我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

4 ~% N: i% K+ u8 A" T) e                               
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; u1 t7 Y* A2 a他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

7 s& D9 ]! z' SAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
+ E/ Y1 j- U/ e6 H/ L# B除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
" H5 [) d3 b; d& o, A" m( ]精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
2 F# b# h) K' t, ?我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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  h7 _# T9 ?. Y' k: }AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
$ \' V' P1 ]. O0 c除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

/ N% H" L) b. W有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

' i2 R1 g, f4 j% q                               
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( Q. [- l4 g. p% |1 Q( K有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

* p. Z, E, v* i8 P# D) u                               
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# x% n* s4 Q8 c) g有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ F. n2 w. \" E8 u3 \0 e
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
/ g$ M( L5 K: L9 o4 @: Q看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
+ \0 V6 d) K. z, l. q7 H6 c% V他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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( I* ]8 ~$ F5 g; K; r; ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

3 U" _  u2 Q# E3 H9 Z* Z                               
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* M9 X6 ]1 E9 j' M& w从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& X0 z4 ^  k( I2 z几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
& u8 `; c, X. U9 E
' j" l: x3 [& ]: x* ~& S你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

, _% E- n0 ?" n2 Q. h3 {* R确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
% q& n% i) c5 f白蛋白升高到34
# s0 v0 o2 t2 ]6 Q$ \) t淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

# Y6 M8 `: [; O/ c4 G! v$ q另外发现心肌酶里状况不太好。
2 m$ ]- x  p1 Y: g1 J磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
$ a+ H4 N( z6 K& M乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
5 k3 Z$ W% x0 s- c6 E4 H2 N4 o好像高的有些离谱

2 [6 K% z  @9 `: b  N* a但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
; U' J( G* {9 W4 O& ~7 d3 s+ f不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？