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[咨询问答] 朋友5个月的脑膜转移历险记

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157202 19 Yuanhua1 发表于 2021-6-28 08:52:00 |

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我刚得知一个很棒的消息,和大家分享:6 V! X2 K: A" u! m, ]! G6 h- t
朋友Kathy今年1/23确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,医生今天宣布,她身上现在已经找不到任何脑膜转移迹象。9 ?' q4 P, C7 b% d! E# y
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年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,这阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了!
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今年已是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她毫无概念,为了不想吓着她,只告诉她如果真是脑膜转,目前美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰格莎80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰格莎。2 @3 L  x: A, T: z# R

+ G% w+ u8 `3 c她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PDL1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。7 c$ ^; C% P# f/ b

! P, j5 q- s1 B* {) J, q. X$ b治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。* H: |$ q  G9 k8 M2 x
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Kathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。
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1 L) r0 g$ @+ b& B3 H. \  h由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。  z) w# H; u8 X2 N7 ?
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今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!1 Z& o/ h4 w0 G$ ^% K* x
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5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。6 c! e. U! G! {
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注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。# g! P" J; ^1 e

19条精彩回复,最后回复于 2024-8-29 09:40

aizheren  禁止发言 发表于 2021-6-28 11:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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zhouzz66  小学四年级 发表于 2021-6-28 12:01:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
太幸运了,希望我妈妈也是这样

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猫儿爱吃鱼  大学四年级 发表于 2021-6-28 22:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
有懂治病的朋友真好

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-6-29 01:39:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
aizheren 发表于 2021-06-28 11:472 q* G' S! M6 U3 P1 G- t5 `! m- k
你的朋友吗?也是很幸运了
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刚确诊时,我和她常一起参加很多癌症座谈会,只是不久后她搬家了,病情也一直稳定才会懈怠了,幸而惡夢過去了。

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-6-29 01:40:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
zhouzz66 发表于 2021-06-28 12:01$ y' W3 Y+ [9 d5 V" \* y: P
太幸运了,希望我妈妈也是这样
( L. P/ R" r* h1 c
確實她是幸運的,也祝福你媽媽哦!

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2021-6-29 01:45:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
猫儿爱吃鱼 发表于 2021-06-28 22:28
: |0 B" ~2 j3 Q有懂治病的朋友真好
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癌病歷長了,遇上各種棘手情況會愈來愈多,我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色,才有機會與癌長久共舞,感謝這個論壇提供我很多寶貴知識,還認識多位朋友!

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文123  大学二年级 发表于 2021-6-29 04:20:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
能看到希望的好贴子同为21突变脑转的我妈妈感谢分亨

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猫儿爱吃鱼  大学四年级 发表于 2021-6-29 15:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
Yuanhua1 发表于 2021-06-29 01:45% @6 M9 L! D# E1 l; s" K% Y9 R+ N7 ]
癌病歷長了,遇上各種棘手情況會愈來愈多,我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色,才有機會與癌長久共舞,感謝這個論壇提供我很多寶貴知識,還認識多位朋友!
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吱二狍子  初中三年级 发表于 2021-6-29 18:42:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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