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低分肺腺术后,脑转骨转了,804有效。。妈妈很坚强我也要坚强

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95686 218 didi00200 发表于 2012-1-7 09:54:51 |
didi00200  高中三年级 发表于 2013-11-12 01:28:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
不希望太多悲伤的情绪影响大家,我只想说坚持总归是没错的,继续努力吧!加油!
thinkpad  初中三年级 发表于 2013-11-12 06:03:57 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
节哀,阿姨是坚强又热心的人,很难过
那时花开  初中二年级 发表于 2013-11-12 09:07:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
一直关注阿姨的贴子,没想到……3 g. S0 {+ w2 f' c& G0 }9 p/ F
节哀,难过
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[LV.1]初来乍到
妈妈挺住  高中一年级 发表于 2013-11-14 09:04:52 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
真的不敢相信自己的眼睛,一直很关注阿姨的帖子,今天突然上论坛,想看看阿姨的近况,上个月804联用易的效果不是挺好的吗?怎么会就这么走了?我一直以阿姨为我妈妈的榜样,您乐观的心态和您热心的帮助和鼓舞,我永远不会忘记。在我家走上靶向这条路之初,是您指引并鼓舞我,可是您走得这么匆忙,您不是想像我妈妈一样看到您家的小外孙结婚的吗?那边挺冷的了吧?阿姨多保重呀!阿姨,我哭了!
你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2013-11-14 20:38:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 你是我的骄傲 于 2013-11-14 20:40 编辑
, A* T; @* p; O+ s
/ M- e: ~1 a6 Y+ Z网友告诉我你已经走了,真不敢相信。看到首页更新内容,我眼眶湿润了。阿姨,你是一个坚强自信的人,我还等着与你一起交流用药心得。。一路走好。
didi00200  高中三年级 发表于 2013-11-17 20:15:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
我想更新一些妈妈没有提到的细节给大家,希望能有助大家的治疗。7 M9 a" c- `" r  e1 A5 n$ A$ |
6 p6 v) j3 \' W" T
2011年11月21日妈妈在上海肿瘤医院PET-CT确诊肺癌,纵膈转移,肺科医院的医生说不开刀,胸科医院3个医生说开刀,两个医生说不开刀,肿瘤医院医生说开刀。(全部是主任医师)
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" U9 M. O" q2 I% a最后还是胸科医院的一个女医生的话让我们全家坚定下来开刀。她说既然有纵隔淋巴结全部剥离的希望,又是上海最好的胸外科的医生主刀,这次机会一定不能放弃。
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最后手术真的剥离的十分干净,没有把淋巴结弄破,这也是妈妈后来治疗的勇气来源,因为有好的开端。2 V/ d+ S; g1 M$ b% @

3 c5 v( q( z% ?3 ~* i/ x( Z2013年9月18日,我妈妈被确诊为多发性脑转骨转,因为9月时她的身体状态还不错,胸科医院的医生建议直接从肺内科转放疗科进行21天的放疗,然后进行3-4期化疗。7 [* j! Y7 ]1 l& S" U3 b) R  S( Z) ]

