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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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149876 254 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-23 16:20:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-6-23 14:38
6 n" g  v) \; N1 _* |憨叔,
/ j5 u" [' `5 H) J门脉癌栓,门脉内径14MM, 胆总管内径4MM,肝内胆管无扩张。需要针对门脉癌栓放疗吗?或者有什么其他 ...

" p* L. f. i1 y9 g0 f0 |# n7 @* a# ]/ z门脉内径这么大,表明肝硬化已经进入终末期,整个消化系统功能已经很差,这是必然,我经历过10年的肝硬化进程,很清楚知道那种日子,肝硬化没有任何药物可以缓解,更不可能逆转,即使没有癌,日子也是很难撑的。! e8 Z" m* _( O& C
即使非常精确的放疗非常安全地把癌栓打掉,也改变不了肝硬化的状态,仍以低白蛋白、没胃口、腹胀、腹水、出血等症状为伍,并不会因癌栓的消除而改善多少。因为门静脉高压不是因为癌栓的堵塞而高压,而是整个肝脏内的血管被纤维化了的东西挤压而血流不畅通,就在门静脉处形成高压,进而自行形成侧枝……$ r) c- A* H) n* }
如果经济不成问题,我建议接受肝移植,可重新得一个机会,尽管移植后癌复发的机率很大,但起码那个肝不是柔软的,血管是畅通的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-6-23 17:00:46 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-6-23 16:20 : \$ Z1 Q9 M+ y. B9 q& _6 K! \1 g1 S
门脉内径这么大,表明肝硬化已经进入终末期,整个消化系统功能已经很差,这是必然,我经历过10年的肝硬化 ...

% c8 e. b  [- x& F4 t憨叔,
" N& j4 v6 S# u2 l, }0 X! f关键我父亲去年6月已经移植了一次,6个月后就复发的。现在的状态可以考虑再次移植吗?我曾有个想法,就是到了父亲肝开始衰竭的时候,就再次移植。现在除了移植,和靶向药,还有其他方法可以选择吗?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-23 18:45:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-6-23 17:00 ' x: w; X, [: M6 ~" T6 z" I3 e2 ~
憨叔,
7 {6 e) E, s3 K+ _( I关键我父亲去年6月已经移植了一次,6个月后就复发的。现在的状态可以考虑再次移植吗?我曾有个想 ...

