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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1175780 2050 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 14:31:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

- E; H$ }8 m+ y6 v' p5 `是住院的,所以我要告诫大家,能不住院就别住院。只要住院就由不得你了。那怕你想的在明白,也会不由自主就被医生牵着鼻子走,因为你的知识面不如他们多,因为你是外行,说服你的理由有的是。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 22:45:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
     第五部分:一次正确的选择
  E) _9 Z0 X: \# f1 g  
/ a* J' N8 `+ k0 X    因特罗凯耐药,老公于2010年10月份做的PET/CT,提示病情进一步进展,好在没有出现骨转、脑转、肝转,还是在胸、腹部有众多的肿大淋巴结,腹膜后最大一枚4.8*4.1cm。已到了不做治疗不行的地步。因此于10月18日又一次无可奈何的住进医院。开始又一次化疗,使用药品多西他赛+顺铂。二个周期后,CT提示腹膜后最大一枚肿大淋巴结从4.8*4.1cm增至5.5*5.0cm,CEA从16升至26, 多西他赛+顺铂无效,医生建议换一个化疗方案,我没同意。换一个方案又是二个周期,如果又没效呢?会无休止的换下去,结果就是以老公的体质做代价,换取腹膜后肿大淋巴结的缩小。不值得。
! r: ^  w7 k0 G. Q% u2 T  l; l, b# M0 J$ j. L
    正常人体腹腔有一层腹膜包裹,称为“腹膜”。在腹膜的外面(也就是紧贴在靠脊柱的那后面)有数组淋巴结,顾名思义为“腹膜后淋巴结”。这些淋巴结血供很少, 临床医生多年来尝试很多种办法,试图清除这些讨厌的家伙。虽然,对它的治疗方法很多,但大多数疗效不好。其原因是这些淋巴结长得地方隐蔽,手术和微创往往够不到,由于供血很少,腹膜后淋巴结转移灶全身静脉化疗效果不好,甚至是无效。以上就停止化疗的理由。- K6 S# J% u1 F3 A8 x

  g5 r- ]/ \: K; ~9 F    化疗停止,腹膜后肿大淋巴结还在继续疯长,癌负荷太大,已影响老公生活质量,本着“擒贼先擒王”的原则决定采取立体定向放射(射波刀)治疗腹膜后淋巴结转移瘤。但只能做为辅助性治疗手段,不能根本上解决问题。
& t+ P7 r5 P. {. A
4 v  ~# m( q( f' r' [9 A: H5 \0 u3 V    做完射波刀出院回家已是12月15日,我和老公商量咱们这次不按常规治疗,我来制定一个治疗方案试一个月再去检查,在老公的支持下,方案得以实行。2011年1月10日查CEA没有在上升,从26降至24,(正常值<9.7)CA15-3是67.10(正常值0.0-28),其他正常范围。CT提示腹膜后肿大淋巴结缩小至3.6*3.4cm,这是射波刀的作用。继续执行我的治疗方案。2月22日CT提示胸部稳定,变化不大。3月2日查CEA从24降至17(正常值<9.7)、CA15-3从67.10上升至104(正常值0.0-28),其他正常范围。这几个月是老公生病以来最幸福的几个月,体重增加,脸色红润,整体状态很好。
# }0 l7 }; ~3 k) c     我的方案是:中药+日达仙+碱性食品(大剂量)。
6 g) T( f2 X- |+ ?7 _     得:及时终止化疗,避免过渡治疗。# W& I- u, l- V8 L& H) `3 w& ~
     失:1、在使用自定方案中,应该增加效果相对弱一点的靶向药,可能平稳期会维持时间更长一些。
* V7 E! I1 A6 C% L  C     2、花费相对高了一点,每月近万元。不符合长期抗癌妖的思路。
& t$ _9 `/ T6 B  b1 M1 I' f( Y. W1 w9 }! ~4 i
孤啸  大学一年级 发表于 2011-8-1 10:31:48 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
慧质兰馨 发表于 2011-7-30 19:32 $ I8 |9 `" t: e3 \. z
回答问题:
% J9 m, I3 C! {   1、 左下肺37mm*26mm,但是请你注意,他作氩氦刀时只有这一个实体瘤,其他转移灶均因 ...