& c) C3 D# P/ R! A& p- i8 K放疗的消息来得很突然,妈妈没有任何的心里准备,而因为我外婆就是在全脑放疗后意识模糊,度过最后的岁月的,因此妈妈她十分排斥。在与医生协商先进行化疗不通后,我妈妈强行出院,回家进行试药,保守性治疗。
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% |/ i1 j7 n- c2 W8 ]* h' u其实我是不同意的,所以在确诊后的一个星期,我先后去了华山医院神经外科,上海伽马刀医院,上海肿瘤医院放疗科、化疗科,上海仁济医院放疗科、肿瘤科请专家进行诊断。% z' K' a. ]/ p3 A9 O% F
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综合各个专家的意见,我建议妈妈先自费4万元把脑部的8个小于5mm的肿瘤伽马刀切掉(因为没有长在脑膜上,暂时不会引起头痛),然后再进行化疗。4 O* Q& r- F- ?3 q9 U( E) X+ G( H
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但是妈妈的试药已经进行了1周,而且她对伽马刀十分抗拒,认为切掉后还会在切除的痕迹处长出,就不能再切了,这点我不认同,但是以她的意志为主。继续试药的过程是我极其不愿面对的过程,因为接下来的2个月,我妈妈从一个每天接送孩子上放学的外婆,变成郁郁寡欢,不出房门的衰弱病人。
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! c4 Z# G$ R8 ]8 j. L8 ~6 I, @, m6 N" L10月中旬妈妈的口腔溃疡十分严重,而因为肺部肿瘤的进展导致她进食后总是感觉胸口有食物留置,不愿多吃。在10多天每天1顿饭之后,她又瘦了20斤。我觉得她如果没有崩溃,我也要崩溃了,看到这样的她我痛苦。而原来给她化疗的医生告诉我,别化疗了,这种间断性化疗治疗没意义,所有的好药都会耐药。6 ^! i$ D$ s! `% t' Y5 |
让我回家给妈妈吃中药。如果一定坚持要化疗,一定要见到患者本人才给开住院单。妈妈衰弱的不愿出门。我买来了轮椅,希望能带她出去转转,可是她胸口疼痛,一动就喘得厉害,弓着腰,很难过的样子。出行和看医生都一推再推。知道11月9日我把妈妈的表妹从老家请来,希望能够让妈妈开心点,多吃点。
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11月9日晚上妈妈是真的开心,状态也不错,如每天一样用足浴泡好脚后催我和孩子们离开。和二姨聊天到深夜,第二天一早也说睡眠不错。大家都很开心。许久不见得笑容在妈妈的脸上绽放,格外的令人欣喜。' v3 R6 E6 c. ^9 d: Z
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谁知,半晚十分去急诊的路上,已经是极度不适的开始。在家里的小车上只能蹲着喘息,急诊室的躺椅上彻夜吐出带血的痰液。妈妈的意志很清醒,告诉我打完平喘针,接下来要打骨转针,要打止血针,要打消炎针。第二天又追加了平喘针,止痛针。: `/ p, y) q" b6 W0 ?: y

& N$ F3 w( f: R: k这种12小时的止痛针打在我妈妈手上总是滚针,她一直咳咳咳,不能好好躺着,后来转入急诊的病床,她说更不舒服了。可是急诊的医生再也拿不出更好的意见,我们只有都听妈妈的,她哪里有症状就对症下药。
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11日下午的时候妈妈累了,真的累了,仅靠自己力量的呼吸让她整夜未眠,她睡着了,大家以为症状减轻,放下心来。结果20点发现妈妈在沉睡中呼吸停止。我想也许她不是睡着了,而是深度昏迷了。没有急救,因为妈妈交代过,那没有意义,而且因为骨转,很可能胸骨全部塌陷。
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我没有更多的能做,只想客观的写下全部过程,希望对大家在治疗过程中的选择有所帮助。
1 f) I' u+ l  O8 r
5 e0 K1 F0 K, D/ w* f9日晚妈妈和二姨聊天时说,她后悔了,她想放疗想化疗,可是现在身体不允许了。所以希望大家在关键的时刻做的关键的决定能够更无悔,机会转瞬即逝。
/ Q$ e& n1 ~/ s  A& C; k$ u7 Q- V5 B( l1 Y% y* G
祝大家安好。
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
祈祷战胜病魔  初中三年级 发表于 2013-11-19 13:19:40 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春

. o9 l, W- m, L, X& @节哀,阿姨天堂没有痛苦。
微微  初中三年级 发表于 2013-11-19 13:36:32 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
阿姨,走好!
GodBless  初中三年级 发表于 2013-11-19 13:51:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
阿姨 rest in peace.
春冬爱秋  初中一年级 发表于 2013-11-27 08:32:08 | 显示全部楼层 来自: 上海
阿姨,对不起

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