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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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513751 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
7 G6 A( u( d( l1 H2 a; e3 D
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子# G* Z( S- t) I2 Z5 ^) X
8 j* X5 |3 |2 H5 l& B- s  S& {- j
是的,大姐。* P  ?" I& s& L% s6 q+ Z) H
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:* ~2 G  E  @( M4 a$ D% V0 Y: E- H
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
5 ?2 P+ c- k; f0 r% d4 l! @% P8 a7 j* W6 ~# L5 E
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
/ N% M$ m; h/ X! [6 G2 F然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
3 D1 {# X* L: g; Z, E" f- {/ c  x/ f  ~* u# ]& d9 I7 D
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!$ p6 t! U% a, D, u  Z& `/ m
# K* t' C+ J* e1 ^, v( @4 |
现在的问题是:9 l6 f9 t' B5 b
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)$ r4 l% B( L* ]/ \+ |
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
& y! r- O* W3 x3 y0 X9 T. n. Y% U3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况* G# V. h* K- \
12-28           620                                                索坦3周
- }- M; e4 R0 g/ |1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
" |  Y: t! a9 y8 F  E) r2--12            216.3           +26%                        阿西20天, [4 n1 x! s& G5 U2 o# }7 ]2 Q
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)5 p/ U1 C  ~- p; y! a
3-26             355              -3%                           索坦3周4 J+ B2 Z3 f1 Y. i, f% y. J) l
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)+ }9 u/ u2 u: S+ H+ @
4-24              273.3          -32%                         索坦21天9 B7 D/ H1 _1 M  r1 x0 y, W( B/ k6 d
5-13              343             +26%                        西地7天
% B" V  m& |, P: O+ T/ f% Z' t6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
" X  J3 y- Z% k+ I  C2 x- Q, f- V$ [! T; A' f
6月2日还检查了:
% c* c! _3 q2 P. c$ H4 m名称                                      结果                                     参考值9 v  O& P& `% ?0 X% `! f3 W/ G
生长激素                              1.90                                      <7.5
+ E1 V4 U, y1 R3 \# i, N铁蛋白                                  31.16                                    <3224 D) W$ W4 u( y  H! s9 H
癌胚抗原                               2.84                                      <5
9 ~* B- G3 Y2 D3 k" Q: pCA125                                   15.94                                    <353 H3 m* A& P( u- S
CA19-9                                  18.71                                    <35" N, K! J) \) _8 @
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
/ o+ t! c$ p9 f$ s2 s/ h- H5 G游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1( C( k; h' a3 \4 ^
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
; r, y; \8 O* ]6 HCA24-2                                  3.19                                       <20! Q& h9 n, f3 }' g. K( k7 ^
AFP                                        206.97                                   <20
0 P: {( d; o0 m1 U/ K' I
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 f- o* U5 B# C# ^/ v  @
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14   E# Y9 S+ y8 u! a% D
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
+ ?2 T+ z, J/ |! {我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
  C- Z, d! x/ q9 G
5月21日做的骨穿:. z' K0 Y+ L$ K  `
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ P# O$ ~! x) a" l- ]
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1% I0 l+ X$ \& @& R9 l4 z0 N5 {
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
0 v+ `8 E7 U" V" v红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
. \! R9 |2 w) t. Y+ J成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
& ^# |) f  r5 G( t9 w6 E! B全片巨核细胞及散在血小板较易见。
4 K) Z4 j' B2 b. D; t) m# }' `' X铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
, h6 N& d" m$ f) C6 {) ?2 p6 F6 J1 O0 r
3 d0 m5 H: C# E
意见:  v, N. [5 X) A7 @# T8 Z+ d1 Q5 {; o
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
4 Q7 }1 s& d; R3 R  s1 r5 t  y# k6 e& w9 E  d3 Q5 B" W
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- x2 N% p9 n9 [3 T0 P
建议:" b0 z( F+ n1 {  s8 s
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。4 J% b. N3 O' j! P1 r# g4 N$ B
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。/ Q1 c' p7 \/ A4 z7 f) m
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 8 Y! I1 x, V. E7 G) ?3 k; K
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
- f4 w- G8 U& n+ }" ?# _建议:
* ?6 }' B5 _6 a+ D1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
* _  b* l$ F! E- m
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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