一扇窗 发表于 2019-01-02 08:41
看了你的帖子哭了一早上，相同的情境和心情。
已经脑转肝转骨转的我不知还能在痛苦中挣扎多久，面对亲人的舍不得又不忍心选择自己结束，我始终在想最后的一刻我要怎样离开
现在能做的只有坚持，还能怎么办呢？我写这个帖子是为了把2018年流的泪在2019年第一天全部倾倒干净，然后开始真正奋斗的一年。至于死的时候，讲真的，可能自己决定死的方式的能力都没有了
加油！事在人为！不放弃就有希望! 科技在进步，坚持就是胜利！
向老师致敬! 放松心态吧,以后路还非常长的. 因为新药不断的出来,不要灰心就好了,这是一场漫长的战役!!
加油，活着就有希望，相信奇迹的力量。
加油，好心态决定好未来~~
乐观坚强的面对，虽然这不是轻易可以做到的，但为了爱你的家人也请努力！
最近看到一句话，有人请教高龄老人的长寿秘诀，老人说:我只去想那些我想得通的，想不通的不要去想。
蔲子 发表于 2019-01-02 08:57
现在能做的只有坚持，还能怎么办呢？我写这个帖子是为了把2018年流的泪在2019年第一天全部倾倒干净，然后开始真正奋斗的一年。至于死的时候，讲真的，可能自己决定死的方式的能力都没有了
我们碰到的问题都是一样的，当我知道我爱人32岁就已经成为肺癌晚期了，但是她很坚强，很乐观，为了小孩，我们咬了咬牙还的继续往下走，19突变基因有好多药可以用，可以高质量的活下去，别轻易放弃！
一切都会好的,勇敢面对，每天找个目标去实现
蔲子 发表于 2019-1-2 08:52
我看了你妈妈的治疗贴，想问下你家联贝伐是为了控制胸水之类的，还是像有些文献里说的能延长耐药时间？外 ...
亲，赐教谈不上，我只是个小白家属，特罗凯+贝伐这个方案不是为了控制胸水，我妈贝伐灌注了两次就成功控制住胸水了，是主任说这么坚持联合可能效果更好，我自己看到台湾长庚医院一个临床也有数据说联用pfs更好（链接给你，https://zhuanlan.zhihu.com/p/36059587），所以如果有条件，什么可能更有效用什么。作为家属，不见得比病人好受，我妈非常坚强，而我也相信有爱就有奇迹，一个人心态好，乐观，不怕， 可能起到的作用比靶向药和放化疗还大。 我现在对pd1寄予最大希望了，一直说egfr突变用Pd1有效率低但几年已经有了好几个临床试验的数据证实联合化疗有效率提高，而且egfr适用的pd1也在加快脚步研发，所以希望每个人都能挺住，坚持，说不定有一天就有特别有效的药物了。
关于减量服用，我是看到inspire上几个病人发得帖子说因为不耐受副作用，特罗凯150毫克降低到100毫克（还有个人够胆降低到了50毫克，还有好多吃阿法替尼的40毫克降到30mg不然拉肚子厉害）然后这么吃了好几年。但是，这几个人是对药物敏感度太高，基本已经吃到没病灶了才敢减量，像我妈这种只是勉强维持SD的，绝对不敢贸然模仿。还有我是在澳洲的，这边治疗还不如国内呢，pd1是进医保了，可是有适应症要求的，我看51奇迹上有个悉尼的医生就不给他们用Pd1，不给开药没什么卵用。现在国内这块已经很先进了，要多根医生沟通。
还有inspire上面有个2015-2018年的长贴。是培美维持治疗的帖子，培美对腺癌的有效率很高，好多人先作四期含铂化疗然后就一直坚持培美单药，好多人已经打了30多次，所以虽然不幸，但这个种类有效的药蛮多，加上未来的希望pd1,不要放弃，加油！
有药吃真好