我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

4 B$ r; r9 \( |6 Q                               
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& S7 j: ?- j2 U0 V, Y2 X  O他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

5 ~' v* D/ F3 L6 L! c  UAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
: }" M# P$ Z- O+ `6 S% \+ k3 T除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
% m9 S5 a5 E9 Y我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
; ?- U" ~2 b1 _. T另我也在北京，有时间可以交流交流。
3 z: H% P9 ^' x0 F- t祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 n# x/ r9 a9 u& ?2 v- A除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. E- N6 c2 x: e+ Q6 R4 s, i* b好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

2 q; g6 M: f/ _, k% u: ^% x/ ~! z                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

4 Y3 c( r# p; _& q. L- T6 f疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

- X/ W4 w( b# v: A' m( Q- _4 Y从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
* }- _0 D4 H- H今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

  [: F# H! ?7 P, R0 G# {3 z$ T看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

% Y# n7 R" f9 J) T% C: L! U几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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2 \* y. n* a, b0 F/ v- U几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

! a# R1 s$ W1 @# \确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

9 s6 Q6 \# Z9 j4 A) `4 Y和5天前对比，
白蛋白升高到34
9 I. p) {: q/ b1 n- C/ A1 q* Z+ M淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

4 m: L. U$ Z! H  w% J) Q* J, u另外发现心肌酶里状况不太好。
) p5 Z, H2 J/ }4 r( ?) p" r磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* K* ]6 o8 `: j/ H乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
+ m$ G8 S  K! X) @好像高的有些离谱
% X* H5 t0 y# F: k0 Y
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
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6 ?8 {/ _9 B, C0 z至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？