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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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275469 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 + W& w" u% {7 V
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效: E/ Y5 F- Y: c3 S( _) w
# L$ i4 y2 ^# u; B7 Q* z
那么你们当时是在 ...
# N) u# }# W& X$ V" }
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
: ^. V$ ]# S& F. k6 i  v. W" P但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右) u5 D3 K1 u4 w& A& |
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,1 |! y7 W. z0 r4 `
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
4 p7 H: s: c% p8 M% U
/ c, k: w; h. S0 A1 T今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
0 L- y0 x7 D9 \' W今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
# |+ d& K3 l4 w0 ]% o( r
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
4 r2 X0 X; @) _" n: A. h* }* Q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
% F: B% z* u- d3 \+ h$ r4 F
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
' O9 b% _9 f5 }总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 Z# Y( @8 S; `% D" I6 a4 [
. d1 }* ~4 p, ?+ t
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的. ~' q' D. b  S# r0 p8 l8 h

. g% N5 _) J. C2 c0 v刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合2 Z! v# d( f9 F( Q% J( x* d: `

8 Y( Y5 s3 X2 x7 w" N/ L现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
  l: F8 i8 Q% O8 b" G! D8 y
) _( ^, Z" H! Q4 Q' C  z
  h4 H0 e4 h9 V0 }- F. ?, E/ m局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, e+ ^% D% l. d3 t疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
3 [$ E5 H) R/ |( Y5 _. V5 ^祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 p( i" N* S3 |# {

  G  s" z" Q* s: o* n
/ T8 M, y& Y( f$ c; L4 F生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多! X4 C3 T+ \1 z; a- v

5 S* t+ w+ p( z0 j" @9 b原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
. l5 y1 n+ d  B! t; a, f- t) h+ ?) k$ Q7 ~* g  P, `7 Q. h
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& y  ^- S* e9 p# e9 e# s2 C* d0 u2 n- M' }
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动7 g  n6 l$ M) y! q+ c9 [/ F& t- J

0 M1 \$ X# P' @$ x. Z" F0 m, ]: R打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
% {. ^* S* s9 J2 {# G% E' a! Q2 I阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 , U  A' Z5 G# L

/ W& p+ J* x& _* Z现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 K9 x2 [1 _$ J4 y8 g4 I, B* w
7 k/ k# S" _+ _* x5 F憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
- {  K9 X" e( R; {/ P3 I0 j1 D9 _0 k
' F' a' L- t1 m' Z9 r: q  z8 f谷丙转氨酶  46     出院时40左右
3 I: [# u! N* p8 t2 w! l* `$ k谷草转氨酶  83     出院时40左右) ^- D: \% \8 \6 D

+ T5 F. P5 r# i$ O2 U' y2 K# Q& Y总胆红素    155.9  出院时110左右$ ^0 _- ~/ x* K- ?; K9 p, {8 q
直胆红素    122.3  出院时100左右
+ ]) X! r/ B& g2 ^" Y4 P  d$ `
" U5 i" }) X" n4 s. Q总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
$ b  g' I9 M  @
( ^1 F8 D# t9 |, [$ g( u3 ]$ a, P超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多2 t# p  f; U8 S, t" P0 r; g6 @6 W& r
9 }+ y8 d2 }7 U1 e# x; E
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
1 i: x4 Z: _5 L( Q: A2 O我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 S3 t. I* l7 e& \+ Y- f+ G9 A" d  N; m0 z1 l
晚上37.5度& g7 n5 `* `& K. Y' h
2 a3 S% E* m" Q5 V, O: |5 I
请问豆叔
6 s7 ]4 i: [* ?, W1 _3 h1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
% q- S) L  c5 Q& u/ H% f* u$ X2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
% N) C; I6 L4 ~/ R! O& n3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
" R' a0 T; R' P& ~" W1 E. {4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
5 C4 u( ~  k1 [
" f! e3 z2 E6 u8 m* V2 z) w  y# P; m
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因0 ~* d* a4 N3 d1 D  M( R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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