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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9792 23 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
& l1 n. u4 {' i0 T
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:037 d$ P9 `/ t/ _3 U7 Z0 i9 J  L9 J
谢谢您的提醒!
# e! ?; X3 @: h5 w4 a1 n我先找一下影像大佬看一下。
" h. q, G0 a3 a2 }6 H: h

. d) |( e  M7 F! Q2 w" J! H" a4 C6 J1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 i5 A, J8 X* d/ y( `" \. @8 g. z- ^% p( X

( q1 `$ t" D' c0 p  2、、cea评估?    换药前后?
* F6 E0 e% b, F& z
5 k" \4 H7 n6 L4 _3 F( t! R- i3 S    影像对比,评估药效(延时)。
3 W2 C5 o8 |, l) @. d5 I5 t2 J% y6 K5 ]% x4 J& `* B: I
+ L; a: r9 w3 y2 _. q1 I
8 L8 H! `5 G9 i$ f# a9 |' Y9 X- t

5 M3 P; I4 @) o! O6 _3、佐利替尼是正版?
- t/ P" t! R! n/ k( Q. ^0 ]) o" R3 X9 _+ W

/ m. ]' ]( T8 I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
& }9 J/ M% M& {# R8 L$ j2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, X' M# F0 E4 I9 d: Q" H$ c1 x  o7 B; u8 f' U/ x
结果怎么样? ...
5 ~* [8 k5 o, I" D! P( C' |& K7 g* r
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 h4 V" a2 w, X* Z' ~1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. W, G# R' \+ w: Y3 |9 c+ T9 J
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。2 v/ j* Y( A/ c! {
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
, T6 W; g9 X: U6 X, v0 O3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 R0 |+ p# O; ]9 P4 L0 h
; U/ s, X  Y- V: V2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?; u6 ~6 _( w) |# w. Y3 P6 t

, x( V1 |8 Y2 L1 B; B3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19$ s; w7 x2 Y1 x
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
. h6 ?6 ], ?% J; d1 h2 H7 p/ b. O/ x7 g2 K0 F
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
3 i  y. E' z' E* u3 M
5 |& K1 C" S7 L
医生甲氨喋呤等鞘注?8 J% U9 C, g/ I# i: q9 }

- Q, z$ r0 H! A: |3 s# o. v加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24, u. M  {2 L8 b0 w. L
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

7 n! z& p! B+ l7 b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56; h; L' b1 S2 d
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

  m) ?/ Q4 h$ g% N! T0 ]1 ?& D请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 w, A6 |+ |$ l' I
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( K8 H+ V& d, ~, V* _
在广州益药药房买的

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