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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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263916 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 1 {7 d7 U( f6 z7 c
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 a2 g  I" S" l
1 G1 X& M0 ]" B" t" Z那么你们当时是在 ...
; Y$ r# _" r; Y; _0 ?
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90+ `) S# A$ o' ^" K8 x1 J5 n  z
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右' J& Z# |2 [! S1 k8 k6 L9 G  V
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,% n0 p; _, I" L
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
2 @" c+ q* u$ Z0 L7 d( i& J/ o0 a# E9 ^; |4 k- [' L3 ?+ }- o
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
8 [% C- u" t6 L( a9 J今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 B3 R' c( ?' ]1 M, k又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。$ t& s  [3 w+ \% O. p6 F
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高6 ?1 V6 L( U7 {. C  ?! J
' ^! _0 s  c4 O' a2 i  k3 j5 S
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的2 b. [' I) Y% F! W. a5 V
' }0 U3 h+ Y  E
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合1 n1 r- E/ P" r$ d* d# {- O3 i% s

1 l- v. |0 R: f7 Y/ i+ ]* y1 m* `现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害1 b0 N: ]9 Z6 p, Q) e2 M  p
3 b! t* }' g/ q3 t9 g# u6 q

: q' f6 b, V: l局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 y1 N: ?" Z  }9 [& C
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
, Y. ]) |  o2 E6 s5 B. N' A/ _  M( `祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
7 j; Q+ ~* }6 }, C! O
2 T/ c& j" e9 c7 Z8 u* y4 m
7 M9 g) Z$ A' h  e- e+ n生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
& N! k* ?0 N" g, a/ f5 c
7 g/ V, Z5 H4 D原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
1 g1 q3 ~+ O3 ]: N: b3 H! w8 u
3 A$ R( }! m: C/ R  u5 K; K- O9 t8 x但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯: r5 n4 |/ l. \

" [* ?9 z0 N4 L! I+ v7 o% Z买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动1 G- f; G) C' ~5 d

2 h. W- W" n. c! j+ \打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药, S! Y8 R& u& \0 W' y
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ; I1 Z+ y5 S% A9 I; P" G

8 O; e& T: M( Y, B5 e9 x5 |- r: J现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 2 w5 E; e1 W! t% p  @

& i4 d: d2 Z; Z/ `# R憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
. O) g' A  O5 F. w9 q
# K" t$ o* ~  ~! u谷丙转氨酶  46     出院时40左右8 L" d! d4 P6 w/ M9 S
谷草转氨酶  83     出院时40左右
" X# J* c; B1 x8 d6 M/ h$ e+ ^
' X7 K& ?) h. ?; d5 e总胆红素    155.9  出院时110左右5 E- }5 J! Q3 o  m' ?9 ?7 @4 t
直胆红素    122.3  出院时100左右
3 S' H/ w  x$ r( W+ l8 a3 d4 i% R* p/ R% m
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
8 A# q8 J. u9 f% l9 T/ \, D$ u; u2 I# S/ \
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多$ d6 Z' R, d3 |) h

' S% a7 p) ^0 R5 t+ c1 }: Lafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多& Q9 Z( D4 x# s; a. N
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
( s9 s1 ]  I6 t& s% y7 }# Y# ?  X! j
晚上37.5度
- S6 W/ Z- f; i2 {0 V: U5 e# \8 E# O) q& `
请问豆叔
3 X) r; w/ @+ y7 C% _1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
( F. l* z5 J8 a# |2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
+ w+ U9 {/ D* D& i4 I: L3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?' l9 ~4 ?2 h# K
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
0 {0 u( |9 X% Q, T) z6 v7 O4 ?) Y# k4 S: ?- l

- A' R  u: t8 D3 r我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ `, R) A' U; E& [5 d
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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