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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8404 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 1 G8 P1 D8 z+ F1 Q0 l8 n6 ?; u
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
. L% q# }2 z! z- V谢谢您的提醒!5 V/ F$ d, m: G
我先找一下影像大佬看一下。

; w3 d( E, _# [+ X9 z6 ]$ `9 ^1 s& O. J9 I+ M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& R0 Y  j* @9 f. u! F4 G) V
) [; l& H8 s* R$ b+ L0 `& }( x' w8 |3 M; p# @* D3 @
  2、、cea评估?    换药前后? 0 \- P2 ~; T1 d% v
2 K' P2 w0 z+ C$ M+ X" b
    影像对比,评估药效(延时)。2 d+ w. t6 d9 q9 F9 v8 m
. S) ]7 l+ a0 S

' O. \8 Z) w3 D; {: P# j1 J& c4 d# d7 I, H, z6 \" e& \6 b

* N, T0 S4 w- y( L5 r( F# F3、佐利替尼是正版?
, Y! M& y0 k; ]' o
* [& p5 Q, J0 g: \2 j1 ]6 F3 o6 K
. j2 u& P8 u2 p! T

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
9 G* G; s) X0 u# U$ F2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)9 G" S$ Y, d1 g/ a1 D7 T0 ^: H
; j- b5 R  s' e" \: C  x
结果怎么样? ...

1 T2 @4 F2 T; r, O( g. H% b% N1 T) h没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27" o8 ]4 p" ~" w9 f3 W% e0 z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

( E$ a6 F* k) L% a" ]1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
; t5 R, Q2 V* S; ?; v2 m# R! v. K2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。; b+ T1 M+ _, {1 m- q  m
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 N4 l9 Z! x+ P  r
& W$ B( Q: g6 J4 \' Z- A0 v* L3 j2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?7 L6 b: Q9 }0 Z5 T8 c4 B

2 o7 O5 s7 G, \7 M/ i4 r/ L3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19/ }$ N9 G# w! q+ I7 R+ b9 |4 H& n, s
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 B; W/ L5 N8 G2 v6 Y7 i$ j5 r, ?, Y" Y0 y" D/ Q6 w9 ^* ?
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

( m* }7 F* _. \( b1 r6 e7 i: u8 b  u
医生甲氨喋呤等鞘注?4 B6 R# {) z+ e0 Y* s+ y
3 r# F: {+ @( E' O1 {
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# A1 f$ u) e0 c* C& H那佐利替尼有效只有1个多月吗?

0 g2 D: A3 n: e; V0 F3 J# R1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
. J# [0 J/ f% \- @" ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

1 c: P$ E' L4 ?' r4 t& j请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
' j( |5 j2 g4 K请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ q3 N0 F: A/ e, M
在广州益药药房买的

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