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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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256217 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
3 H3 v9 K% u3 g; x基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
- B, b5 @8 P8 u4 M: ^8 k0 Y& h0 r& n: y. O+ G; x0 G
那么你们当时是在 ...

+ I, W" U/ @7 Y* s0 F4 O2 K当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
/ v2 ?: V; o- K0 \* F9 S但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& e& G( J- o' t2 T今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,, W  T: `+ R6 K5 [
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . p9 j' y+ h# m9 n4 _

  k' r- A  F% I5 T% O3 E$ g今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ) f* O, Y8 L. k6 T+ ?' K3 I
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
* g& h1 e) ]* x$ I: S# x$ W6 ^
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. [2 e0 H0 T( [% q1 l( v/ W
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高  k% c! \/ ~2 j6 n5 ?
: R- t9 m- D8 B
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的8 E4 u3 j4 Y/ Q' r7 ^: t0 ]/ ]& F
5 a+ n6 l# E8 c5 @
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合2 i7 r. w' s3 h: z

. O) k! N8 M+ ?) U) W+ Y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害) L' E4 F' e) h) ?! Q2 F2 n
: u$ U! M1 _9 C: U
; J# c% R8 E/ H. W# W* Y
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 `; [9 v: f( k% u0 ?
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。6 q/ l& b" i0 b6 f9 h6 D
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ h4 z, _4 m4 c4 D9 R: ^+ P. s
- _6 l5 t+ Y" u) k$ |
" f7 O6 I. S- A8 e9 a生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
. F6 V4 i1 v6 ?: e5 W* F
& Y* A- Q2 A* S, |7 {. b原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- X6 d$ t6 U" `" T# c  P7 X  w" [6 {/ r1 b9 E( I& E+ _5 H) i
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
4 x2 C5 M1 S& d8 Q( T: N5 z  Q2 W* V* t- }+ ]$ f+ }& u1 ?
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动! c, d; L6 c/ [/ B0 @

6 l' k- k: F; E打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药. z; F# T/ K8 C2 C2 p% T
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ! Y. Q3 x# L! H( @9 O, m% M

: s9 j6 c! H- e6 ^4 r5 V: ?7 n现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
  {; S; B( Y7 p- T0 _# o4 H
3 l5 Z0 ]& K* ]$ I* \+ N% E憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' r: q& h1 l7 n: q0 N; o& \

7 w2 Z- ]" ~% |5 x/ U谷丙转氨酶  46     出院时40左右
9 N5 U: A9 |! P* X" N% R谷草转氨酶  83     出院时40左右9 A1 K0 G; a4 w& ?. |) m; M# L
$ o3 t( X6 a3 ]6 ~1 g
总胆红素    155.9  出院时110左右
' n8 p3 s% J& b, |& ~1 {' F( V' _( Y直胆红素    122.3  出院时100左右
# L- A- I* l' I) F- P9 S
8 L+ a; O( C9 E- G; Y% c总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高# Q2 u) r3 A  z3 W3 z- f
3 t8 D" s& O6 M* c& V; R
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: U% L: g7 S  M- p" \2 G5 `( N- |1 \( j3 F. S! Z( S. F
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
) b2 Y3 A, r( u$ e$ d我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 x4 E) H+ n, D: K7 b: |/ g, w: Y: D) W. K& e
晚上37.5度$ i/ j% T3 k, R9 ~' \9 ?( Q

% a2 Z/ G3 F4 O$ M2 Z- X请问豆叔( Q& {5 C! B% Q+ @/ W- l  r7 s
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?& ?; y3 F$ H$ M" o8 Z' ]
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常, |( Y: P- }( Y: {) N0 M% @
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
- T0 [4 ]: Q9 l1 o4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
/ z; r# B( y6 ^, P! O
. X% F* F& ~3 m: D; j4 n; ^' ~2 t$ P
8 U$ u6 ^6 u+ Y% d- P  ~* X我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
) H8 \# E% d: }
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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