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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81338 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:235 N& M- W8 O8 U) i5 b5 _  ^
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
' E1 x7 A& j* b' ^7 L. o
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07; A* q0 p) |5 i+ ~
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
9 k, [. h5 K9 u! N
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
6 d1 J  L) u( r  m. J6 b现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。/ F* f/ |3 J1 U% `3 F
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
; F+ H" [4 \; m" ?/ c0 Z这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
* i6 a3 U# M2 q2 c之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
# a9 G6 ]4 R0 `* R6 t# l现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。  v. X. `% _  ?0 \+ w
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。7 W+ w/ L& F: ?( W* w
这真的是。。。
3 F% o8 A5 k' E7 @0 e8 I8 V
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
! n$ |, B! I9 T0 I( a
: t2 L7 f- R  U/ q+ P# I$ R家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,; b7 k  e# X" G& V

- M* \8 d, W2 z9 h& U4 |' x' _" o16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
: f- F: X* G7 e# s0 W
7 n( d2 U* j4 z4 w0 W我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
/ l+ w; Y/ V/ X* U3 F; G  a! o& A楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
; s0 J; n6 y$ |! f# L) t2 h& U# \0 G) F2 ~  [2 m( L( [
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
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16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
. J; ]1 M" [  ~6 r9 r6 p& Q6 K( |) `% T
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
9 e1 Y0 ]6 a# s6 U. C8 R* `% G/ f
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43) T: M( g* F. H! Y6 g$ q
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。! d( K" e2 k- e8 P3 q! H
9 ~1 V4 h( y0 d; R+ r
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

  Q5 q; i' ^/ b7 N* R. o谢谢亲亲,很有帮助!
, h: L1 V/ N$ y, x1 k% u5 g6 G1 T一起加油

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
) P6 j4 E7 h: t2 K- F& n: \" b5 t/ f5 p9 R* y
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用5 f/ N$ j5 N( Q, O" @: }8 P) J/ y
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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