北极熊欢欢 发表于 2019-2-25 10:58:55

bright 发表于 2019-02-24 16:26
西达苯胺用后淋巴转移迅速缩小,效果确实很好。就是副作用不容小觑,一旦用上,当天就低烧,持续3天。刚好转又要继续服用了。又爱又恨

感觉淋巴像是有了杂基因突变 西达本胺是针对细胞核的还可以对付bim缺失 感觉是广谱性质 如果是杂基因丰都过高是不是化疗效果更好些

北极熊欢欢 发表于 2019-2-25 11:11:47

bright 发表于 2019-02-24 16:26
西达苯胺用后淋巴转移迅速缩小,效果确实很好。就是副作用不容小觑,一旦用上,当天就低烧,持续3天。刚好转又要继续服用了。又爱又恨

bright 感觉你好有勇气 西达本胺这种药论坛估计你是尝试的第一人 因为肿瘤细胞在进化 靶向药会让基因变得越来越杂 除了化疗 我想西达本胺是不是又是一条出路 我读了论坛很多的治疗贴,生存期较长的帖子感觉最关键的问题就是时机的把握,在合适的时机当机立断,这点太困难了,运气太重要了,但是仅仅是运气远远不够。

hsriver 发表于 2019-2-26 02:00:53

bright 发表于 2019-2-24 16:20
身体部位与具体基因并不存在固定关系。转移多发,疼痛本就不一致。有问题还是得明确诊断,而不是瞎猜。局 ...

谢谢,我还想请教一个问题,针对恶液质有什么好办法么?
已经在用速愈素和甲地孕酮了,感觉恢复体重难度很大,靶向也不能停

为了妈妈523 发表于 2019-2-26 04:16:06

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北极熊欢欢 发表于 2019-2-27 09:27:22

hsriver 发表于 2019-02-26 02:00
谢谢,我还想请教一个问题,针对恶液质有什么好办法么?
已经在用速愈素和甲地孕酮了,感觉恢复体重难度很大,靶向也不能停

还是得控制肿瘤

bright 发表于 2019-3-2 15:26:48

hsriver 发表于 2019-2-26 02:00
谢谢,我还想请教一个问题,针对恶液质有什么好办法么?
已经在用速愈素和甲地孕酮了,感觉恢复体重难度 ...

身体恢复很难。这个没有好办法。避开严重副作用,根据血象补充。最重要还是靶向有效才行

wenli 发表于 2019-3-2 16:43:17

你好!请问,我妈妈2017年6月出现脑转,基因检测无突变,放疗加特特罗凯,控制住,2018年2月脑部再次出现进展,单吃9291(80mg)一个月复查没有控制住,然后加了299804,再复查控制住病灶,现在医院检查一个病灶无变化,一个长大1毫米这样,水肿面积增大,最理想的治疗方案是什么,想得到大神的帮助(肺部一直还好)

bright 发表于 2019-3-4 15:44:06

北极熊欢欢 发表于 2019-2-25 11:11
bright 感觉你好有勇气 西达本胺这种药论坛估计你是尝试的第一人 因为肿瘤细胞在进化 靶向药会让基因变得 ...

当机立断加运气,好多人是在纠结中走的,不过踏出这一步也是逼上梁山了,在安稳中确实不会去思考。

hsriver 发表于 2019-3-15 01:37:50

bright 发表于 2019-3-4 15:44
当机立断加运气,好多人是在纠结中走的,不过踏出这一步也是逼上梁山了,在安稳中确实不会去思考。

前阵子用的9291+280+阿西,颈部肿瘤有消退成一个坑,但胸部流水、疼痛剧烈。
最近换了9291+26113+阿西,胸部疼痛减轻了非常多,颈部疼痛有所增加。
和之前的预测可能比较接近,颈部是CMET,胸部应该是C797S顺式。
恢复体力还是好艰难,营养粉都吃了好几罐了,速愈素也吃了,体力还是非常不好。毕竟体重丢失太多,恢复体力实在太难了。
不知道化疗可行不可行。。。

如果楼主有时间方便的话,可否介绍下用西达本胺的缘由、思路和用法,肿瘤的异质性太强了,现在除了PI3K没试,基本能试的都试了。9291耐药后,实在是如履薄冰。

北极熊欢欢 发表于 2019-3-17 11:16:44

hsriver 发表于 2019-03-15 01:37
前阵子用的9291+280+阿西,颈部肿瘤有消退成一个坑,但胸部流水、疼痛剧烈。
最近换了9291+26113+阿西,胸部疼痛减轻了非常多,颈部疼痛有所增加。
和之前的预测可能比较接近,颈部是CMET,胸部应该是C797S顺式。
恢复体力还是好艰难,营养粉都吃了好几罐了,速愈素也吃了,体力还是非常不好。毕竟体重丢失太多,恢复体力实在太难了。
不知道化疗可行不可行。。。

如果楼主有时间方便的话,可否介绍下用西达本胺的缘由、思路和用法,肿瘤的异质性太强了,现在除了PI3K没试,基本能试的都试了。9291耐药后,实在是如履薄冰。

我家也是腋下淋巴肿痛 头大的不行 不知道西达本胺有没有效果 该如何使用
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