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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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3851460 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
flame13  大学三年级 发表于 2011-11-18 15:42:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2011-11-18 19:44 编辑

来学习一下
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-11-19 12:25:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

阿西非常厉害,每天12毫克也累得不行,血压高且加降压药无济于事,吃到20天的时候不得不停药两天。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bishop_cn  大学一年级 发表于 2011-11-19 22:04:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
主要是有效果就行啊,那才是最大的福气!
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-22 20:27:20 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆大哥,阿西有效不?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-11-23 17:20:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小蜗牛 发表于 2011-11-22 20:27
憨豆大哥,阿西有效不?

去年吃过一个月,每天10毫克,有效,CEA微降;现在先吃20天是12毫克/天,停药两天,再吃,改10毫克/天,下周检查才知道效果。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
燕子  初中二年级 发表于 2011-11-24 20:29:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔进来可好啊,您老一直没发现进展出结节或者瘤子吧,一直都是看这cea,用那么多药来的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-11-24 21:03:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
燕子 发表于 2011-11-24 20:29
憨叔进来可好啊,您老一直没发现进展出结节或者瘤子吧,一直都是看这cea,用那么多药来的。

是,我连CT都没做,只是每月检查CEA,我用那么多种药,是用车轮战术死守第一道防线。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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燕子  初中二年级 发表于 2011-11-24 21:32:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2011-11-24 21:03
是,我连CT都没做,只是每月检查CEA,我用那么多种药,是用车轮战术死守第一道防线。

后悔早没认识您,错过了最佳时机
感受生活  高中一年级 发表于 2011-11-25 15:49:34 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
祝憨叔本轮顺利!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-11-29 19:12:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

阴阴的阿西替尼

本帖最后由 憨豆精神 于 2011-11-29 19:12 编辑

    去年也是这个时候吃了一个月阿西替尼,那时每天早晚各5毫
克,说辛苦,有一定程度,但很难受,又算不上。

    记得“再活30年”说过吃阿西的感觉是“阴阴”的,这“阴”
字表达得甚为精妙——它的反应并不激烈,让人仍受得了,但却像
暗中有一条柔软的无形的绳索捆绑着,让人不舒服,却又似有似无
;雪绒花的顺溜哥吃阿西期间,整个人不想动,称是吃各种靶向药
中最辛苦的,大概也是因为受到“阴阴”的折磨。

    现在我算是清清楚楚领受过阿西了,好不容易熬足一个月,抽
血检查当天就停药,第二天就整个人被释放了,那道无形的绳索消
失了。

    先说说为何要吃阿西吧。CEA不算高,本来是没必要找这苦吃
了。但我去年吃10毫克一天的阿西,CEA竟然能下降9.5%,我这回
每天12毫克,是不是可下降得更多呢?这个念头很诱人。去年我只
吃10毫克一粒的国产药品辅酶Q10,今年我吃100毫克的美国品牌辅
酶Q10,估计保护心血管的能力会有大幅长进;更重要的是,吃了
这么久抑制EGFR的药,换换抑制靶点,可能会使以后用易瑞沙和特
罗凯更锐利,同时可使饱经打击的脸皮能光滑一下,让大便的形色
更标准些,也就等于消化吸收更好些;为何要吃12毫克呢?因为仗
着有这优良的高浓度的辅酶Q10壮胆。

    吃阿西替尼第2天,突然异常饥饿;第3天却饥饿消失,反开始
打起饱嗝来。奇怪的是饱嗝尽管打,却不影响食欲。吃到第3天,
问题严重起来了,心脏不舒服,有压迫感,常不自觉地深呼吸,长
舒气,长吸气,我知道心肌缺血了,当天就开始重吃拜阿司匹林,
好让血液稀释一些便于流动,并且保证早晚餐时各吃一粒100mg辅
酶Q10;第4天,心脏不适和呼吸问题似乎消失,回复轻松感;这时
轮到肠胃道反应,拉稀烂便,一天2次;但两天后大便就正常。这
时糟糕的事往下走,轮到抽筋问题,一天凌晨熟睡中突然小腿抽筋
,需下地蹬踏;第二天凌晨2时更夸张,竟然双脚板同时抽筋,脚
趾粘连在一起,好些小肌肉收缩,下地按压和蹦跳均无效,淋热水
无效,最后涂黄道益活络油才缓解。接下来,抽筋渐少发生,但肢
体肌肉发酸,非常疲乏感,像是曾经全身剧烈运动过似的,久坐或
躺后起来行动,感觉下肢缺乏支撑身体重量的能力,坐几站公车下
车,便完全像一个可免费乘车的老人(过70岁)了,动作僵硬迟钝,
让我想起赵本山和宋丹丹演两个老人的小品时一挫一挫地走路,就
差罗圈腿了。

    吃阿西半个月时,尽管一天加服洛汀新2粒,络活喜从一粒加
到两粒,血压仍飚升,午睡醒来时170/100,这时已经有晕眩感,
且倦意很浓,老想睡,午睡后不想起床;那时虽然没自发的抽筋,
但常会因为改变体位而发生小范围的局部抽筋,胸上的肋骨间和腹
肌,都随时会因用点力而抽筋。手足综合症也出现,左脚跟出现硬
皮疼痛,但持续一周自动好了;牙龈时有疼痛,但不严重;倒是双
手的手指,一直厚皮到裂开,不过也可耐受。

    不知是不是加大了降压药的量,连续两晚睡觉时肝部不适,有
酸疼感,我便赶紧吃足量的水飞蓟宾胶囊;非常疲倦感觉一样存在
;打饱嗝一直存在;还有从吃药第2天就开始的嗓音沙哑一直存在
,声带显然水肿,几乎说不出声,早上严重,晚上就好些……吃了
20天,确实受不了,没办法,只好停药两天。停一天后,全部副作
用迅速消失,像是退潮似的。

    休息了两天,就继续吃,这回乖乖地改吃10毫克。然而副作用
仍一样,阴阴的,只是相对轻了一些。

    到11月27日,总算熬够一个月,中途停药两天。检查的结果是
:CEA原地踏步,上月9.99,现在9.90,下降0.09。吃那么多的苦
,下降1%也不到,得和失不对称。值得一提的是,检查出CK-MB严
重超标,达32.0!这已经是减量后的结果,如果在最严重的时候检
查这个数,恐怕会高达50。怪不得这么累,这么容易抽筋,原来心
肌严重缺血,并且血循环严重不畅,加大剂量的辅酶Q10和持续服
阿司匹林也无济于事。

    好了,毕竟也赚了一个月,苦吃完就完了,不会留下什么损害
。我因此全面认识阿西,因此知道那类纯粹抑制VEGFR的药,于我
最好的效果也只是稳定;其次,也让我知道,我的心脏和血管已经
不堪一击了,我以后选择药物,要尽量避免那三个V,即使有V,也
不要同时三个出现,要兼一些别的非V的靶点。

    休息几天,又打算开始新的试药,那是抑制EGFR和HER2的2992
。看见吃这药的人通常会腹泻,我的胃肠很坚强,再做足防护,大
概可过这一关,至少不会再有阿西那种“阴阴”的煎熬吧。

    感谢神!感谢祂带我走进术后无进展4周年的最后一个月。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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