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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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496835 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

6 N* f6 b6 Z; t' q) |输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子, p  s* X" D7 _! g$ U
4 ~% k& c6 u% ^4 g
是的,大姐。# C. B1 R: T- \. |; ?$ f
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
6 W  I! ?% T! ?1 ]* o8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
4 c. {+ \9 M; }( F+ u' ~4 r( r0 E6 W5 r0 ~' X8 {
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
' h% W% `2 {6 A. S7 w- r# `然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。7 K' P5 u; R) y6 C& x, v
% I/ U; ]0 q3 B
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!' n; U( e. v/ \9 g5 y, I4 s
& j+ \' X8 I7 l/ @6 _7 X: q
现在的问题是:
7 S1 G* c& Y6 @/ n# \1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)& L1 h/ _  ]2 @
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!+ n3 ~! h. V" I
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况4 B$ B! [8 l  M
12-28           620                                                索坦3周+ y1 i. H* G$ ?  t3 g2 c; A. e5 O, S
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药): V. {# u2 V9 W3 \
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
4 C6 i# h& ~- i. U9 E, J, k2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
1 U% _2 h, o. ?* K- G4 H  Q+ [3-26             355              -3%                           索坦3周
( m" |3 T, a: W! g  D, c: f" e  l( a4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
2 I5 o5 D4 S" O4-24              273.3          -32%                         索坦21天5 U. _; |2 d# h: v- d8 w
5-13              343             +26%                        西地7天
3 I7 `4 a1 O2 E  _; W$ e! b6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
6 [% e2 q" @  {4 o$ I6 I! c5 p
; O4 T' _( Q6 S6月2日还检查了:( _3 k6 `  }7 |5 l/ Z
名称                                      结果                                     参考值
& a' X7 y: @7 H% |& P0 V7 h生长激素                              1.90                                      <7.5
: j: k. ~, `) e7 H  D: }* y铁蛋白                                  31.16                                    <322# s3 |1 G0 Q, q6 A/ x
癌胚抗原                               2.84                                      <5
3 |/ l+ p: \  r! kCA125                                   15.94                                    <358 v0 m7 I/ S6 B
CA19-9                                  18.71                                    <35
# k9 p! C5 P, L! W- l1 J! _$ E/ A总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. k- N! V* o* n% ]3 ^& O
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
, k* O: T' t- w( L2 o4 A4 D, V神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <137 P0 l4 d& y& |. U+ q
CA24-2                                  3.19                                       <20
6 |$ G) s6 @7 j; yAFP                                        206.97                                   <20) }4 x+ Z0 X+ G6 k
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 `8 q. N4 P* U5 |6 w2 e( P我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
7 J$ H) j: m* k情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
% m8 w- _7 j* ^9 c' c: J我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
; D  n- n/ M5 r; Z9 }- W
5月21日做的骨穿:" r: K# B9 _) ]- s" @
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。# l; _2 {- e/ o
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
, H5 r# @6 I, {, C( o- f: v8 L$ ?粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
( H1 U2 J4 P8 m4 p红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。( {5 S2 y8 M$ ~; {" ^2 u% ~0 |: r
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
0 `7 u$ B! S8 I2 r' \0 q全片巨核细胞及散在血小板较易见。1 w8 i3 O" G' |! V
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
( k' N- J" ?( l! T9 K8 P# m% Y% n" b; Y3 r5 L

& ^/ Y$ r, O& b- O  a意见:- n9 O. s: u. \5 `7 x
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。& R% s4 z2 A9 c& t. z3 V

( o9 J4 V7 i2 B0 D' L8 A所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。+ n" g1 t2 s# w* Q$ U# w
建议:
* w; }( M, q0 Y/ W0 f1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
, L* B6 m5 I; \) C; @" ^- c2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
3 W) ~& v: d" O( H8 z) H9 b% j3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
; e6 t( p$ x* P; [这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
1 i% k: t& I: c9 M$ ?建议:
; ?! w, q# K: |1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

3 n0 w2 o( [4 Z: G9 \好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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