穿越死亡幽谷0 L' n' o) g' S0 [4 ~
6 I2 h2 s7 H1 h. k* O; G8 ^许长老
( P. y- |# C% C9 H* T3 B3 ?. n8 i0 b7 y5 A
2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
! E/ C4 B' C- X F/ k6 M/ v" q; D% O& U
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超! G) I9 N* d( C. ]- F8 u
0 m4 p/ `, t& o9 O/ W4 H( ]
4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。
9 x j/ d+ S) O. y) e! w
0 b% j6 d% f0 R# \% |( R( N2 ?7 F又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发
9 G I1 O4 y+ H. ^全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。
5 M& t5 S0 l) @3 B. |0 A
+ @2 B1 A5 X# j8 C. E8 L只有开展自救了。
$ c% {: Z7 g; u) S) r* M
g1 c# H2 x. U& ^7 R' [* H立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。9 O0 m7 I% S( E! _1 Z" L
6 s9 y" U# g2 K# x
痛苦的煎熬
5 A7 q# Z. Y" N' l! ~9 G2 a7 y8 Y( F+ u( d+ R6 S
为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
! O( _7 \' _8 ~, e
" a {; O' X' O9 C/ J2 O首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
7 X f |9 T+ x7 _( }9 E& u9 t; w% r7 v6 C( Y
其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在/ e: L1 b2 ]/ C) Z5 M
沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。 Z7 {2 s& c c: R; ?% v8 Q% `) l
9 C9 L$ V% e! y, a' J: A癌魔肆虐
! x v: y: A: j! F- G+ x+ c2 M$ X! c8 A8 v4 K& V- @
2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。8 x3 s+ w& v k! R8 i
" X- ~6 i. N, @+ Y0 Y
这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星0 Y; j/ s ^0 k
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。; k9 ~$ v# K; N8 R6 M3 P$ X; t
立即终止了那失败的治疗。
! X' d6 B5 I1 U$ r! M# ?2 I. ?" T7 r( n# x
3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生% ^) V- @! v1 N1 W: j% v
再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。
2 z3 j1 z( s: N3 u# R
" Z! ^: x& H* _立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。
% z, n. }$ l3 }5 @- t$ Z) P8 \" H. K# `0 D
手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
+ v" r; t& Y# h E" ?) G疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?
! F' I4 w; \$ [/ @1 Q3 S1 a- x4 E1 U" A% H
也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。
! N$ P* V7 G$ v; q0 S
; U0 }2 E* O6 b" y6 f" c病情分析
$ H! p' z. f7 X r# [ H' o8 H, Y4 I: ^! _* x" P% P1 @8 w. i8 C
2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的9 {1 r& {5 a. g" m5 N% c4 J
4 t5 E) o9 i" n4 J/ Z) V, [& V! z7 l
天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
9 H% [7 Y$ m- F* m( S. {% C, g1 I- P0 K( D. n: P+ L9 }; o: K$ j
癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
$ Z& ~/ W- V! ~6 e' w' i1 p2 J1 A$ \4 ]6 ^. S3 x% }
行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。
T$ `# L$ \; d0 F3 x9 C, Y& d' O/ I! v9 N. a7 n- C$ d
绝地大反击) {8 \! {/ b/ U4 F, Q8 R& i
4 u9 w5 S+ E3 u# n. z
一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即
+ I3 w& ?1 P) V$ W3 Z; s- _, f# T/ H8 C. d4 h$ J4 z* ^ M
寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不
; _) `! K8 P& p* C! @+ h
9 K' A- f7 L( \- c' L" ]6 H: q; K了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。9 V8 T) }6 B9 Y5 ^4 U" p
7 j- y3 F2 X6 X" ]+ x2 r癌魔,你给我等着!: j2 z+ f! t4 S) v
( U" K! V- A& J* D! ^
2992大军出发
3 E6 G5 f! }# G) W: D
/ v/ J6 y" ]( W: }雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
: }' W( n' y2 M
7 h9 D k& G. |" j g- l液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,# I, N7 T# P& N5 L* N: |
2 N$ B3 k& W6 X% o; n# I
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?
" t/ q, q7 G) p0 y( H/ _+ d
) E- g9 S I9 a7 D鼻腔给药后第一天
/ ]) d1 T, u' e
Z# g, o/ ?" y0 F% i$ s我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!
9 p. x- d# S0 w: f2 S
1 X( F+ Q! m( g/ P$ P) F0 p+ f第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯
7 ~5 ^) W$ W$ A& j/ \6 i曲了。
, g: n: |- E6 C; w& y
3 E/ b" Z0 V/ y- v第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。
1 \+ e7 R' }/ r% n( f. g
4 d$ C1 x; G4 g! }3 x1 `......8 J2 @) P @- ~- i$ o2 B1 H
, \" X9 |! B3 c" E$ U6 i2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相
/ s$ M7 y5 ?- ?8 i" O; U; B
: ^* b V% {5 I. |( U$ t比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。
/ G/ M+ |9 r5 ?- u) \* Z) A9 l
- R. H4 m0 d6 T$ Z: I随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。7 F* f7 s& ]! Z" G- t
- N, a# O5 v7 z7 _* Q" G
教训% x) b" v- Z$ n, I
, N- o# w B& z8 j
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。
# k+ b. x- j6 W* q2 X3 j2 {" B* o3 j
% P1 M& H- J& B: q, \# t4 ?; \出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
. J( y" I* v) [6 j8 `, G* L7 I5 X9 }# N
最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!
7 D8 Z; b4 z3 J
" K0 |2 M% Y1 K8 N. E用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。$ p N( Z) Z/ `% j' k# c/ Y9 D0 P
6 x" G+ Z# f% F- u; Z" d$ n
今后的路- Q' a _. w$ f& y6 y0 c3 @
' M* w+ m' C- S- @9 p% B+ Z( ~
怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。
- H* X9 y' I. ]% V4 [+ P! y/ p) s* C7 O& K; y6 I5 `, k
温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
& Z& c3 x, R4 m' P
. F* p1 @ {1 R# M0 e1 ^! e离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那+ z! {# s: Z; u) f, V1 f
: g5 {# U* {: x9 E2 E8 p样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死6 {8 F0 i8 s6 D; C e5 f8 V
- h0 R& `/ Z4 j0 z, ~亡的幽谷,迎接新生。1 g" H1 Z }. ~! D7 A% @
/ D% w) T5 |" T, p" g' }鼻腔给药的一点个人体会
+ e7 f6 g7 [( _- q- y h9 X( z2 V4 `1 f" i: M% ~' W
我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。
, ^/ b" \9 D- s+ D) Q
6 W" F; W2 S3 n8 e4 J U水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。
3 Z2 n; ~" e: U# s" I
# U" y6 `- W4 G4 \) j. |吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。
- E W6 ]4 e2 j7 M: c$ w' t3 f2 M$ Z. ?, ~( r- z# N* w) o% V# T
鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
6 j* g |4 X r" o4 V7 o' j2 ^9 I) D8 ^* ?2 z# L# M0 D
鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。& ^# L6 x: A% z! H2 L# H* u# N" I
! n1 B- k ~( X3 S5 e+ s
参考文献3 D# O; r1 C/ E6 G4 \2 W
4 H2 Z% `) F$ p* d" }老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |