• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
81378 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
" P2 w2 z5 |& i' R, v* T还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
( ]7 }3 o( i6 Q5 y# s/ f- i; \( |
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

举报 使用道具

回复 支持 反对
jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07+ m1 d, R" _0 U$ _3 Q- G
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

5 H9 |5 V( b0 |之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!/ h8 o3 R* Z# {, {0 W
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
3 d, N( E( t  B# F0 Z* H% ^: {4 \# ]因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
  o3 f1 b( R/ X- e' W这真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
. W6 V: `/ r! J! B4 `之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!+ ^( ?+ h8 y6 }. C3 K! w1 n+ `
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
- ~' E$ X7 b5 l, |$ z因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。  P% ~) @2 b8 b6 \8 a; e/ _# M
这真的是。。。
6 G1 E7 u% ]% g
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

举报 使用道具

回复 支持 反对
米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。  N; _! F! F6 S1 m+ P# l2 d
! I( C: Y6 P7 w
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
3 E9 x+ O$ x# M. v. r! b: b# \5 r5 B; [$ z
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
! `! J1 X: i8 b" O' ]
7 k5 X6 d+ y# e: C; ~我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

举报 使用道具

回复 支持 反对
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43) p# J3 a7 N* O! `6 X& a8 M- `
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
# w. V$ M3 h! ~& C9 M( T$ T7 n/ n* i5 B; k: V5 ?
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,6 x: G7 r3 r7 g3 m: e* F* q

3 j2 Y, u  U3 r4 _! B: v; s+ l16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,+ {2 `! b- m. v
! V% g& w! D7 [2 @9 s+ Z; a
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

( k* S; E! H- e! O2 M我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:431 f/ D' e4 C: j! N0 ]- n& s! \
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
0 i  w8 c2 ?( @, B1 r) t( L
* P- `5 P1 w7 `! A. U3 L) {% ^+ P# X家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

3 P  J" T8 ~$ K# t, P谢谢亲亲,很有帮助!
8 t3 y8 H1 k" r6 i2 U一起加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 / F& E8 T7 J; h. F5 Z! D( L

& a0 t) c: W7 u7 c9 z6 y) U: V6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
4 x# H! A$ R* P) l' N7 {8 p; W针对阿法入脑一般,打算联3759试试

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表