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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1362 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: u4 }% ?; e7 B1 @: G: N: I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03! I0 @2 x3 [: y2 N
谢谢您的提醒!
( p4 O8 R1 [: v/ o' o7 L我先找一下影像大佬看一下。
5 J3 i5 H3 x9 \. X

5 _( n3 j. e3 B+ Y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),    u" @+ Q& v$ S1 p& N$ J
3 l3 J( S8 a( w1 K0 B8 E' Q+ e1 T7 {

# E  C+ q" D  X. ?  2、、cea评估?    换药前后? ; D) p% I$ _& ~
( a3 Q$ q  K8 g& r1 q5 Z
    影像对比,评估药效(延时)。" n2 A0 }% F* F) C3 H3 B% m' ~5 N

9 E) s8 Q- F% C2 Y7 j6 n  [1 g0 b/ m! H6 D1 z- Q5 Z/ e

8 |* q( s6 T4 V' J. R0 G* D2 l" P% m1 p0 [  ]5 r$ {
3、佐利替尼是正版?) M% t& {0 Y& p6 `4 X5 B

. b; s/ ]# q$ L
) D+ k6 H8 _1 [1 v8 v

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25- l  Y% {* V) z; w" ?& _
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
: O: [8 r: n* q# q" {$ B9 b% m/ V! K5 r  r2 `: ~
结果怎么样? ...
8 I& @2 o4 e1 T2 c
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. x; Z2 ]$ h- X" P1 r2 M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, I0 U. P- {- f" `) F
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 V: I7 E* C' p/ H2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
5 \6 F3 \1 I: C. V3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 A9 Q; S2 F, b7 b
- E/ w# v3 K. T. P
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  R9 p9 B" U1 [6 j! Q* W* ~7 A  a0 e* y; C7 x4 T
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ {. O$ ~  a8 u) ]1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" u4 Y& X# u$ q* E; s% a% g
$ U* h6 B6 d1 S% E( ]
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
7 [9 c: J4 w. K, M2 T

' H' b( w+ }0 m/ G3 _* h+ V4 b( G医生甲氨喋呤等鞘注?
. P4 d' `" U( B3 j0 p) s
8 k- O! N" E; [! }( R0 |' g加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:243 z+ h5 g2 ]7 `. {2 U' z3 t1 D
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 z# _7 v, t! S5 M
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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