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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6653 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
/ o/ @7 h  V1 `! m0 e9 Q8 v, ]
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03& u" p1 k" `- J. ]5 e, g3 G( ]  ^
谢谢您的提醒!6 C! s. ]1 l* _: \
我先找一下影像大佬看一下。

: b+ @- G9 z1 l  I% E+ \+ |" L
. h. n- J2 @  v- E: W9 x  U/ f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; o) w5 u- B) l* L; @. F6 X# p$ V0 F0 T* h

$ V0 \# x" l5 O* x# e# c( ?  2、、cea评估?    换药前后?
4 A! N& f5 b$ \, q8 f/ D# R, ?% D: u5 \1 D; p/ l
    影像对比,评估药效(延时)。
8 a/ j: M1 M' x4 e' a$ A9 P1 @# \( n

& K' P; v- i1 u% Z9 D5 I
4 ^, T* U  B! K/ t  a8 @# ^+ V+ f7 j5 W
3、佐利替尼是正版?+ V/ ^5 h# n5 |( y
: I* s: M/ [2 |- R/ L
9 @9 u+ w- `4 P4 f! x! q' u

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
0 @; u% V0 }3 c7 M2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
0 @* i* ?4 y2 [3 a, G% L$ P
% [- U7 @( h5 n" j8 a, X结果怎么样? ...

8 l. @- x7 f; H: I2 t+ N& K没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:277 V# t8 ~; k2 m0 n9 ?/ b' g$ D
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 k; j; B# r3 e4 ~' @5 D6 [8 H
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
: V. R3 r( w1 M' ?( i$ A8 Z! @2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。& K) V( ~' w7 h9 Y2 ?$ T; L6 {
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 E' z2 [6 L: n1 j' u- z: ^. m3 l, J: w$ v3 S
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?3 M3 C' t" p5 [. V& |
5 z; x( t# |  N1 Z/ h+ }, M, `. [
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
' {1 w! T& m6 u" A4 \% W' i1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* m  s; O9 b/ ]+ b

6 t: M- p9 e( j# Z  V' u# f2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
' L) a; N6 Q! @* E
. J) x7 V# M1 C, o0 }" r5 D% Z
医生甲氨喋呤等鞘注?
1 A# }7 D4 h( V( }. v8 p  h: v: S2 v' X' J. V: L. `
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:247 k: S7 L! N( K4 u! P. F
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
7 }$ L9 V6 I' g! G4 B- S
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 x& n3 S+ F/ F, T! L1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

5 @* Z5 l5 S" U) C请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15/ ^7 h9 C( e( B& F+ f
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

; B5 r$ i: k' }6 M在广州益药药房买的

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