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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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461876 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
' h; t, l* R$ j2 j' W) u  ^, K5 b
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  ?4 i4 p' o1 C0 B. e9 B7 z- S/ L+ m& C! w1 ~
是的,大姐。0 A, |. @; I" I
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
3 r6 h$ z( z( d, f: J8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。# k# g4 j1 N8 [2 s1 n; `8 ?0 b
; Y/ [, V  `& m) b, G+ U
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
. w7 [8 @) s# h1 h. _  A8 y/ G然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。, Y4 W; M) O3 N4 X8 s, H
3 `1 z: H, W: K: `( Q
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
9 J$ a4 c) S+ a7 b/ q6 {4 [  W6 Q! |! t. l% l2 A& P( I
现在的问题是:0 d- M$ e' R+ o, V4 P
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
" Z( H9 @. ?2 g) Z0 c* i# ^* R* C$ k$ f2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!' C3 ?" }  Y7 j3 i/ P$ w
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况. ~. o  ]' W* P: p6 a
12-28           620                                                索坦3周/ F/ ~& L: Q1 Z) e& J' W) M
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)0 D+ F# |: S$ f( L
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
1 D! e0 b$ T1 U* A+ P/ @0 L2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
- W' @9 q7 d" b2 [3-26             355              -3%                           索坦3周
: d3 W: R7 m, j8 K2 Q& f4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 \* J/ r& }8 w: [, Q4-24              273.3          -32%                         索坦21天* }1 c, [. \! l5 v" c
5-13              343             +26%                        西地7天8 k% A7 ]8 ^( L/ c* y) }, U
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天+ r, N) q# d$ K# M, q+ @

; A8 M* S: c6 c/ z& L% J  V6月2日还检查了:, \& f) o+ Q7 A& }! G; e* h! Y
名称                                      结果                                     参考值5 I5 x; `2 w' M
生长激素                              1.90                                      <7.5
2 x1 ?1 E' S5 l, H: Q- H铁蛋白                                  31.16                                    <322- C: T% H4 J; A
癌胚抗原                               2.84                                      <5) d" f( d, @: x- ]
CA125                                   15.94                                    <35
( ^5 L4 V" z" [2 TCA19-9                                  18.71                                    <35! y7 }$ T9 a! L" A
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
. R' a7 x' f( \1 g. }; l8 }: A1 q游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
' F& M1 D/ R5 \. Q" f8 \神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
! B5 Y0 y5 Y( v& y5 xCA24-2                                  3.19                                       <20  }9 h7 P: V! c" V8 m8 y$ l7 P( z
AFP                                        206.97                                   <20
9 q) d0 [" W1 T/ t6 B7 L8 L1 a
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?$ B. L+ V3 i! [( h
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14   T: f% y% [2 Z" r5 z. v4 g3 Z3 n
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; R. K+ o* J' t我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
4 l, e9 }2 ]! w' h3 J8 W4 c- a7 \
5月21日做的骨穿:1 ~; r( O8 p! Z
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。+ j2 `) u" S" H% u0 M
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1) X, ?/ M$ s! Y& t
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
, l& |; p1 s9 w9 f' G红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
$ y8 M; S# b8 E成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
3 G* y- D# v5 _5 Z+ U全片巨核细胞及散在血小板较易见。3 s5 |6 j0 h4 S& w
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
  h3 |! T0 Q1 ~1 {3 j; e  t. F  Z/ _; ~9 ^/ k4 _3 b
1 q* c) ?8 g8 m5 F  G5 D
意见:/ q# ]7 T) ^/ P* E" o  p
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
& Q0 X: g1 B# z, y3 P" r, Z1 x+ n* ?( z5 x1 L( d9 I' n) L, p
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
2 \3 r5 c, Z9 K- h3 U; \建议:
: H$ c) O- y0 S: }6 ^8 B3 D: d/ t% t1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。7 [/ s6 b, a4 h) x+ P. l
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。! S( x7 f7 D- U7 [! G
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 3 D8 P! t- ~; ?% M6 P
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。7 a3 i# v9 W2 }( K- K2 h
建议:" R2 r" g! j+ F; f# G1 u, ?
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

( r/ l* W' ~. F$ N. T  t好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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