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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81322 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46! ]3 s: @5 h( L  j5 _
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
) F* c  P2 {. C5 \& r: p2 @, O, ]: e! u1 C% e3 O0 C

# v! ~0 b9 _! m3 i, o1 q  O0 J) e1 R
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
: M% ^4 h2 p7 q
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
4 `5 Q3 ?5 T7 A; f还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

, x" c9 }9 L- [& _直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07+ Q, B: Y6 J. Y  S  k- X) ]
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
1 d5 J  r+ n  K% Y& i, |
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
- j! Z: M$ \) Z% I( f  ^现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
9 w, I' r: v+ C+ i4 B) N因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。/ J+ z6 A' V4 T. l* g
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:522 E+ [8 T. ]. P
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
( |: c: n4 v  c现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
5 F+ z$ l" C) o& f& {7 ]* a1 o) O因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。/ ]1 g$ E" {" y& }/ ~
这真的是。。。

% |0 Z! u: J9 m& X! U1 D正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。' a6 |% o$ n% [
; U6 }8 x; i8 N. n! O
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
' p8 N& F1 W  i
: a9 [/ L8 M- H. U2 Q16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,& C8 s" ?' s5 x0 H
8 [6 C7 k4 v2 Q  _1 |! E/ r& n
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
& `7 a: W2 P$ M5 N: O; x楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
4 F) s4 l) n/ ]; ?+ u3 E3 L; L8 T
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,( j: x. Q$ p$ s. K* o0 G0 s0 h
8 q' g8 a) C9 z: y7 b1 B6 t7 Q
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,8 r/ D! y5 @# {3 m' k3 z

1 g: Z7 e- M' ?2 A6 u  e我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

& x1 F  y( ~& |. I7 M7 k我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
& C1 |6 P+ _  r+ L1 d+ H. Q楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
/ H( A" j4 R! ~3 Y( G$ `& L  v, b1 ]2 ^# t  M# T8 Y
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

9 j8 y! p( j2 Q2 p& W" I/ ^+ r6 B谢谢亲亲,很有帮助!: S8 r& b" C# a7 p- {$ F2 I
一起加油

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