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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245882 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47   \- m# `, Z) W
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 q0 ]: ]: v7 T& W" c! \( I" H; f/ k* A+ M: H6 U: \
那么你们当时是在 ...
- k$ p9 A! y% g' \. n) k$ q
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
) t( \% p' `; K- B, x1 y但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& m. G) b2 k3 z! g, t今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. x# G% ?. @' O9 h( j; k. }
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 F) p( A$ M" O& T8 G* T9 P
, ^- y8 P; t: ~5 W今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
2 z- h: H8 w. X& v! n今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

) ^: f+ Z; k- X' b0 j又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
' S- j- o) b1 X5 X5 p, G总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高3 U, i! I/ A0 M7 Z/ X
, o3 t9 F. i8 n  l8 u
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的" ?7 D/ [! o) _6 Y1 u/ C: \+ ^! e

! I- y- ]0 C( _刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
& q; j, I" v) T+ S9 a; S: R1 _0 ^1 l: m4 R- C& V; Y8 i2 Y  y
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
4 d- g" M+ c9 F' E5 i! C2 D. e5 X2 [& Y. ^+ P

/ D) |! g, Y1 L8 X5 V局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
7 z9 k; b- Y1 H  ?$ U* A7 E$ R疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。7 }& y! w. t+ d* |
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
8 i8 h! q$ K: G2 N! v
/ f5 I3 O. _1 S* p! f3 W9 F( u5 v- [. M- H/ e4 ~
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多7 i; v+ g6 m" C( D, l
5 [! y: \+ ~# Z- @
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入7 g# g: a+ }0 P5 ]; @

8 N+ }- l5 N1 h& b# F但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯! `( n& j5 n+ G4 b8 t$ |

0 B; ~7 F0 ]1 W* p买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动: @9 Z8 D) ^4 j/ f! H
1 B7 w6 `+ V, P; Y- [, g6 J
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药) Z: t! C; @. }* d3 K; K. l
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 9 I) w; I; t6 {1 Y% M2 B3 c

. Z+ M% _5 K; ?, T# p5 t, j- Q现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ) c  V! h- M* U& n; g

2 A8 F* Q3 d- i* [, d憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( F4 S; ^) g& x  w) q0 ~

, A5 g; q* E8 C5 X2 i谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 I" }/ O/ ^5 q  k- O3 w谷草转氨酶  83     出院时40左右
  X  d) H4 v3 K  R% {) Y! y6 J+ t- t& L1 I2 D0 p8 x1 D* j+ E
总胆红素    155.9  出院时110左右- A* C/ y) W- B( B9 @+ d
直胆红素    122.3  出院时100左右
7 X4 G7 C4 f2 Y/ L% ?4 W7 \
( w7 J: v5 D( z总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
, f! \' M! S$ G2 w4 z( z+ U) v0 e
/ v3 t0 e3 t+ J4 h: p; K  Q( i超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多7 E& H# N% W- Z$ @' m

3 n4 {" o# d2 F- W7 zafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" c( [( `: c6 x9 s, k我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了6 p; O. q; l# D  I3 K5 F
1 V: W8 r0 m; M4 k8 H
晚上37.5度
% A4 x" a, j) j+ S! r* d; _
8 n) @' g4 \. R- K9 N5 k( r% v- ]请问豆叔2 ~* V% T; J, Z5 r
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?% @% W! M* J$ }" L
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 _3 c% n" h( L' X' h5 g" j3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?+ W9 b0 A% k  t8 ^$ R
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
/ G2 _; L* ]' t9 f3 N9 j( M
2 s; N6 M# K- G/ A/ _2 Z) s# P0 `/ E4 N5 p7 U" |1 m' k& E/ @  e5 ?
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因+ `( A& I: C0 K1 Q% k0 H$ O
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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