,建议盲试凯美纳。(妈妈之前乳腺癌手术,做过2次化疗,因不耐受,后面没再做,所以现在对化疗也比较排斥,只能留做最后方案了) | 凯美纳 | 轻度手脚脱皮,无其他明显副作用。 |
2018/11/23 | CEA:23.16 | 胸部CT:右肺下叶近纵隔处可见小团块状软组织密度灶,最大截面积约18mm*15mm,边界欠清。 | 凯美纳 |
2018/12/26 | CEA:18.83 | - | 凯美纳 |
2019/1/23 | CEA:20.48 | - | 凯美纳 |
2019/3/14 | CEA:32.46 | 胸部CT:较前片(2018-11-23)未明显增大。 | 凯美纳 |
2019/4/8 | - | 妈妈服用凯美纳后回老家休养,3月份开始右腿盆骨处疼,医院检查说常见老年病。我开始担心骨转,一再催促下,去做了核磁共振检查,未骨转。(可能是爸爸没和医生说清楚,只做了胸椎磁共振,未做盆骨疼痛处,电话也只告诉了我好的结果,悔恨终生!!) | 凯美纳 |
2019/6/26 | CEA:116.30 | 胸部CT:较前片(2019-3-20)变化略增大。因之前核磁检查未骨转,本次CEA升高,以为是开始耐药,加之外甥放假,老人带孩子去外地打工的姐姐那探亲,于是先加量服用凯美纳。 | 凯美纳 (日加1片) |
2019/8/3 | CEA:274.70 | 胸部CT:右下肺肺静脉后缘见约29mm*13mm结节。左下肺叶间裂下缘见三角形直径小于5mm的高密度影。 | 凯美纳 (双倍) |
2019/8/15 | - | 基因检测(漫长的等待中)。因爆发进展,接妈妈来我工作城市治疗,火车、汽车多次辗转,骨痛加剧。 | 凯美纳 (双倍) |
2019/8/16 | - | 胸部CT:右肺下叶进肺门部见软组织结节影,截面约13mm×15mm,呈中等度强化。右肺下叶见斑片磨玻璃密度影,边界欠清,其内见空泡征。双肺散在斑片状条索影。气管及中心支气管未见狭窄或梗阻。右肺门及纵隔见多发肿大淋巴结影。心影大小、形态未见特殊。甲状腺左侧叶见斑片状低密度影。 上腹部CT:腹膜后肿大淋巴结,必要时增强检查。 | 凯美纳 (双倍) |
2019/8/20 | - | 全身骨扫描:全身多发骨转移瘤并右侧髂骨、右侧坐骨病理性骨折可能性大 | 凯美纳 (双倍) |
2019/8/23 | - | 第一次骨转针,伊班膦酸钠。因骨痛加剧,已不能独自行走,病急乱投医,各种止疼药乱试,各种副作用显现,黑暗的半个月。。后改服奥施康定,见好转,但仍不能独自行走,一动就疼。 | 凯美纳 (双倍) |
2019/9/2 | CEA:109.30 NSE:21.40 CA125:99.22 | 第一次核素锶89治疗。同日基因检测报告终于出来了(下附),医生建议改服奥西替尼。因医保仅报销55%,考虑到后续还有很多未知治疗,决定服用孟版白盒。 | 9291白盒 | 皮疹(金银花水擦拭+百多邦涂抹后消失)。 |
2019/9/18 | CEA:120.20 | 随锶89复查,又9291后半个月,测了下CEA,结果略有上升,但愿是因为服用时间短吧。 | 9291白盒 |
2019/9/19 | - | 髋关节MR平扫、骨盆CT三维成像:右侧髂骨、右侧坐骨及右侧耻骨见多发骨质破坏,局部骨质不连续,断端对位不良,周围软组织肿胀。左侧耻骨局部见骨质破坏影,周围软组织肿胀。骨盆多发转移瘤并右侧病理性骨折可能性大,请结合临床 | 9291白盒 |
2019/9/23 | - | 因盆骨处一动就痛,对病人及家人心理打击都很大。于是做了上面的检查,并分别找了骨肿瘤科、关节外科诊断,结果都是因癌细胞侵蚀严重、且老人年龄较大,无手术必要。残留的希望是:病理性骨折处非承重骨,疼痛止住后应该可以自己行走(全身情况控制的好的情况下)。 | 9291白盒 |
2019/9/25 | - | 第二次骨转针,伊班膦酸钠。不死心的又跑了疼痛科和介入医学科,结果又开了一堆奥施康定等止痛药,没有其他好的方案。。因为奥施康定嗜睡、便秘的副作用,加上不动的话髋骨处又不疼,妈妈自己停了止疼药,副作用随即消失,起码能好好吃顿饭了 | 9291白盒 |
2019/10/14 | CEA:87.99 | CT结果:较前次无明显变化,双肺慢性炎症可能性大(医生没提起,我也忘了问是否需单独处理。。) 更换了白盒的购药渠道,CEA终于又有下降趋势,同时又咨询了下肿瘤放疗科,可以放疗骨转髋骨处,甚至有助于病理性骨折愈合。顿时懊悔前段时间自己都去干了什么?因为对放化疗的偏见,无视了这么久的骨转一线治疗方案。但是,,血常规检查白细胞2.3、血小板76(之前都正常的),应该是锶89的副作用,医生说锶89半衰期长,估计要恢复很久,放疗方案要延后了。。 | 9291白盒 |
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后记: | 可能因为没有住院治疗,加之医生要接诊很多病人,每次看门诊时,总是看的很仓促,得不到期望中的效果。 |
| (主要怪我太愚钝,没有清晰的思路和医生沟通) | | |
| 更可悲的是,曾经好学的我,却彻底丧失了学习能力,看论坛也很久,始终不开窍。。 | |
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求助事项: | 1、现在的主要问题是想解决骨转疼痛问题。恳请各位前辈和病友多提供些经验或建议。 | |
| (考虑过联184、280针对骨转靶向药物,可是没有相关靶点。不知可否盲试一下。) | |
| (因为是多发骨转移,骨盆局部放疗是否可行?放疗是否会使骨转处更脆弱、预后更差?) | |
| 2、整体用药方案上有没有更好的建议? | | |
| (因病人现在身体虚弱,化疗好像暂时不能考虑了) | | |
| 万分感谢!! | | |
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附件:基因检测报告(因病理是2018年的,所以只附了血液版的检测报告) | | |