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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439914 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
+ Z% U" U  w6 `% @
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
5 n6 k: L" x' e4 W
5 O( D$ f5 I) C& C$ p是的,大姐。& H% y+ `' a8 g+ Q
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:- U4 ]8 q* |0 h7 v  s5 V2 u( v8 m
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。$ d: u/ W4 a* J, R! E4 n1 @# c

- q6 z) c( b' C' X$ n5 R中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
# }7 N! H: A4 x& X; L然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。% x0 I5 F: C" h: U

$ U9 K% y( R  p! e/ _9 ?再次在这里感谢青衣雅雨大姐!. V; \8 E' {& H6 X5 a1 o* |
, m* g: z+ z; u1 Z9 o
现在的问题是:2 O8 z/ E) ^3 ?1 y# D2 r5 P
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)9 C9 g/ r. Z4 \/ L4 V
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!! p) E+ |5 \- K) B3 ~3 M
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
) p5 x0 Z( R4 J: d* X0 F12-28           620                                                索坦3周
: k& Y. W- _3 _9 r, w& Y( `# R6 k1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
+ d* ^8 z, U( M7 v, z+ o2--12            216.3           +26%                        阿西20天
: p: L) s& f$ I6 L2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
; J( _! M1 D; S8 l3-26             355              -3%                           索坦3周4 y2 Z, e, i0 z: c/ J( z/ G
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
2 b( p6 K# v! l& }: y6 S' ]8 g4-24              273.3          -32%                         索坦21天
  i4 F5 ]4 c' c7 X" F) i+ u8 `9 j# C5-13              343             +26%                        西地7天
3 W# p, n, [; s; _* E6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
$ d3 M" _( K8 {2 N7 z% ]. B4 s1 s6 L9 m- Z+ o5 w* J/ J4 z
6月2日还检查了:
5 c( I2 C2 P4 R: Z7 V名称                                      结果                                     参考值7 g6 H. {- F6 @; a; N
生长激素                              1.90                                      <7.5/ o) x2 `4 @; z0 S
铁蛋白                                  31.16                                    <322
5 I) Q: [* [; V8 R$ K2 C癌胚抗原                               2.84                                      <5) ]( x. F1 \% g# `) Q9 ~
CA125                                   15.94                                    <35
3 D  d0 K& e' c2 j  W- M5 OCA19-9                                  18.71                                    <35
1 A! [0 U4 i* ~* U* S0 t& c总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
8 J4 Q9 i9 C5 ]游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1# q* q! B+ A" E# T' z
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <137 ?( [) R6 g2 k9 Q9 \, o" h2 C
CA24-2                                  3.19                                       <20( u' ?! b3 {- o! _5 @; w6 t% r
AFP                                        206.97                                   <20/ d, P( D8 Q5 G# p" v( y
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 E0 {5 }8 S6 i5 Z; R) I我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
; i: V# n7 \4 r) @5 S情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
  i9 d+ W. ]9 X  g我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

: g& r) ]* E: [5 X7 Q2 @5月21日做的骨穿:  H2 }+ v8 _8 g' @
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
, R: J6 j) u1 }% m" d3 v7 _有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
2 k+ s  W2 q) b' k( D& r粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。" {1 s9 C' X( e; A5 Z+ d5 s; u3 ?0 |
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。' E2 L' \' a% D) j2 A3 Y3 Q6 h
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。; ~9 C4 V& l0 _4 A- E
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
8 q/ P0 {2 d( b1 z" }铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%! `$ F4 |, y) V
# W! X" b+ [$ H& c- m

' f; J8 h4 P5 Y/ x意见:! x3 y& b3 j1 ?$ x/ \% U# }
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
& G' y+ q* Q: r. |- W
8 N3 U7 Z4 \; c所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。! f1 I& `4 Q/ d6 c
建议:
  d. m# u$ o9 F6 Y1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
% ~, p0 t! \: U2 |8 \  C+ u2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。* w9 D: e! W# j" l3 s9 N
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
7 `! |. [# @) c这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
5 O- _* [( t) d# l2 _建议:
$ \' {, }" T& M  t3 F8 y$ m  \1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
; i$ `4 a, ]+ Q
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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