冲刺5年之际：少见突变脑膜转治疗再分享

蓝橙 · 发表于 2023-10-11 23:02:01

狮心小猫发表于 2023-10-11 22:388 j* c3 R* k& I; I; ^/ K) f
指南里，最早只通过了甲氨蝶呤一种药用于鞘注，但是有效率其实没有特别高。* ^' S# u- X/ b- p' `: K
经过中国的不少医生和患者的草根尝试，用培美鞘注的越来越多。可以理解为安全性已经通过很多的临床验证了。

好的，谢谢

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Georgia21 · 发表于 2023-10-15 09:27:17

为啥我们吃45mg的达克没效果呢

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唐桂芳 · 发表于 2023-11-23 11:43:46

请问医科院的蒋主任好大夫在线可以看么，外地患者想找专业医生审片好难

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雕刻时光. · 发表于 2023-11-25 14:08:28

请问ommaya囊有了解吗？用这个会不会更好一些呢

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开心胖鱼 · 发表于 2023-12-28 20:27:52

请教一下楼主，我爸爸和你爸爸的突变一模一样，你们靶向药都用的正版吗？我家开始吃的奥西替尼，不报销买的都是别人转的3500左右，现在耐药又再是阿法替尼也不报销，我也准备以后试试奥西加达克，但是都买正版又太贵了。

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开心胖鱼 · 发表于 2023-12-28 21:07:51

你爸爸从2021年9月到现在一直奥西联达克吗？

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阿君 · 发表于 2024-4-6 09:41:57

感谢楼主无私的分享！

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想请教楼主鞘注的时机。家人刚确诊脑实质➕脑膜转，目前方案是伏美加量➕贝伐，再全脑放疗。是不是需要提前安排鞘注，还是有耐药的时候再考虑？望楼主指教！

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JackGu · 发表于 2024-4-9 08:25:57

谢谢分享

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愿好运常在 · 发表于 2024-5-11 23:19:41

您好，今天有幸看到您的帖子，想请教您：我母亲21年12月确诊肺腺癌骨转移，一直在吃吉非替尼。今年4月初脑核磁显示0.6mm的小转移灶，后吉非替尼换成伏美替尼。5月初复查脑核磁显示没有转移灶了。我对于这个结果有点怀疑，因为妈妈的头疼症状还一直有。妈妈的核磁是在山东日照做的（她在姐姐家）我在北京这边想找医生帮忙看一下两次核磁，但是不知道挂哪个医院的号。看到您的发文提到了海总的孙主任和东肿的蒋主任，能帮忙看一下像我妈妈这个情况，我挂谁的号合适吗？非常感谢您

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