Never_losehope 发表于 2015-12-12 14:34
@bluest 我爸爸这几天恶心呕吐增多，进食本来就少，每天吐2-3次，更没力气了。消化道有轻微血丝。从昨天起 ...
消化道肿瘤都是这样，只有让肿瘤缩小才能减轻。其实AFP增长说明肝癌部分没有控制住，但是肝癌服用靶向药的有效率也是不高的，2992见效快，先吃一周试试吧。
@never_losehope 请问你提到的301的her1 her2高表达，他们要求多高，2+可以入组吗
Never_losehope 发表于 2015-12-12 14:34
@bluest 我爸爸这几天恶心呕吐增多，进食本来就少，每天吐2-3次，更没力气了。消化道有轻微血丝。从昨天起 ...
请问你们在301开始CART了吗？ 我在上海道培联系中，他们所有的东西都是送到北京做检测及培养的。 道培的高院长觉得如果肿瘤太大， 做CART 会发生很大风险。 不知301医院是否有此说法？ 还有做CART 前是否要进行一次化疗？
我们由于在中山医院的白板在做基因检测时上面的东西都已经用掉， 现在的情况是没有白板可以提供。 所以只有两种选择， 第一做穿刺再做靶点测试。 第二就是盲试， 根据胆管细胞癌多数患者的基因来做参考靶点。 所以一下子感到很绝望。
希望你们有好消息
Never_losehope 发表于 2015-12-10 23:12
@jane_c1fnp 不好意思，刚看到你的信息！我的微信号是nevereverlosehope,本来只是我的人生信条，没想到竟有 ...
Neverlosehope, 你好。 不好意思， 一直很忙， 这些天没有上来， 刚看到您的留言。 谢谢您。 我这几天在联系PD1 一事。 现在已经从论坛里找到了香港医生。 实在太忙，孩子又小，没时间联系， 我会在这两天把我老公的情况同香港医生沟通下， 看看如何用药。 谢谢您。 我已加您微信。 就CART 和PD1 我们互通信息， 希望大家能信息共享， 共同医治好我们的家人。 人在家在， 这句话我一直很相信。 让我们共同努力。
Never_losehope，您好，咨询下您，301CART入组怎么申请？入组后费用都是自己承担吗？
楼主你好，我父亲也是才查出来胆管癌或者混合肝癌，非常感谢你，因为看了你的帖子，看到了301的CART，正好在301，就去做了咨询，父亲由于腹水过大，暂时不能穿刺做病理，但是感觉又多了一个希望，期待你父亲的好消息，大家都加油不放弃
父亲在2015年12月14日开始回输，进行第一次CART治疗。
治疗前，腹水中量，呕吐，无力。从北京高铁站下来走到停车场的力气都没有，中间坐下来歇息了好几次。人来人往的高铁大厅，举目看不到个座位，只好让爸爸坐在旅行箱上休息。看着他一次次呕吐无力的样子，真的很心痛。
住院了3天，情况有所好转。然后12月14日开始回输细胞，连续回输3天。
比较喜人的是父亲的指标基本每天都在好转，包括肿瘤指标和肝功能。家人都非常开心，因为这是各种治疗后第一次听到好消息，第一次指标全面好转！要知道父亲做了2次介入治疗都是没有效果的。
第一次CART治疗，父亲总共住了10天，出院了。
到家以后，宛若换了一个人。之前经常卧床，疼痛，呕吐厉害，腹水多，话非常多的他也比较沉默。
出院之后，似乎回到了刚生病时的状况，精神大好，腹水基本消失，食欲很好，体重有所增长，也开始很洪亮的说话。有一次竟然还跟着我们爬了佘山--虽然是走走停停那种。但对他来说已经是质的飞跃了。
我们太开心了，似乎看到了生命的希望。
可是现实就是那么残酷，父亲刚刚好转了一两周，又开始呕吐，每周检查的癌指标恶化，肝功变差--但仍然比治疗前好。感觉一下子打回原形，心情跌入谷底。
联系了医生，医生不太确定原因，说其他几个肝癌病人状况尚可。
不管怎么样，我们决定继续尝试第二次CART，医生也会进一步加大回输细胞量。