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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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549466 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
4 N, d; i" U3 {2 o8 f  k  K6 y: K! w9 k
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
6 {2 y7 f; ]  Y
+ {0 ]1 r- i, S是的,大姐。
8 z: k* F) _, A8 q! j- x: ]% s昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
/ w. t- B# L5 P/ O8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。9 E( z2 }$ D0 p* a2 K5 m. }

+ _7 M. I2 w  X* _" B4 f4 r中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
( e1 ^, O. L* V! G8 J: J* o; S: K3 d1 k7 J然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
1 z2 ~. D$ J, R3 N. o5 F5 E0 |6 D% V
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
+ r! v) ?5 F% `3 V
1 u* r/ [+ j% ~0 F现在的问题是:
$ e& \( q9 n& g. ^& [3 P% R1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
7 \# B+ x# g3 X2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
& B! p4 f. g7 x" E- o3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况: C  Y: z9 I0 V, ~# w3 O
12-28           620                                                索坦3周
0 P  [! D0 v- q% b: R# `% `6 X1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)( @: m) R5 c6 ~) i8 y0 I
2--12            216.3           +26%                        阿西20天, @1 w; h# ^* F7 y
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
  A3 [( G% }4 ]3-26             355              -3%                           索坦3周
% g$ h3 o4 t; b' s$ t; R5 B4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够): L5 [4 Q# v* m# y' B+ y. O
4-24              273.3          -32%                         索坦21天) X1 H! R, Y1 p! s
5-13              343             +26%                        西地7天
- u4 |6 e6 r  R- y6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天+ L" |1 }9 }  E9 q. G8 M( s

- i( E$ _5 O1 T4 s( Q$ }" c6月2日还检查了:
& b8 j4 W3 t5 G; N1 Y2 T4 p1 \6 S名称                                      结果                                     参考值: s3 Y+ G9 R0 E
生长激素                              1.90                                      <7.5
0 B* Q+ n4 E% |7 y铁蛋白                                  31.16                                    <322
( w! }( V( B- |  ?癌胚抗原                               2.84                                      <5# Y, ~; _. C; j0 \& B; r
CA125                                   15.94                                    <35
+ v  T, l; s/ i" s9 bCA19-9                                  18.71                                    <354 p0 _! i8 v, l- ~2 y3 ~7 [
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5  b6 T( H; U% X$ n, N
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
# Q0 f0 l: M, s神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
4 h! T" e) @( Z& y3 I9 @. GCA24-2                                  3.19                                       <205 w( v; N6 i# ^
AFP                                        206.97                                   <20
# x7 ~' r) C0 R) g
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?+ l' J: C: n8 }* u% Z
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 6 p3 x. q3 V3 @# B6 Z* V. [
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, d! B6 x, N: |% b, ?4 f我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

5 V# L+ W3 ]3 ]) `5月21日做的骨穿:* \: {  K6 S( ^+ K; M( B) f0 [4 M/ a
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。* J4 j, @. C) z, j, A
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:17 T- s1 f# Z) ]! w3 q
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。0 i7 z2 o3 b' o5 M, O
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。% @& L: t: H2 x5 n. D/ |0 e( G
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。5 A5 t2 R$ d9 c6 m4 T& g; Q
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 g1 e6 r: e9 H* Z9 b/ o3 e铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
& R8 p5 K7 g+ p5 b4 z1 e
' m: d3 s! G- |4 K4 O' u' |  l7 @2 A. n+ |2 e7 X5 o
意见:- b2 {. y( g% L! z. e$ \: j
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。0 S0 H; P4 ~# h: D: [# ~

, W+ u6 ^) `  H/ t2 o" i  n所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。1 z" o4 s, o2 g4 ^, ]1 k0 R
建议:, f! E3 C4 e- c
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
5 R) h( u' U) N2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。* y! k' ?4 z5 q
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 3 r/ I0 m* H* ~" [: |9 r
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
  l. y; u% @4 X1 |建议:2 V6 ]/ M3 c) `! H
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
5 M( p3 K. k4 r  n, M: k6 ]" _
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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