（5.4开始服用克药）妹妹21岁，左肺下叶中低分化癌腺癌cT4N2M1 IV期 ALK+

keil5770 · 发表于 2013-12-20 21:27:05

亮亮1904 发表于 2013-12-20 21:12
让患者知情，面对现状调好心态，上来学习，积极治疗可能是一种不错的办法。

我其实很想这么做，但总是担忧她的承受能力，我妹妹从小爱哭，唉。。。

河东河西 · 发表于 2013-12-20 21:58:48

告诉好？隐瞒好？真不好讲，同一种药在不同人的身上起的作用都不一样，结果也不一样。最了解妹妹的人是她的亲人。相信你能做出最合适的判断。以我的经历，再坚强的人都需要一个认识这个病的过程，包括病人，包括家属。家属的智慧和负责会给病人莫大的心理支持的。我家现在正在吃克。目前一些医院还有实验组，可以申请吃到正版克药的。四川这边华西、省肿有。

keil5770 · 发表于 2013-12-20 22:10:46

河东河西发表于 2013-12-20 21:58
告诉好？隐瞒好？真不好讲，同一种药在不同人的身上起的作用都不一样，结果也不一样。最了解妹妹的人是她的 ...

我一直想的就是，既然无法帮她承受病痛，唯有让我来承受这些心理压力吧。无论妹妹多少岁，在我眼里她都是一个小姑娘，我真的是怕她承受不了心灰意冷。之前在家乡住院的时候，因为咳嗽症状一直不缓解，有一天她就哭了，很悲观地说医不好就不要医了，回家吧。。。

为妈妈祈福 · 发表于 2013-12-20 22:22:50

我经验不多，鼓励一下！我已经经历三个至血亲癌症了，亲人的镇定很重要，留得青山在，好药总会出来的！加油！

keil5770 · 发表于 2013-12-20 22:25:11

为妈妈祈福发表于 2013-12-20 22:22
我经验不多，鼓励一下！我已经经历三个至血亲癌症了，亲人的镇定很重要，留得青山在，好药总会出来的！加油 ...

谢谢！祝福你的亲人，我们一起奋斗！

一只白杨 · 发表于 2013-12-20 23:08:25

每每看到这些帖子都好无语，明明有机会可以免费用上正版的克唑替尼，用上进口的力比泰，计算进展之后还可以用上LDK378，或者是一线化疗后进展，还有机会参加罗氏新的ALK 抑制剂对比克唑替尼的新药试验，但一切一切都被一个国产的培美曲塞毁了，目前我的建议是继续化疗，两周期后评估疗效再说，而不是现在又盲目的换药，要知道即使是ALK 融合阳性的病人，也可能对克唑替尼无效，暂时不建议换药！

你是我的骄傲 · 发表于 2013-12-20 23:18:04

化疗有效就继续做。alk阳性可以试克唑替昵（yl药相对便宜点），希望能帮到你妹妹，祝福她！

2387821861 · 发表于 2013-12-21 10:50:53

这么年轻怎么就得这个病了哎人生刚开始懂得

爸妈的细妹子 · 发表于 2013-12-21 11:45:22

真年轻，我妈妈57岁了我都认为年轻，心里一直放不下，解不开！我妈妈易瑞沙买了一瓶吃了几粒因为副作用不愿意吃了，我又去买了一瓶克唑替尼，花了15000元，妈妈吃了一粒，当天也有副作用不舒服，不管我如何哄她都不肯吃，我过几天再哄她一次，如果真不愿意吃我就不勉强她了，吃下去意义也不大了，不吃我就把这瓶药送给你吧，需要的话加我QQ。