有妈妈的家 发表于 2015-11-13 10:28:31

憨豆精神 发表于 2015-11-12 21:54
为什么阿西要吃这么久?为什么用药的剂量几天一变两天一变?为什么阿西之后不再检测CEA……胸水的多少不是 ...

谢谢憨叔的回复,我知道你也是在康复训练中的人,不能一直烦劳你,但确实是懂得太少拿不定主意,跑了两家医院,医生都是建议化疗,所以想听听憨叔的建议。 6月24日~8月4日服阿西期间实际吃药时30天,中间由于副作用有停顿,但我事后确实意识到这时间拖得太长;从10月30日服9291开始,由于胸水爆涨、人状态逐渐变坏,所以情急下上调药量及联药。

_WVbBi 发表于 2015-11-13 11:00:01

历尽艰辛,才有今天的清醒、淡定和从容!

姜妙 发表于 2015-11-13 15:36:06

姜妙 发表于 2015-11-12 16:45
另外再多问一句,您当初为什么拒绝放疗,是觉得放疗对骨转移没用吗?还有,您觉不觉得手术会加速转移?

好的      谢谢

生活多么美 发表于 2015-11-13 22:43:00

生活多么美 发表于 2015-11-12 22:59
憨叔你好!我父亲盲吃易一月,吃易前cea17.5胸水cea144前天检查cea20.3胸水40.7。这种情况是否说明易效力不 ...

憨叔你好!        我父亲病理报告今天已出“考虑腺癌,待免疫组化进一步确诊”。我记得憨叔有帖子说过“指标明显降则有效;明显升则无效;不升不降小升小降则为有效但作用微弱”。我父亲PET-CT显示有多发骨转(脊柱和颈椎都有),且吃易期间第二次入院检查胸水是8.3CM说明胸水没有控制住,我怕易效力不足所以才考虑换阿西。下一步只有等免疫组化结果出来后再定方案。易+克唑替尼可行吗?或者上化疗阿瓦斯丁+力比泰+铂类?麻烦憨叔指导!谢谢你!

生活多么美 发表于 2015-11-13 23:46:04

刚刚了解到ALK/EGFR双突变可能性很小。看来易+克可行性要重新考虑了。

憨豆精神 发表于 2015-11-14 17:57:02

艰难前行

本帖最后由 憨豆精神 于 2015-11-16 16:20 编辑

      因为颈椎术后诸多问题,这回的阿西不敢拼了,4毫克X2次/天,除了因
CK-MB高而疲倦和不自觉深呼吸外,再无其他不适,平安过了22天。一分钱
一分货,一分辛苦一分收获,不辛苦的22天自然无缘惊喜,CEA只降13%,
为17.69。这便是后靶向时代的景况:要猛降CEA几乎做梦,只好艰难前行。

      我如很多问我的人那样问我自己:我下一步吃什么药?仍然还需在四步法
的轮廓内转圈,目前我找不到其他更好的吃药方法。下一步是四步法一个新
循环的开始,单独易当然不行,这辈子都不行了,只能看看联合CMET抑制剂
或T790抑制剂看看行不行。说来也奇怪,单易失效这么久了,还未正经试过
易+280或易+4002,当年要试的时候先是被冠脉堵塞的事件打乱,后来要试
时又被9291吸引而落空。身边的人劝我不要固执抗拒化疗,但我无法搁置易
+X的试验计划而归于医院,这有点放弃自由的悲哀意味,不是万不得已,还
是不行为好。倘若易+X失败,再化疗也不迟,如果易+X成功,第一步就可走
得通,第二步2992就不会差到哪里,第三步凡德可以赚一个月,第四步不妨
试用E7080,很可能既没阿西那么辛苦,又因打击了另两个靶点而扩大战果…
…这样的话,后靶向时代虽然不怎么光辉灿烂,却不至于一路暗淡下去。

      平心而论,靶向药这条路虽然能让我苟延残喘一年又一年,但活得实在辛
苦和麻烦。这段时间我常常在其他治疗法上留连观摩和思想,企图觅得新路
,这新路不再浮浮沉沉进进退退多多索索悲悲喜喜,而应该简单明了循序渐
进一路前行直抵终极目标。这样的路或许根本就没有,或许已经存在,不管
如何,还是尽力寻找好了。       

.....................................................................................................

(2015/11/15 补充:易+280计划押后,改为E7080,10毫克/天,计划吃2周)

康来 发表于 2015-11-14 18:57:15

靶向轮换已经造福众人,新的道路或更简单有效,期待指引!

gaoya35 发表于 2015-11-14 19:45:57

憨豆精神 发表于 2015-11-14 17:57
因为颈椎术后诸多问题,这回的阿西不敢拼了,4毫克X2次/天,除了因
CK-MB高而疲倦和不自觉深呼吸 ...

每到节期,家父就会有些情况,13年刚过完年确诊时险些腰椎往下瘫痪,14年中秋耐药又险些胸椎往下瘫痪,15年还没过年就胆管堵塞做了支架,劳动节那天又有一次轻生……绊绊磕磕走到如今,不想又近年底,难免有些担忧。今日午后迷迷糊糊睡去时心中还存着恐惧,不知道未来的路怎么走,心有些突突。谁知忽然发现前面路上有个人发着光向我招手,心中随之感到陪伴的欣慰。醒来后跟家人说起,都认为是个异梦。
前路漫漫,与神同行。

安然 发表于 2015-11-14 20:07:03

憨叔,希望你一切安好。

forlove 发表于 2015-11-14 20:43:41

忙了一天,打开电脑,还是习惯性先进入论坛,也是习惯性地看一下憨叔的帖子,惊喜地发现憨叔有更新了,为憨叔的每一步惊心和感佩着!只能祝福,祝憨叔顺顺利利、平平安安!
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