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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5625 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
1 B+ J8 I6 s2 V+ T: C. o% k
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 n: w: p: e' X
谢谢您的提醒!' R( J( Y' n- N1 J# p
我先找一下影像大佬看一下。

( s  \6 v# z" E" p8 U
4 G4 V% F3 G2 e5 `* o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ' F; M( O! S* t3 T2 ~8 N/ Y
% B5 N7 L# U/ j) m/ b
7 x6 |" o* @* g7 W+ H" y% H5 u
  2、、cea评估?    换药前后?
, j' Z1 B8 V0 A, \6 c2 w9 A: ^; y, g1 ]1 Y- q
    影像对比,评估药效(延时)。* {6 {9 w6 m$ h
1 u( S  a- v9 R$ C( D
" H6 A$ Y  v, Q! Q/ ~. v$ t5 }

. Y' l3 v& i; K6 N
. g2 ^/ `  u9 P5 q- Q$ a3、佐利替尼是正版?7 o, [( g. j. ?: c
6 L0 }7 N/ e' Y4 N0 c

! J- x7 {5 @2 X) s+ R

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25  y! F) g$ w0 v5 n# q
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
/ k4 [, Q% z0 b2 S7 ^+ p  i# m" }
1 R& K* K$ f9 @, _+ _; }9 [# Q结果怎么样? ...

* E& c4 }8 F" c" V% m* l7 q没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
: S3 \! H! q+ ~5 J& |1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- H2 V( I  W( g) R% T8 l8 Q1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
- R$ {& G' Q& _1 ?7 g* g$ L% `2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
* Z  z  i$ u0 `3 n! ]3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% C" L" ?( G1 |! @3 i0 u

# M( R. t1 L! G) `$ I9 t4 n5 l2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?' V& m4 a7 C8 F& V

  C: d) E- ?# Z2 p- W/ I3 |, m& s! @3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19' E5 y+ E( _4 f8 H
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& m5 ^' D8 E' t: _4 U1 S7 k: I; w9 O2 r, s; [
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

4 F# C! o$ g$ _7 |% r0 m8 B
( d% Y1 J6 C& s+ g# Z8 o# i6 d医生甲氨喋呤等鞘注?
" F! G; e- I9 `  N9 ]6 h4 X4 Z; i2 x* b4 s' ]* _' ^2 P8 o
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
  |( n" W* J6 q/ H% M那佐利替尼有效只有1个多月吗?
8 T" W9 t* \* \' T( j0 z2 x; o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56' ^1 }0 V: T2 y; a
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' |+ S& V8 _  j请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15. @# t$ u) C; s9 b2 Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% e0 _, w) l1 K在广州益药药房买的

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