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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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564478 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

: R) m( {1 E; \, u$ g7 O输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子) E( Y  C3 g2 ?& S" r/ [( ]* L

- G( l' F( U0 C* {3 [2 t5 m/ {是的,大姐。( U8 V& ?( m* \/ |1 q
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
. b3 V& d) x1 s+ O8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
3 x. w) {$ P9 ]6 |: _/ O
8 \3 R  F, V2 Z中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
7 z. T0 Q0 N; j! G1 a* M4 U然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。$ K, ^) l' g: u8 C& |2 O

6 l" N7 e' W0 J# W# r: E再次在这里感谢青衣雅雨大姐!) n( S4 W, U8 u7 O: P( w& P* V3 m4 Z

9 E- p- }3 t0 D4 g$ W. B3 c现在的问题是:$ E/ b9 ~+ n1 K9 w3 t
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
6 }4 y0 H: J7 o( j8 P/ r2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!6 j+ V. s" c3 C0 h
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况  s) r. S% z+ ]: }1 R
12-28           620                                                索坦3周9 F( b6 X1 X2 V7 \; F
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)( v0 d" D) [# P9 K8 R
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
0 t, @) U# w4 \  H1 O2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)* h2 M. Z3 _  d0 g) V- R' O# c* O
3-26             355              -3%                           索坦3周
8 r1 _( W/ @1 l4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)# E4 j1 k+ g8 a2 `
4-24              273.3          -32%                         索坦21天  v  ]/ c, _9 F$ ]) ]) U3 z
5-13              343             +26%                        西地7天% E8 e( Q& q  `% G* P$ W0 i8 G! @
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天8 q9 y6 `7 f5 F0 \6 b7 ]4 l( N
: I( k1 N0 f1 A! f1 B7 _
6月2日还检查了:. f' G' ~! l2 ]6 N
名称                                      结果                                     参考值
+ [/ g1 W4 k% J: O9 N! _5 V4 w生长激素                              1.90                                      <7.54 J' q, d% v! o
铁蛋白                                  31.16                                    <322
! l( ^7 w( w9 h癌胚抗原                               2.84                                      <5
4 {: i! N4 d; d$ s' [+ C: FCA125                                   15.94                                    <35
2 y- y2 d1 f2 \2 B7 pCA19-9                                  18.71                                    <355 \; g/ d" }3 B( v; R+ Z
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. B0 y! O2 q) R0 H( v* K
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1' e; p& s" L3 ?; I% s( l
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <135 j: s3 q  p7 K% N' \
CA24-2                                  3.19                                       <20
, k$ ]* \2 x, `1 o6 f9 h9 xAFP                                        206.97                                   <202 G% f* h0 V5 z# ]  }0 `. u) a8 `( ?, H
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; j' J' Q6 V* }4 L' z8 N( G& [9 q9 R我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
4 _+ L: J! N( b$ U: S情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
  [$ u) I1 n: D- n- d我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
& R1 o/ o6 E: ^  t
5月21日做的骨穿:
1 v- A6 u* w. D0 M骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
, i. M2 _+ Y1 c/ z& X3 K7 f有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
8 M; y1 ^6 @& m; D粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
0 a/ A* f' I1 y6 c' f6 d红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
) d3 o/ q6 B. u5 o2 T& F! h成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
7 @7 B( s$ n; o% Q) f  j全片巨核细胞及散在血小板较易见。- H2 S. \& G3 A# T( H
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
, @' N8 e  A2 I8 u$ K, n# Q( M/ c/ s

( q6 X& p8 d8 H; J( v7 B意见:( e7 Y  B4 s/ b
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。+ T  J9 E) t$ {% u& d0 c

+ c- \7 U$ P1 i所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。' ~2 c9 E7 ]4 L& Y8 o3 S  G
建议:
) \# g; G/ H: c1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。* _. _% _! O- s! s0 |! w$ `% ?9 K) s
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。7 _+ A( W4 p2 z: c
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
1 u7 a$ i' h" \# Q% L这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- h/ X( z9 @7 P# |; H- n, R1 y
建议:
: J: w) n3 ~6 _1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

* w# b6 ~. p& ]好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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