2 V9 v' J& J; l  M1 ?" V谢谢。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-8-1 21:56:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
孤啸 发表于 2011-7-30 10:26
) U1 h0 B* A. }0 M0 B迫切地想知道你现在用什么方案治疗,效果如何。希望能借鉴你的经验。2 u6 T, w% |. @7 ~, W( A
谢谢。

3 q$ N$ T2 I$ n) y- U7 n& m+ c已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
ihope  小学六年级 发表于 2011-8-2 01:00:57 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
慧质兰馨 发表于 2011-7-20 20:48 5 g7 E' E4 y. G3 }& `2 x
4月2日住进上海肺科医院,周彩存主任接诊,经查确诊为肺腺癌4期,胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多 ...
4 k/ I( v( f$ e7 p  A
慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?
祈盼qiji  初中一年级 发表于 2011-8-2 10:17:09 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
爱姐姐 发表于 2011-8-1 21:56
. p6 b7 g# E# e- F! b& b' g已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
8 U3 K; d, M) ^& O0 n
请教,needle biopsy是指什么啊?+ B3 I7 }. ^& p2 N/ O, c- i
, M/ S& W" d; K- x3 k9 d
感谢楼主开这个帖子,学习了~
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-8-2 13:50:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
ihope 发表于 2011-8-2 01:00
$ i: Q) D6 c3 g! U/ q5 [慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?

' k2 O8 K2 P# h$ s9 W回答:
1 P$ G5 |- |0 C6 L2 n8 M1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期的。$ I4 N' O) `( c9 f: [
2、在胸水中查到肺腺癌细胞的概率比较低,我老公是因为胸水中有脱落的组织,应该是这块组织提供的标本吧。把病人抽出胸水的沉淀物送去做病理应该概率高一些。当时我老公同时在二个医院都查了胸水,另一家就没有查到肺腺癌细胞。如果你现在选择肺科医院,个人认为选择正确,因为很专业。
helpU  高中三年级 发表于 2011-8-2 16:04:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
慧质兰馨 发表于 2011-8-2 13:50
8 b  \& L+ {9 V% c+ H" }, K  W回答:
/ i4 D2 L+ ?2 C+ g3 I. g1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期 ...

8 G2 f/ s4 H3 Q7 o$ {! P9 Q7 ?我弟弟的情况是这样的。检测抽出的胸水,北京肿瘤医院给出的检验报告是疑似肺腺癌细胞。外科医生说只有做了胸腔镜手术才可最终确诊。所以当时我们没有任何犹豫就决定做了。结果是肺腺癌,胸膜转移。/ }6 H) }; `, H& l1 g
. _8 m- Z# i  i' V' @, e
现在想来(或者以现在的知识水平),其实,胸水的检测结果以及增强CT的影像学分析(影像学已经提示胸膜结节),基本表明是肺腺癌四期。也就是说,胸腔镜手术是可做可不做的。做的“好处”是有肿物病理,基因检测显示19位突变(之前已经检测血液,提示19位基因突变),从而可以下决心吃靶向药。但,即使微创手术,对身体也有伤害,就不要说花钱,受罪了。如果不做的话,虽然血液的基因分析准确度没有肿物高,但可以试着吃靶向,看效果分析靶向的有效性。2 v# Z/ j  K3 V1 O1 t- O% A+ W
3 c4 Z" Y% L4 y! m8 @+ f5 x% j- Q
所以,结论是,癌症病人家属真的要好好学习啊。如果没有强大的知识做后盾,根本不可能抵挡医生的所谓“建议”。
拯救你  硕士二年级 发表于 2011-8-2 16:33:10 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
一口气读完了姐姐的帖子, 里面充满了智慧,  有你这样智慧、冷静、能干、体贴的妻子 ,你老公的治疗和生活都是受益非浅呀。- D2 p9 E+ @; |$ |
    我跟你的感觉一样,没大问题千万不要住院  尤其是那些地方上的所谓三甲医院 ,那是个见谁宰谁的地方, 实在要住,也不要找熟人,一定要自己先把知识补足了再去住,不要让他们牵着鼻子走,否则被他们宰了还只能不了了之  因为碍于情面  你没办法较真。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-2 17:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实谁愿意有这么多经验呢?点点滴滴的都是痛。加油吧!

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