$ K+ y8 m. b! g& K5 N肝移植术后才一年就被宣布“肝硬化”,是不合逻辑的,即使一年里术后马上乙肝复发,马上处于乙肝炎症之中,也不可能仅用一年时间就肝硬化。4 R$ n4 F/ R& `
要么“肝硬化”的结论是错误的;要么一年前换上一个已经硬化的肝。7 c" I$ t% D" P% l6 A, ~
对过去了的事,已经无法追究了,只好汲取教训,面对目前。
  B7 ]6 c/ h8 L8 q' N1、如果靶向药抗肿瘤治疗能控制住癌的发展,但肝功仍不好转,尤其是白蛋白长期偏低,胆碱脂酶一路走低,肝硬化的症状(腹胀、纳差、疲倦、皮下出血、二便不畅、睡眠不好、浮肿、肝部不适、抑郁、暴怒、口苦、尿黄、皮肤痒……)不因控制了癌而减轻或消失,就要考虑二次移植。二次移植是可行的,例子也不少,三次移植的都有。
& M; M9 o/ y; H  x# U* I" _: G6 T2、要汲取一次移植的教训,要从容移植,事前做足准备:选择治疗质量优秀的大型移植中心或有良好口碑的移植主任,避免胡乱换上劣质肝脏、带癌细胞或乙肝病毒的肝脏;避免手术质量不佳而术后问题频现;移植前连续足量服用靶向药,尽量把体内的癌负荷减到最低,避免术后早早复发。- ]) \( [$ x- O
3、术后初期尽量避免使用大剂量激素,宁可增加普乐可复的用量。. h9 D9 O6 w; \0 \; ~9 n
4、术后不管乙肝情况如何也服用恩替卡韦抗病毒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-6-27 16:46:50 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
2012年6月22日,父亲感冒发烧回国抗感染。在国外基本没有睡一个好觉,失眠严重,胃口变差,饭量很小。今天化验有轻微感染,少量腹水。回国后住院抗感染,消腹水,失眠改善了,胃口稍微好一点,可以吃点稀饭。本来几天没有发烧以为好了。这两天忽然高烧又起来了,烧到39-40度,而且很难降下来。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-13 17:10:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨叔,9 G: V9 d1 a1 }, G4 o2 s% z
7 K' o' u& w4 k" v9 w9 b
在佑安医院,由于腹水引起腹腔感染,入院就签了病危,多位医生劝我们放弃。我们告诉医生不惜代价,积极治疗,爸爸还是活过来来,但是受重创,体重下降十几斤,非常弱。一个月后出院回家。阿西替尼从感染基本消除就开始吃了,到现在一个多月了,刚吃十天左右检查过一次,甲胎降低,数值忘了。FK从感染就停了,憨叔以前指导我们感染就停,我们的移植医生也主张我们停下FK,一直停到现在,有一个半月了。最新复查结果不好,谷丙,谷草全面升高,谷酰转肽酶,碱性磷酸酶也在高位。相反,直胆8.3左右变化不大,总胆从32降低到16.1。我首先怀疑这是排异造成的,符合憨叔说得排异的现象。另外,肿瘤标志物升高,虽然没有在一家医院,但是甲胎蛋白从8升到前所未有的高位29.35(不敏感),AFU下降一点从42.5到35.4. 我认为阿西效果肯定不太好了。索坦没有吃过,想上索坦。您看如何?
  B! \/ l0 h  W" i
肝功.jpg
肿标.jpg
好日子  小学二年级 发表于 2012-8-13 17:17:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
越看这里的帖子越心酸 世界上为什么会有这种病困扰着我们、、
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-13 17:27:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-13 17:10
1 H9 i* P) S  q  A7 m9 h1 ?( n1 X憨叔,
1 Y+ @* h+ [5 Q# i0 N/ ?
3 U5 N# H3 A# w  W, f" e3 I在佑安医院,由于腹水引起腹腔感染,入院就签了病危,多位医生劝我们放弃。我们告诉医生不惜代价 ...

3 S9 O$ s( p8 z4 b6 P) h那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。
: ~" T  [$ o) F( s0 Y不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗腹腔感染用药过多的结果。
# N/ p5 g, z8 |$ N餐中吃足量水飞蓟宾胶囊。4 K3 W9 F) T9 \8 h
仍然可以不添加免疫抑制剂,只有谷丙高于谷草,转肽酶和碱性磷酸酶与谷丙同时上升,才是排斥的迹象。但抗感染后,可恢复最低剂量(明显少于停免疫抑制剂前的剂量),作为预防。% U$ i/ A! n8 i! o  C7 V
贫血较严重,有条件要输血浆。) s; h4 S0 D9 a& t1 ]8 o* S0 y
换索坦可以,要密切监测白细胞,不宜过低,否则又会感染。其实阿西的药物损害性并不大,可继续吃,但减至5毫克X2次会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-13 17:32:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
只能默默地祝福!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 12:31:04 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
YUMI12 发表于 2012-8-13 17:32 . t; G  ]# b4 `, s( [4 k  w
只能默默地祝福!
& ~( z% w8 X! \: F
谢谢,同样的祝福送给你和家人 。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 12:35:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
好日子 发表于 2012-8-13 17:17
! \8 g+ t, I& J2 @0 L9 A越看这里的帖子越心酸 世界上为什么会有这种病困扰着我们、、

' s9 l$ Q& _6 \心痛的是无论怎么努力,都在看着结果一天比一天坏。病人受罪一天比一天多,多活一天就多受一天罪,病人自己都想结束自己的生命,家人心里的痛苦真是难以言状。

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